Nick Lightning (2021)

Producer, Frank Petka, and featured performer, Nick Fergus– better known as “Nick Lightning”– discuss their documentary Nick Lightning (2021), upcoming developments, and the importance of disability representation & inclusion in media.

*Show Notes*

"Nick Lightning" trailer: https://www.youtube.com/watch?v=Cp0Wt2MuUk4 

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To request a Q&A or screening, contact producer Frank Petka at frank.petka@gmail.com.

Transcript

- This is Katrin with Disability Rights New York. Welcome to our podcast, "Empire State of Rights," where we bring you information on the most relevant topics regarding disability rights and advocacy. Today, we welcome producer Frank Petka and featured performer, Nick Fergus, better known as Nick Lightning. They're here to discuss their documentary, "Nick Lightning," their upcoming developments, and the importance of disability representation and inclusion in media. And before we get started, please enjoy a brief preview of "Nick Lightning."

- Give me a second. This is a pain in the , especially when you have a bandana on already. All right, we can start the interview when you're ready.

- [Interviewer] How many adults do you imagine are out there undiagnosed with autism, always knowing something was different?

- Countless, countless.

- Tonight I'm gonna take you on a ride, a physical tour.

- I don't think I can describe Nick Lightning.

- When he becomes Nick Lightning and he steps on that stage, there's no stoppin' him.

- From when he was born, there was always something going on. Nick has always had one foot in the special world and one foot in mainstream. Basically, professionals told me there's no name for it. His brain fires differently than everyone else's.

- [Interviewer] You looked at two minutes of video of Nick in 2019, and you said-

- Boy, he's a outgoing, autistic adult. One in every 59 kids are diagnosed with autism. In Nick's time, I bet you that prevalence would've been one in almost 200. Now is that because all of a sudden there's a huge increase in babies being born with autism? The research says no.

- Autism is over 1% of the population, so there's a lot of adults walkin' around undiagnosed. So the oldest person I've diagnosed is in his late 70s. It was like a revelation to him.

- To pose the question, well, would it have been better if they were diagnosed? Well, I guess it depends. You know, maybe, maybe not. Autism really, for so many, is not a disability. It is an ability. It's an ability to see the world through different lenses.

- [Nick's Mother] You know, the whole idea is always to mainstream everybody and make you act like everyone else in the world.

- We apparently have the right perception of the world, and somehow autistic individuals have a skewed perception of the world. Well, turn that around. What if we had the skewed perception of the world and life should be viewed through the lens of a happy-go-lucky, let-me-put-a-smile-on-your-face individual who, today, we happen to call autistic?

- So you guys make me feel alive.

- [Participant] In his mind, he is Nick Lightning. He is a star.

- In Nick Lightning's world, he lives his dream.

- [Interviewer] What are some of your goals now? What do you aspire to? What do you dream about?

- Well, not much. My dreams came true.

- Frank, Nick, thank you so much for joining us today.

- Thanks for having us.

- Thanks so much for having us.

- Well, let's first start by talking about the inspiration for this film. How did you both decide this is what you wanted to do?

- Well, you're looking at the inspiration right here. Nick and I have been friends for 25, 27 years actually at this point. And basically, a few years ago, three years ago maybe, we were looking for, my production partner and I, were looking for a topic for a documentary. We had never done a doc and we wanted to do one. And we searched high and low, and we just really couldn't find the right topic. And then we just came to the realization that the most interesting person we know is right under our noses, literally, you know, right here. And that's what kind of facilitated everything. And we tried to start thinking, what are we going to do? How are we gonna do it? And the thing that sticks out most about Nick aside from just how wonderful he is and kind, is really his gratitude and his appreciation. So we kinda started there and went backwards, like telling his story in a condensed form, because we didn't know if we had enough to tell a full feature, so that's why we did a short.

- And to piggyback on him when he asked me, well, I started this about in 1994. When I first started at 16, I never thought in my wildest dreams I'd go this far. People had me pegged as a one-trick pony, one year tops be out of the music business. But just shows that positiveness, a lot of positivity, a lot of great people behind your back, it shows you can just kick down the doors and say "Hey, dude, I'm not going anywhere." Gene Simmons said it best once in an interview. He says, "When we first started "with our face paints and everything, "no one wanted us around, but we kicked down every," I'm not gonna use the language he used, I'm gonna PG it, "every darn door." And he finally kicked one down that worked, and that's what I had to do. And all through my career, and emotionally, years of it right now, people call me freak, fairy, and everything else under the sun. So but, like Frank says, I'm just happy I can do it, I'm happy I can put a smile on people's faces, so it's well worth it.

- Well, and we're happy to have the opportunity to talk with you. And so you both have talked a little bit about the past and how long you've been doing this. Let's talk about your relationship, and how you did grow to be such good friends, how long you've known each other. And did this impact the filmmaking process in a positive way only? Or did it also create some other friction?

- Yeah, no, that's a great question. So again, going back 20-plus years, we met at a local playground, a rec center playground in Philadelphia, and it was on the hockey court, where I was on one team, Nick was on another team. And I just noticed after going to the court week after week that Nick was kinda being bullied a little bit, made fun of, just some things were goin' on there where he was, for example, there he was wearing goalie equipment that wasn't enough to really protect him, and people were shooting, a bunch of people were shooting shots at him. And it was just, you could tell something wasn't right about the situation. I didn't know him. So I have a very, very low tolerance for anyone being taken advantage of or being bullied, like I always stepped in at that, and I try to be an example for others to do that. So I just asked some questions about who he was to the person that runs the rec center, and I said, "Well, listen," I said, "I want him on my team from now on, "and that's that." And that person was fine with that, and then that began the friendship. It started on the hockey court, and then we started hanging out outside of that. I got to know his family and vice versa. Yeah, and that was before everything. I mean, for me now, I'm married with two kids, and he's Uncle Nick, he's at everything. He's at all of our family events, all the functions, holidays, everything, and-

- I love it.

- Yeah. And still to this day, we're still going strong. But to the second question, it certainly does create a little more of a challenge with the filming and with direction we're going with things, and trying to rein Nick in, I guess, because he is a wild child, I guess, 'cause he's-

- Yeah.

- It made it a little bit difficult with our friendship.

- And a lot of language.

- Yeah, yeah. Maybe, well, he can use some language. But just in general, though, the story we're trying to tell, making sure he's okay with it, because, and maybe we can wait until your later questions to get into how this connected with autism and Nick's disability.

- No, I think that's great. I mean, it's interesting to know where you started together, right, and how you have been on this road together. Of course, I need to know if you're still playing hockey together. Is this something that you do? Or now you've just moved to golf, apparently?

- Yeah, no, actually, every time I'm in hockey, due to all my back injuries and my leg injuries, and I was very outta shape at the time, too. Seriously, I was way overweight, I was 265. I looked like the Goodyear blimp on steroids.

- Well, and so learning not only about each other and your friendship through sports, and then having it carry over now, as you said, into your family lives, that's really, it's such an interesting and long journey that I think has really laid the foundation for your filming, which, you know, as you said, we'll talk some more about. But let's talk about, really, kind of the logistics of it, right? How long was this project and production for? And was it a different timeline than you had originally thought? Or were you really kind of thinking, okay, this is what it's gonna be, and how long was that? So talk to us a little bit about the timeline.

- Yeah, so it actually, the genesis was pre-pandemic, and we had really gotten rolling, I think March 2020 is where everything kinda shut down. So we were probably halfway through a few months prior to that. And the project did kinda take a turn. Like I say, we were kinda working backwards with just, I really wanted to showcase Nick and who he is, and his love of music, and what he does is so differently with music. And then, also, of course, his disability, which really was not defined, and was never defined. Other than just the general generic learning disability, he didn't, as the film, kind of his mom mentions, there really wasn't any answers and doctors didn't really know. There was nothing to call back then. Like I say, now we're calling autism part of what Nick has going on. But that led us down a different path, because as we explored Nick's childhood and his schooling, and we talked to the director of the Vanguard School, which is where Nick went to high school, and we showed her some footage we had taken, and that's when she mentioned something about Nick being autistic, which hadn't even crossed our minds. So then the dynamic changed of the film to just telling the story of Nick and how wonderful of a story it is, to, well, there's something to be said about possible autism going on. So that was a big decision. That slowed us down, because there was a little bit of a-

- Kickback by my mom.

- Yes.

- And me.

- Yeah, and yeah, of course. And understandably so, because of the fact that she kind of was left without answers for his whole life, essentially. And now there was someone saying, wait, he has autism. So it wasn't received too well. And so we just put things aside for awhile, and then had some conversations with his parents about what their thoughts were. And then they were willing, well, actually you can tell kinda what happened there.

- Well, this is what happened. So at this point, as they say in the movie, my friend passing, well, we'll just have to cut it right there. We just wanted to do a film on our friend who was interesting. But then it was me who said something. I talked to my mom one day down going to marrying my sister. I said, "Mom, listen," here's where my language comes out, so you can bleep this out, I don't care. "No more , no more lies, no more looking back. "I wanna be straight, I wanna know what I'm dealing with, "so I'm gonna go forward with this." Mom says to me, "Nick, it's your decision. "I'll be there for you, I'll support you. "But wherever this shakes loose, "just know that you gotta be okay with it." And I remember saying, "Mom, I'm fine with it." Hey, hell, at this time, I'm like about, I was about 44, 45. I'm like, "Mom, my entire life's been a mystery." So I said, "Mom, I'm gonna call Frankie and Pat right now "on the road and tell him, 'let's do this.'" So I was the one who put it back on track. I was the one who saved the movie, 'cause I really wanted to know. And then when I went to document the scenes, practice, I mean, if you watch the movie, he says, "Oh, we're gonna talk to you as Nick Fergus, "not Nick Lightning." He wanted to establish if I had like a bi-

- Polar, bipolar?

- Bipolar disorder. Like I think I'm a rock star in real, like real lightning in real life. But then he says that we had the gold-something, it's called. And he does it weekly, he says he diagnosed it and you go like every week, and it's like the gold standard, his study, so-

- So but, well, wait, just to backtrack on that. I mean, understandably so, there was concern that if he were to find out now that he has autism and be labeled with autism or whatever that looks like, is that going to affect his life? I mean, he's thriving, he's overachieving, just really exceeding all expectations.

- And plus-

- And that was a concern. It was a valid concern.

- And plus here's the funny thing. With my disabilities, it takes me a little longer to get stuff accomplished. I never thought I'm gonna be driving a car ever in my life, and now I'm driving for seven years now. And then, also, the terrible fear of needles and blood tests, got over that finally.

- So it sounds like you've had quite the journey yourself, Nick, and thinking about having such a supportive family, right, with the conversations with your mom, and having this really be your decision, it sounds like that gave you a lot of independence and confidence, and moving forward. And I would say, Frank, I think that must have made you feel like having the family okay it and invest in the idea must have made the filming and, really, the storytelling easier, right? Because you're telling a story and you wanna make sure that you're getting it right, and you wanna make sure that everyone feels like that you're getting it right. So I mean, to that end, we're talking about "Nick Lightning," that's the name of the film, and where did that come from, Nick? And talk to us about how you developed that and how you embody Nick Lightning, and what does Nick Lightning really mean to you?

- Okay, well, this is the funny part. When I first started in '94, I was doing this purple lightning, 'cause I like Prince and "Purple Rain," my favorite thing. So fast-forward, I started to do talent shows for the Recs Department. So it was me, it's John Laughlin, Monique Farris, Emmy Hatcher, and it's Mark. So one day we're in the office, and he says, "Nick, we gotta pick a new name for you." So he says, "Let's go around and pick names, "see what you like." So John said, "How about Hot Lip Snicks." I'm not a rapper, I'm a rocker. Shot that one down pretty darn fast. So Maury says, "How about Nick Get Down Get Down." Dude, that's stupid, straight up. Emmy says, "Nick Lightning." This is how I'm gonna spell it, this is how I spell it. So that's what was the winner, so that was my name ever since. Being Nick Lightning is kinda like being like a superhero. You put on your, like you know how Superman comes and maybe puts on his outfit, helps people, and he feels good about saving people and making people happy. And then the kid's children's hospitals dressed up, like he looks like larger than life, like a real superhero. Me, I do this, like, in the beginning when I did this, I really didn't dress up like this at first, not in my first beginnings. But then after years of going and doing this, and doing the big tours, I'm like, I gotta do a different persona. So but being Nick Lightning is just being a person that can do music, have fun with music. Like I tell them, I have no musical ability in my bones. I can-

- Yes, you do.

- I've got some, Frankie, okay? But I can lip-sync, well, I wanna say I'm like the original Milli Vanilli before they got caught, as I say in the movie as a joke.

- That's a good one.

- But to finish what you're saying is that I love being who I am, and I love a good chance to make people smile, and it just makes me feel whole as a person, I can do some good in this world. But with all the shootings and violence going on in our city or in your city, I think, at this point, we need someone who can say, hey, look at the other side. Look at the side of goodness and happiness, not dread side of everything. If I could go do a show for a bunch of kids that are in need or like going through what I went through, I would do it in a heartbeat. I love that stuff. So that's what Nick Lightning's dream means, just being for the people.

- Just, sorry, just real quick-

- No.

- That's so powerful when he says that. I've never really thought of it, he's never actually made that, I guess, analogy with a superhero, but-

- It is the first time.

- I mean, my kids love him to death, and all of their friends love him, too. So when the friends are over, they're like, "Oh, Nick," it's like this big thing. And he just, I don't know, he just makes people happy, and they just enjoy being around him, and he's fun, and so that's-

- And also-

- That's great.

- I love this guy here, too. This is my-

- Why can't I be a superhero?

- This is my best friend, my brother, my main man, pots and pans. He's the reason I'm still frickin' sitting here right now these days, and I-

- Well, and I like the analogy too, Nick, of the superhero. And one of the things that struck me in being able to see the film and really see how you do impact your audiences, you know, and as you brought up all of the things that are happening in all of our different communities right now maybe aren't so great. And also, with especially kids and adolescents not necessarily feeling comfortable owning who they are, right? So to that end, you being so fully yourself I think gives a lot of people permission to be fully themselves, and that is an extraordinary thing to do. So when we think about superheroes, they do extraordinary things. And that, in and of itself, making people feel comfortable being who they are is just incredible. So, I mean, I thank you for doing that and bringing it to your film, Frank, as well. I mean, what a great job in producing that and letting that message be shown. And so let's talk about the screenings, right? You've had multiple screenings, including the ReelAbilities Film Festival, which is coming up here soon, and is international as well as around the country, and you've participated in some Q and A's. Talk to us a little bit about what this experience has been like, having the screenings, doing the Q and A's, being able to directly interact with the community during these events. How has that shaped more of what you're doing? And also, how does it feel doing that with the film as it is right now?

- It's been tremendous, and I can't say enough great things about ReelAbilities. It's been, by far, our best festival experience, and that's over a 15-year period. I mean, hands down, they've been so embracing, so professional, everything's put together well, the schedules, I mean everything, the people. We couldn't have been happier and had more of a wonderful experience, and we're still connected with them. They've invited us to be part of their international program, which we are, and we've had a lot of screenings since we premiered there last year at this time. So I wanted to say that. But it really has been powerful to see other folks at the festival with disabilities, some folks that had disabilities that are, they're subjects, and then other that are actually production folks that have made the films, and it really opened our eyes. There's a whole nother world, and a world that we can also impact and be impacted by. So being able to share Nick's story there to the audiences that were there and then, virtually, and then do all those Q and A's, it's just amazing to get the same kind of reaction from all of these people, and have all these Q and A's, and for them to have to cut it, because people still wanna ask questions. And I'm trying to figure out what that means. I mean, should we go on the road and take him to schools?

- I'd love to do it.

- I don't know. There's just so much, there's messaging that you so eloquently described there, too, things that are happening, and people being happy with who they are, owning it, and being your true self. And that's a message in the film, too, where-

- Right.

- You know, there's no shame, I guess, or it doesn't matter. He's happy, he's doing what he loves, and it doesn't matter what anyone thinks. And if we could have that and bottle it, it would be amazing, because I wish I could do it. And everybody we talk to, and even during the Q and A's, people are just so complimentary of that, but they're never really ready to step out yet. I guess some people can, but that certainly helped us to kind of evolve, or what is the next step and what are we going to do now?

- Well, actually, to cut in for a sec, the Q and A's are really cool. I never, ever participated in that ever in my life. So it was very cool to get to talk to other people and get asked questions. And I can really say, like Frankie said, I'm forever grateful for ReelAbilities. They were A-plus all the way. Even when I performed the day of my first screening in Queens, I remember it. I asked for, they're nice, I said, "Can I do at least one sound check to see how this sounds? "I don't know what it's gonna sound like, the acoustics." But if you do a concert, it's all about the acoustic setup. It's like you got, let's say if you put a speaker over here, it's gonna bounce this way and it's gonna make the sound sound crappy. And I do not wanna do a crappy show, I wanna be, so-

- But you were able to do those sound checks-

- Yes.

- Before your screening? How cool is that? I mean, and let me ask you a question. We talk about how the shutdown and COVID really kind of impacted how this, whether it was the production or screenings, or really how it impacted the film. One of the things that came out of the shutdown was even what we're doing right now, right? Being able to interview over Zoom, and being able to do Q and A's and screenings over Zoom and remotely. What is the impact of the virtual world right now, Frank? I mean, as a filmmaker and how you're able to get, not only your film now, but your messaging and really connecting with people. Talk a little bit about that change. So over like the last 15 years, as you said, with film festivals, here we are in a situation now where really it has changed in a way that we can reach more people with the same message. Just talk a little bit about how that's impacted the film and your work.

- Sure, so it's been fantastic, actually, the virtual scenario. But to go back first, I guess, to the pandemic, and we creatively kinda pivoted and thought how can we, what can we do while we're waiting and everything shut down? And that's when the different artists start doing their own shows virtually, which is something that had never been done before. All the concerts got canceled. So then we came to Nick and said, "What do you think?" "Of course, I love it, let's do it." And he did a really good job with that, too. And that's where we played around and put some of the other artists that are out there, and then threw Nick right in the middle, and he belonged there, you know, and it was great. And he'd talk like them, and that was a lot of fun. So that's one way that we were able to kind of take advantage creatively of that situation, and the pandemic allowed us to do that. But I'd say to your other question with regards to the virtual, that certainly has opened up the ability to have these Q and A's to do what we're doing now, too, with the podcast. I mean, I guess they were kind of around before, but they're more prominent now, right? And people are doing more of them. I don't know if it's necessarily helped us, speaking pandemic-wise, because so many things were shut down, and it really did slow down and hurt the release of this film for two years, essentially. So but as far as being able to network with other filmmakers, it's been a great tool as well to be able to interact and learn from each other. And we were kind of on the cusp before, and then the situation forced us to, if you wanted to keep moving, you wanted to keep producing content and growing, and learning from each other, I mean, you had to do these types of things where you were on these virtuals. And everybody moved to Zoom, and that's why the Zoom stock went through the roof during the pandemic times, you know?

- Um-hum.

- Oh, yeah, well-

- Yeah, I don't know if that answers everything.

- Yeah, it definitely does. And to that end, being virtual, doing things over Zoom or any other platform that we're able to talk and share on, has changed the landscape of accessibility, too, right? Like where we were seeing more people with having ASL on camera, as they should be and should have been before, right? And now we have the ability to have more accessibility in the way that we're putting content out. Can you talk a little bit about the importance of not only accessibility but really representation and inclusion in the disability community when we're talking about media, where now we have the ability to use technology in a way to be more inclusive, and to have more representation, and in the film that you've created, and the ones that ReelAbilities is screening, we're talking about representation. Talk a little bit about that, and why it's so important that we continue to do this.

- It's as critical as anything that's out there today. And ReelAbilities opened our eyes, too, when they had these other accommodations that we hadn't seen in other festivals as well, with the signing. And then they had the, I forget the term-

- The closed caption.

- The caption and the board that was up there, too, the scroll board, and just all these wonderful accommodations. And it is on the forefront right now, and it's kinda, it's long overdue, really. I mean, that's the reality of it. So it's wonderful that it's getting its just due and more people are being aware, and the inclusion piece is so important. And Nick is a living example of it. And his life really speaks to that whole topic, and how it's been very hard to fit in and be included. So now it's a time that I would say that he's thriving more than ever right now. I mean, even with the experience at ReelAbilities, but then also everything else that's come along with it, with what we're doing with the podcast with you, with the other screenings, and the other opportunities that are continuing to come along. But I can't say enough about how important the DEI movement is right now, and how big supporters we are of it.

- And actually, you asked awhile back if I'm gonna do any shows soon. I'm actually working on some stuff right now. Four months ago, I hurt my voice doing some karaoke stuff, and he warned me not to do it, and I just blatantly did it, 'cause I'm Nick frickin' Lightning. And that took me out for awhile, so I just started getting back into singing and rehearsing. So we're thinking, hopefully, when I do the next screening, I'm gonna do a pre-concert and a post-concert with it. Like nothin' too much, just like a couple songs here and there. It's just gonna be me just messin' around havin' fun.

- Nick, can you speak to that, too, what it means to you, the inclusion, and kind of this movement right now?

- Yeah, I can definitely speak to it, 'cause I live it every day of my life. The seclusion is, when I was younger and doing all this stuff, no one understood me, I'm going back to '94. When I stepped on the stage for the first time, I had so many hateful walks, or diagnosing I'll be dead by now, seriously. But what I talk to now, all these Zooms and all the stuff here that's help promoting, it's like you guys and other people we've been on with on this whole entire thing, it shows me how the future can be so bright for people with disabilities. 'Cause we were like freaks, mutants, and outcasts, is what Dr. Naseef said in the movie. If I can, and somehow through my fame and my notoriety, somehow get to point out that, hey, we're people, too. We're not freaks, we're not mutants, we're not people to be scared of. We're just normal people with a different turn of circumstances. So I feel like, doing this, doing the movie premiers, it's a good tool to show people, hey, you may be different, you may look different, but inside, we're all still the same.

- That's really awesome, Nick. Thank you so much for sharing that. And you really put it so well, that there's so much benefit for, especially kids coming up, seeing you onscreen, seeing you in your film, and also performing whenever you're performing. Because when we're able to see people that are like us, doesn't matter what the "like us" is, we can identify with who they are as we're being representative, right? And you're giving that opportunity for other kids who might think, man, I'd like to be Nick Lightning, right, and to know that that is available to them, so-

- Yeah, of course.

- I mean, again, back to the superhero thing. These are things that are truly like, you know, you said if you could bottle it, you know, bottling Nick Lightning really is what we're talking about, right? Because you're giving that representation a really huge platform. So I really appreciate sharing all of that with us. And Nick, let's talk a little bit how we can follow you, right? I mean, you have a great audience now, but I'm sure it's growing, and you'd like it to grow a little bit more. Let's talk about where you are in social media, how our audience can reach out to you, how can we see any of the different screenings or shows that you're doing, when you're not doing karaoke, when could we see you?

- Well, first of all, I'm never gonna do karaoke, yeah, I gotta lay off for a little bit. But yeah, I'm on Facebook. Nick Lightning is spelled, it's spelled L-i-g-h-t-i-n-i-n-g, but we spell it, it's so many different ways we spell this.

- He spells it many ways, so just keep trying to spell "lightning" however you want and you'll find it-

- Or just put Nick, just look for me in a Kiss outfit and you'll find me.

- We can provide maybe the link-

- Yeah, yeah, exactly.

- If that's okay, if you wanted to include it.

- Actually, and the other thing is that I've just been just busy 'cause with the pandemic, and then me having my illnesses and everything going on in my life. Like a year ago, my dad passed away, so that pretty much screwed my mind up, and stuck me dead from music and everything else. So I'm still trying to get back into it. It's like I'm doing small things. You know, actually, four months ago, I was with some friends, I used to do with my other friends. My other friend did Elvis. This guy was the sound guy and manager, but now he sings with the old group he used to work with. So they invited me up one day, went up to play, it was very fun. Just nervous there a little bit, but hopefully, by the fall, I can get a couple venues and start rippin' it again, 'cause I miss it so much.

- So screening-wise, we're still figuring out what to do. We have a short version of the film, which is our short 28-minute version, and we also have a 47-minute version, where we kinda go into some of the things of involving our relationship and the other person in this, Pat Taggart, who's the director and just does all the technical stuff. So we are both interviewed in the film, too, and we kinda tell the story, and we thought that was gonna be the way to go, but we shortened it. So are we going to make it longer? We kinda would think it would be cool to make a feature out of it, but-

- Will it fit?

- Yeah, it's still hard to figure out the right ending and what story to tell, so we're still struggling with that. But as far as screenings, we really don't have anything lined up at this time. We're gonna do a few more local ones in our neighborhood of in Philadelphia in the Manayunk/Roxborough area. We're gonna do something over the summer because we never had that type of release. We had the one, we had a few private premieres with everybody had to wear a mask and there was a lot of restrictions. So we never really had that kind of a true traditional type of release. But we're open to screenings and doing things. And still again, trying to figure out how to incorporate different organizations to, we're certainly open to working with anyone. Just trying to flesh out the best way to approach that, you know.

- And we will put the, in the notes of this podcast, we'll put your social media handles. We'll also have a link for people who would like to have a screening or host a private event for you and with you, in the notes. And-

- Thank you.

- Certainly, we would love to be able to be a part of that at some point. Having the links in the notes will be great for our audience and also for us, so we can circle back to you. And so like, as we're talking about, so we're really talking about a very long journey from the beginning of the inception of the idea and to get into the screenings. Frank, talk to us a little bit about what advice would you give filmmakers who, I mean, you used the word "pivot" a couple of times, which I feel like ends up being the word of 2021, 2020/'21.

- Yeah.

- You know, how do you pivot? How do you change up what you were doing? And this isn't just about COVID, right? I mean, anything could become a barrier as a filmmaker. Talk a little bit about that, and talk a little bit about maybe some advice that you might have for aspiring filmmakers, what to expect and how to really get through it.

- Sure, so I think it's crucial to have a good support structure, to have good family and good friends around you, and people that, I mean, you have to set a goal for yourself and you have to stick with that goal. There's so many filmmakers that aspire to make a film and they maybe get halfway through it or a little bit further, and they just give up because it gets too hard. But my advice would be anything good in life is hard. So, I mean, you really have to dig in. You have to love what you're doing. You have to be passionate. You have to pick something, especially for a documentary, you have to pick someone, someone or some thing, that you're very passionate about, and to tell that story. And you should always just keep focused on that. I keep reminders around. Constantly, I'm putting things in my calendar to accomplish, just little things every few days or every week to contribute to the filmmaking process, as we went through this with Nick's story and some of the other things that we've done. But it's easy to get discouraged, too. It's like anything else in life with our day jobs or with, you know, anything that we're doing on a personal level or anything we're involved with event-wise or sports-wise, it's easy to get knocked off-track. But for me and for us, was easy to stay on track because of Nick. And the endgame was telling Nick's story, being able to share his story, being able to speak to folks like yourselves on these wonderful platforms like Disability Rights here, which is fantastic, and I didn't even talk enough and give it a just due, right there with ReelAbilities and just what a wonderful job you do. And we went back and looked at some of the other guests you have, and it's just very powerful stuff. So you're making an impact. We wanted to make an impact, too, with this film, and we feel like we're on that journey to do that. But the filmmakers, the advice is just be resilient, be determined, make sure you have a few people there that are gonna stay the course with you. And it's a fight just to kinda, to get through it. And you're going to have obstacles, you're gonna have to stop, you're going to have to pivot, you know, but at the end of the day, it's well worth it, you know, to get your message out there. And you can say you made a movie, and not a lot of people can say that. So it could be a legacy thing, too.

- Or, as I say in my movie, honestly, not many people have documentaries made about them.

- Yeah.

- Right.

- It's special, it's a special gift to Nick. He's a special gift to give to the world, and the best way to do it was through film, and the best way to do it in this case was through kind of like a shorter film. So that's, yeah, that's kinda, I guess, my answer to that.

- Yeah, and Nick, if you can talk to us a little bit about what advice would you give to people starting their journeys as performers or self-advocates? Because you're both. I mean, you are a performer and a self-advocate, and you are using energy in both to really be successful at both. Talk to us a little bit about what advice you would have for someone really starting to do what you were doing.

- Well, if I've give them advice, I'm gonna tell 'em it's gonna be really hard and a lot of doors close in your face. You've just gonna be like Frank said, resilient, strong-minded, and just break down as many doors as you can. And sometimes you have to break down a door in a guy's face and just shred a guitar for him or something. And just be like more, 'cause you're gonna have people who wanna shut you down, and I had my fair share. Hey, I've been on this journey for a long time. I'm 47 and I've been doing this since I was 16. It's not my first rodeo. But if I can tell people something, you wanna start something like what I'm doing, so just be resilient, be positive. Just know you're gonna have roadblocks in front of you. But you guys just jump over them, and just be strong in them. I'm just trying to say is that be yourself, be true to yourself, and never ever let the people doubt you get in your mind. 'Cause you wanna be a performer in this life, in this world like I am, you gotta be strong-minded, have a lot of guts, and when to flip the bird to people, and say, "Yo, here I am." So that would be my advice to people who wanna start a music journey. Just be like a-

- That's great advice.

- And ravaged, I was gonna say, be like a ravaged pit bull, that's all I have to say to that. That worked.

- And that has worked. Was there anything else that you would like to share with our audience before we sign off today? I feel like we could probably talk for hours, but I wanna be conscious of your time as well. Anything else that you'd like to share with our audience today?

- I mean, just to follow up on what Nick said, too, and I don't think I mentioned it, it's just don't let anyone set limitations for you.

- True.

- Be true to yourself, and always strive to be a better version of yourself every day, and do that by spreading kindness-

- Showing love towards people.

- Yeah.

- And also just bein' the person that you wanna be. Like me, I'm just a kind, loving person. I've seen a lot of ugliness in the world, I don't have one mean bone in my body because I was lucky in life. I had a lot of good supports and had a great dad, God rest your soul. Great friends, brothers, and also a great mom who's been with me since day one. She's been the rock behind Nick Lightning, and so has my sister. They don't get enough credit in the movie at all, both of them. 'Cause I'll tell you a quick thing before we sign off. It's like being alive in a garage, look like we're turbines, 'cause we're spraying my banner in a crow's garage, the banner I use every day at my shows. My sister came in about in her work clothes that cost more than this bandana. She actually took the spray paint can from my mom and worked in her work clothes after she got done in a nine-hour work schedule. That's what it means to me to have family and friends behind me, to have all these people believe in you. And, to this very day, I'm still blown away. But like Frank said about ReelAbilities, how great they've been to us. You guys have been great. I'm just grateful for anybody we talk to going on my journey, on podcasts or live, or whatever be the case, that we just, now I can show the world, hey, there's a lot of good out there. There's not, 'cause it could be ugly or bad or sad or anything else. I'm gonna actually share a quote from a friend of mine that was in the music business that passed years ago. He says to me, "You can always rock the stage "day in and day out, but when the stage does not rock, "you just gotta somehow figure out "how to make it work for you. "Plug in a couple amps, make the guitars louder, "or just do anything to make the stage your own." So-

- That's great advice.

- I'm gonna leave it as that, and your viewers can make your own conclusions to that.

- Thank you so much for that. Thank you so much for sharing all that you have with us today. I can't wait to talk to you again. Hopefully, we'll be able to get some follow-up and see what you're doing in a couple of months from now. And have a great night.

- You, too.

- Thank you.

- Thank you, guys, you rock. See ya.

- [Katrin] "Empire State of Rights" has been brought to you by Disability Rights New York, your source for disability rights and advocacy. If you enjoyed our program, make sure to subscribe, like, and share this post. The video for this episode is available on our YouTube channel with closed captioning and ASL interpretation. If there is a subject you would like us to discuss, please email podcast@drny.org or comment below. For more "Empire State of Rights," follow us on Apple Podcasts, Spotify, and YouTube.


ESPAÑOL

- Soy Katrin, de Disability Rights New York. Bienvenidos a nuestro pódcast, "Empire State of Rights," donde les traemos información sobre los temas más relevantes con respecto a la defensa y derechos de las personas con discapacidad. Hoy damos la bienvenida al productor Frank Petka y al artista invitado, Nick Fergus, más conocido como Nick Lightning. Están aquí para hablar de su documental, "Nick Lightning," sus próximos desarrollos, y la importancia de la representación de la discapacidad y la inclusión en los medios de comunicación. Antes de empezar, por favor, disfruten de un breve avance de "Nick Lightning".

- Dame un segundo. Esto es un dolor en el , especialmente, cuando ya tienes un pañuelo puesto. Muy bien, podemos comenzar la entrevista cuando estés listo.

- [Entrevistador] ¿Cuántos adultos imaginas que existen sin diagnosticar con autismo, siempre conociendo que algo era diferente?

- Incontables, incontables.

- Esta noche los voy a llevar de viaje, un recorrido presencial.

- No creo que pueda describir a Nick Lightning.

- Cuando se convierte en Nick Lightning en el escenario, no hay quien lo detenga.

- Desde que nació, siempre estaba involucrado en algo. Nick siempre ha tenido un pie en el mundo especial y otro en el convencional. Los profesionales me dijeron que no hay nombre para ello. Su cerebro funciona diferente al de los demás.

- [Entrevistador] Miraste dos minutos de video de Nick en 2019, y dijiste...

- Vaya, es un adulto extrovertido y autista. Uno de cada 59 niños es diagnosticado con autismo. En la época de Nick, la estadística debió ser uno de cada casi 200. ¿Es porque de repente hay un aumento de bebés que nacen con autismo? La investigación muestra que no es el caso.

- El autismo es más del 1 % de la población, hay muchos adultos sin diagnosticar. La persona de más edad que he diagnosticado tiene más de 70 años. Fue como una revelación para él.

- Si preguntan, ¿habría sido mejor si hubieran sido diagnosticados? Bueno, supongo que depende. Quizás sí, quizás no. El autismo, para muchos, no es una discapacidad. Es una habilidad. Les permite ver el mundo a través de diferentes lentes.

- [Madre de Nick] La idea general es siempre integrar a todos y hacerlos actuar como actuamos.

- Aparentemente tenemos la percepción correcta del mundo, y de alguna manera los individuos autistas tienen una percepción errónea del mundo. Hay que cambiar eso. ¿Y si nosotros tuviéramos la percepción errónea del mundo y la vida debería ser vista a través de la lente de un individuo alegre y despreocupado, que nos hace sonreir y que hoy llamamos autista?

- Ustedes me hacen sentir vivo.

- [Participante] En su mente, él es Nick Lightning. Es una estrella.

- En el mundo de Nick Lightning, él vive su sueño.

- [Entrevistador] ¿Cuáles son algunas de tus metas ahora? ¿A qué aspiras? ¿Con qué sueñas?

- Bueno, no mucho. Mis sueños se hicieron realidad. Nick Lightning.

- Frank, Nick, muchas gracias por acompañarnos hoy.

- Gracias por recibirnos.

- Muchas gracias por recibirnos.

- Bueno, primero vamos a hablar de la inspiración para esta película. ¿Cómo decidieron que esto era lo que querían hacer?

- Bueno, estás viendo la inspiración aquí mismo. Nick y yo hemos sido amigos desde hace 25 o 27 años. Hace unos años, hace tres años tal vez, mi socio de producción y yo, estábamos buscando un tema para un documental. Nunca habíamos hecho un documental y queríamos hacer uno. Buscamos por todas partes, y no podíamos encontrar el tema adecuado. Entonces, nos dimos cuenta de que la persona más interesante que conocemos está delante de nuestras narices, literalmente, aquí mismo. Eso fue lo que facilitó todo. Empezamos a pensar, ¿qué vamos a hacer? ¿Cómo vamos a hacerlo? Lo que más destaca de Nick, aparte de lo maravilloso y amable que es, es su gratitud y su aprecio. Por lo que empezamos ahí y luego retrocedimos, para contar su historia de forma resumida, porque no sabíamos si teníamos suficiente para un largometraje completo, por lo que hicimos uno corto.

- Y para contestar tu pregunta, bueno, empecé en esto en 1994. Cuando empecé con 16 años, nunca pensé ni en mis sueños que llegaría tan lejos. La gente me tenía por un bromista de un solo truco, que en un año estaría fuera del negocio de la música. Esto muestra positividad, mucha positividad, muchas personas importantes que te apoyan, demuestra que puedes esforzarte y buscar oportunidades y decir: Oye, amigo, no me voy a ir ninguna parte. Gene Simmons lo dijo una vez en una entrevista. Él dice: Cuando empezamos con nuestras pinturas faciales y todo, nadie nos quería cerca, pero derribamos cada..., no voy a usar la palabra que él usó, voy a decir "cada maldita puerta." Finalmente, derribó una que funcionaba, y eso es lo que tenía que hacer. Durante toda mi carrera, y emocionalmente, desde hace años, la gente me llama friki, raro, y todo lo demás. Como dice Frank, estoy feliz de poder hacerlo, Estoy feliz de poder hacer sonreir a las personas, así que vale la pena.

- Estamos felices de tener la oportunidad de hablar con ustedes. Ambos han hablado un poco sobre el pasado y cuánto tiempo han estado haciendo esto. Hablemos de su relación, y ¿cómo han llegado a ser tan buenos amigos?, ¿cuánto tiempo hace que se conocen?. Y ¿esto impactó en el proceso de filmación de manera positiva? ¿O también creó tensiones?

- Sí, es una buena pregunta. Hace más de 20 años, nos conocimos en una cancha de juegos local, en un centro recreativo en Filadelfia, en la cancha de hockey, yo estaba en un equipo, Nick estaba en otro equipo. Me di cuenta después de ir a la pista semana tras semana que Nick estaba siendo intimidado, se burlaban de él, algunas cosas que pasaban era que, por ejemplo, no llevaba equipo de portero por lo que no tenía suficiente protección, y la gente tiraba a puerta, muchos tiraban. Simplemente, se podía decir que algo no estaba bien. Yo no lo conocía. Tolero muy poco a las personas que se aprovechan o intimidan a otros, por eso intervine, y traté de ser un ejemplo para que otros lo hicieran. Hice algunas preguntas sobre quién era a la persona que dirige el centro de recreación, y le dije: Bueno, escucha, lo quiero en mi equipo a partir de ahora, y eso es todo. Esa persona aceptó, y entonces comenzó la amistad. Comenzó en la cancha de hockey, y luego empezamos a vernos fuera de allí. Conocí a su familia y viceversa. Eso fue antes de todo. Ahora, estoy casado, tengo dos hijos, y él es el tío Nick, está en todo. Está en todos nuestros eventos familiares, todas las funciones, vacaciones, todo, y...

- Me encanta.

- Sí. Hasta el día de hoy, seguimos teniendo una fuerte amistad. En cuanto a la segunda pregunta, ciertamente fue un desafío con la filmación y con la dirección, se crean situaciones, trato de frenar a Nick, porque es un chico salvaje, supongo, porque es...

- Sí.

- La amistad hizo el proceso más complicado.

- Y muchas malas palabras.

- Sí, sí. Tal vez, bueno, él puede usar algunas malas palabras. Sin embargo, la historia que estamos tratando de contar, nos aseguramos de que esté de acuerdo con ella, porque, tal vez podamos esperar las preguntas posteriores para hablar de cómo esto se conecta con el autismo y la discapacidad de Nick.

- No, creo que es genial. Es interesante saber dónde empezaron juntos, y cómo han atravesado este camino juntos. Por supuesto, necesito saber si siguen jugando al hockey juntos. ¿Es algo que hacen? ¿O ahora juegan al golf, aparentemente?

- Sí, en realidad, cada vez que juego hockey, me limitan mis lesiones de espalda y de pierna, y también estaba muy fuera de forma en ese momento. En serio, tenía mucho sobrepeso, pesaba 265. Parecía el dirigible de Goodyear con esteroides.

- Bueno, no solo aprendieron el uno del otro y su amistad a través del deporte, sino también luego continuaron esa amistad en sus vidas familiares, eso es un viaje muy interesante y largo que creo que ha sentado las bases para su filmación, que, como dijiste, sobre este tema profundizaremos luego. Pero vamos a hablar ahora de la logística de la filmación, ¿Cuánto tiempo duró este proyecto y la producción? ¿Fue un periodo de tiempo diferente de lo que habías pensado originalmente? O pensaste, está bien, va a durar tanto, y ¿cuánto tiempo fue? Háblanos un poco de la cronología.

- Sí, en realidad, la génesis fue pre-pandemia, habíamos conseguido rodar en marzo de 2020 que es cuando todo se detuvo. Estábamos probablemente a mitad de camino unos meses antes de eso. El proyecto dio un giro. Estábamos trabajando en retrospectiva, quería mostrar a Nick como es en realidad, su amor por la música, y cómo lo que hace con la música es tan diferente. Y luego, por supuesto, su discapacidad, que no se definió nunca. Además de la discapacidad general de aprendizaje genérico, como dice su madre en la película, no había ninguna respuesta y los médicos no sabían con certeza. Entonces, no había un diagnostico. Ahora llamamos autismo a parte de lo que Nick ha vivido. Pero eso nos llevó en otra dirección, cuando exploramos la infancia y escolarización de Nick, hablamos con la directora de la Escuela Vanguard, que es donde Nick cursó la escuela secundaria, y le mostramos algunas imágenes que habíamos tomado, fue entonces cuando ella mencionó el autismo, en lo que nunca habíamos pensado. Entonces cambió la dinámica de la película a solo contar la historia de Nick y lo maravillosa que es la historia, bueno, se habla también sobre el posible autismo que vive. Esa fue una gran decisión. Eso nos retrasó, porque había un poco de...

- Rechazo de mi mamá.

- Sí.

- Y mío.

- Sí, y sí, por supuesto. Era comprensible, por el hecho de que ella estuvo sin respuestas durante toda su vida. Y ahora había alguien diciendo, espera, tiene autismo. No fue muy bien recibido. Detuvimos las cosas un tiempo, y tuvimos algunas conversaciones con sus padres sobre lo que pensaban. Entonces, estaban dispuestos, bueno, en realidad puedes contar tú lo que pasó allí.

- Bueno, esto es lo que pasó. En este punto, como dicen en la película, mi amigo dijo: bueno, vamos a tener que cortar justo ahí. La intención era hacer una película sobre nuestro amigo que fuera interesante. Pero entonces fui yo quien dijo algo. Le dije a mi madre de que me iba a casar con mi hermana. Le dije: Mamá, escucha, aquí es donde descuido mi vocabulario, así que puedes borrar esto, no me importa. No más , no más mentiras, no más mirar atrás. Quiero ser sincero, quiero saber con lo que estoy tratando, así que voy a lidiar con esto. Mamá me dice: Nick, es tu decisión. Estaré ahí para ti, te apoyaré. Pero donde sea que esto se afloje, solo sé que tienes que estar bien con eso. Y recuerdo haber dicho: Mamá, estoy bien con eso. En ese momento, yo tenía 44 o 45 años. Yo decía: Mamá, toda mi vida ha sido un misterio. Y le dije: Mamá, voy a llamar a Frankie y Pat ahora mismo en la carretera y decirle, 'vamos a hacer esto.' Yo fui el que puso todo de nuevo en marcha. Yo fui el que salvó la película, porque en realidad quería saber. Documenté las escenas, la práctica. En la película, él dice: "Oh, vamos a hablar contigo como Nick Fergus, no Nick Lightning." Él quería comprobar si yo era bi...

- ¿Polar, bipolar?

- Trastorno bipolar. Si creo que soy una estrella de rock en la vida real, como un verdadero relámpago. Pero entonces él dice que teníamos el oro-algo, se llama. Lo hace semanalmente, dice que es un diagnostico y me lo hace cada semana, y es como su estudio estándar, así que...

- Bueno, espera, vamos a dar marcha atrás en eso. Existía la preocupación de que si él descubría que tenía autismo y se le etiquetaba con autismo, ¿eso afectaría su vida? Quiero decir, él está prosperando, está superando todas las expectativas.

- Y además...

- Y eso era una preocupación. Era una preocupación válida.

- Y además, esto es lo gracioso. Con mis discapacidades, me toma un poco más de tiempo hacer las cosas. No pensé que pudiera conducir un coche nunca en mi vida, y estoy conduciendo desde hace siete años. También, el terrible miedo a las agujas y los análisis de sangre, finalmente lo superé.

- Parece que has tenido todo un viaje, Nick, y sobre tu familia que es tan comprensiva, las conversaciones con tu madre, la decisión que tomaste de hacer la película, suena como que eso te dio mucha independencia, confianza y te hizo avanzar. Y yo diría, Frank, creo que, tener a la familia de acuerdo e invertir en la idea debe haber hecho la filmación y la narración más fácil, ¿verdad? Porque estás contando una historia y quieres asegurarte de que lo estás haciendo bien, de que todo el mundo sienta que lo estás haciendo bien. Con ese fin, estamos hablando de "Nick Lightning". que es el nombre de la película, y ¿de dónde viene eso, Nick? Háblanos de cómo desarrollaste y cómo personificas a Nick Lightning, y ¿qué significa Nick Lightning para ti?

- Bueno, esta es la parte divertida. Cuando empecé en el 94, estaba haciendo este Purple lightning, porque me gusta Prince y "Purple Rain", mi canción favorita, Avancé rápido, empecé en concursos de talentos para Recs Department. Éramos yo, John Laughlin, Monique Farris, Emmy Hatcher, y Mark. Un día estamos en la oficina, y él dice: Nick, tenemos que elegir un nuevo nombre para ti. Vamos a elegir nombres, ver lo que te gusta. John dijo: ¿Qué tal Hot Lip Snicks. No soy un rapero, soy un rockero. Lo descarté muy rápido. Entonces, Maury dijo: Qué tal Nick Get Down Get Down. Amigo, eso es estúpido. Emmy dice: Nick Lightning. Así es como lo voy a deletrear, así es como lo deletreo. Ese fue el ganador, ese fue mi nombre desde entonces. Ser Nick Lightning es como ser un superhéroe. Como Supermán que viene y se pone su traje, ayuda a las personas, y se siente bien cuando las salva y las hace felices. Y luego los hospitales infantiles empezaron a usar el disfraz, se convirtió en algo grande, como un superhéroe real. Cuando empecé a hacer esto, no me vestía así, no al principio. Pero después de años de hacer esto, y hacer grandes giras, pensé: tengo que crear una persona diferente. Ser Nick Lightning es ser una persona que puede hacer música, divertirse con la música. Como les digo, no tengo ninguna habilidad musical. Puedo...

- Sí la tienes.

- Un poco, Frankie. Pero puedo sincronizar los labios, bueno, soy como los Milli Vanilli antes de que los pillaran, como digo en la película en broma.

- Esa es buena.

- Pero para terminar lo que dices, me encanta ser quien soy y me encanta tener una oportunidad para hacer sonreír a la gente, me hace sentir completo como persona, poder hacer algo bueno en este mundo. Pero con todos los tiroteos y la violencia que hay en nuestra ciudad o en tu ciudad, creo que, en este momento, necesitamos a alguien que pueda decir: oye, mira el otro lado. Mira el lado de la bondad y la felicidad, no el lado del miedo a todo. Si puedo hacer un show para un grupo de niños que están en necesidad o están pasando por lo que yo pasé, lo hago en un santiamén. Me encantan esas cosas. Ese es el sueño de Nick Lightning, existir para la gente.

- Solo, perdón, muy rápido...

- No.

- Es muy poderoso cuando dice eso. Nunca he pensado realmente en ello, en realidad nunca ha hecho eso, supongo, la analogía con un superhéroe, pero...

- Es la primera vez.

- Mis hijos lo aman a muerte, y todos sus amigos lo aman, también. Cuando los amigos dicen: Oh, Nick, tengo este gran problema, él simplemente hace feliz a la gente, la gente disfruta al estar cerca de él, él es divertido, y eso es...

- Y también...

- Fantástico.

- Yo también amo a este tipo. Es mi...

- ¿Por qué no puedo ser un superhéroe?

- Este es mi mejor amigo, mi hermano, mi mejor hombre, somos uno. Él es la razón por la que todavía estoy sentado aquí ahora mismo en estos días, y yo...

- Bueno, también me gusta la analogía del superhéroe, Nick. Y una de las cosas que me llamó la atención al poder ver la película fue ver realmente cómo impactas a tu público y mencionaste todas las cosas que están sucediendo en todas nuestras diferentes comunidades en este momento tal vez no son tan buenas. Y también, especialmente los niños y adolescentes no necesariamente se sienten cómodos al enfrentarse a su realidad, ¿verdad? Y con ese fin, el hecho de que seas tú mismo plenamente creo que motiva a mucha gente para ser completamente ellos mismos, y eso es algo extraordinario. Cuando pensamos en los superhéroes, hacen cosas extraordinarias. Y es eso, en sí mismo, hacer que la gente se sienta cómoda siendo quienes son es simplemente increíble. Así que te doy las gracias por hacer eso y a Frank por llevarlo a su película también. Hizo un gran trabajo en la producción para transmitir ese mensaje. Hablemos de las proyecciones. Has tenido múltiples proyecciones, incluyendo el Festival de Cine ReelAbilities, que está por venir aquí pronto, y es internacional, así como en todo el país, y has participado en sesione de preguntas y respuestas. Háblanos un poco de cómo ha sido esta experiencia, tener las proyecciones, estar en las preguntas y respuestas, poder interactuar directamente con la comunidad durante estos eventos. ¿Cómo ha influido en lo que estás haciendo? Y también, ¿cómo se siente hacer eso con la película tal y como está ahora?

- Ha sido tremendo, y no puedo decir suficientes cosas buenas sobre ReelAbilities. Ha sido por mucho nuestra mejor experiencia en un festival, y estoy hablando de un periodo de 15 años. Sin lugar a dudas, han sido muy acogedores, muy profesionales, todo está bien organizado, los horarios, me refiero a todo, la gente. No podríamos haber sido más felices ni tener una experiencia más maravillosa, y todavía estamos conectados con ellos. Nos han invitado a formar parte de su programa internacional, ya lo somos, y hemos tenido un montón de proyecciones desde que nos estrenamos allí el año pasado por estas fechas. Quería decir eso. Pero realmente ha sido grandioso ver a otras personas con discapacidad en el festival, algunas personas que tenían discapacidades que son, son personajes, y otros que trabajan en producción, que han hecho las películas, eso nos abrió los ojos. Hay un mundo completamente distinto, y un mundo que también puede impactar y ser impactado. Poder compartir la historia de Nick allí, a las audiencias que estaban allí y virtualmente, y estar en todas esas preguntas y respuestas, es simplemente increíble obtener el mismo tipo de reacción de todas estas personas, estar en las preguntas y respuestas y que tengan que cortarlas porque la gente quiere seguir haciendo preguntas. Estoy tratando de averiguar lo que eso significa. ¿Deberíamos salir a la carretera y llevarlo a las escuelas?

- Me encantaría hacerlo.

- No lo sé. Hay tantos mensajes que tan elocuentemente describes allí, también, cosas que están sucediendo, que la gente sea feliz con lo que son, que se acepten y sean su versión auténtica. Ese es un mensaje de la película también, donde...

- Cierto.

- sabes, no hay vergüenza, supongo, o no importa. Él es feliz, hace lo que ama y no importa lo que piensen los demás. Y si pudiéramos capturar esa sensación en una botella, sería increíble, me gustaría poder hacerlo. Y todo el mundo con el que hablamos, incluso durante las preguntas y respuestas, la gente elogia mucho eso, pero nunca están realmente listos para salir todavía. Supongo que algunas personas pueden, pero que sin duda nos ayudó a evolucionar o saber cuál es el siguiente paso y qué vamos a hacer ahora.

- Bueno, en realidad, para cortar por un segundo, las preguntas y respuestas son geniales. Nunca había participado en eso en mi vida. Fue muy bueno poder hablar con otras personas y que me hicieran preguntas. Y realmente puedo decir, como dijo Frankie, estoy eternamente agradecido por ReelAbilities. Fueron maravillosos en todo momento. Incluso cuando actué el día de mi primera proyección en Queens, lo recuerdo. Les pedí, son amables, les dije: ¿Puedo hacer al menos una prueba de sonido para ver cómo suena? No sé cómo va a sonar, la acústica. Si haces un concierto, la acústica es lo más importante. Es como si tuvieras, digamos que si pones un altavoz aquí, va a rebotar de esta manera y va a hacer que el sonido suene cutre. Y yo no quiero hacer un show cutre, quiero ser...

- Pero pudiste hacer esas pruebas de sonido...

- Sí.

- ¿Antes de la proyección? ¿No es genial? Déjame hacerte una pregunta. Hablamos de cómo el cierre y el COVID impactaron mucho, cómo fue, se trató de la producción o las proyecciones, ¿realmente cómo afectó a la película? Una de las cosas que surgieron a causa del cierre fue incluso lo que estamos haciendo ahora, entrevistar a través de Zoom, y poder hacer preguntas y respuestas y proyecciones a través de Zoom y de forma remota. ¿Cuál es el impacto del mundo virtual en este momento, Frank? O sea, como cineasta, cómo puedes lanzar, no solo tu película, sino tu mensaje y realmente conectar con la gente. Háblanos un poco sobre ese cambio. En los últimos 15 años, como dijiste, con los festivales de cine, ahora estamos en una situación donde ha cambiado de una manera en que podemos llegar a más gente con el mismo mensaje. Háblanos un poco sobre cómo ha afectado a la película y a tu trabajo.

- Claro, ha sido fantástico de hecho, el escenario virtual. Pero volviendo a la pandemia, dimos un giro creativo y pensamos en cómo podíamos, ¿qué podemos hacer mientras estamos esperando y todo está cerrado? Y ahí fue cuando los diferentes artistas comenzaron a hacer sus propios shows virtuales, algo que nunca se había hecho antes. Todos los conciertos fueron cancelados. Le dijimos a Nick: ¿Qué te parece? Por supuesto, me encanta, vamos a hacerlo. Y él hizo un muy buen trabajo con eso también. Y ahí es donde jugamos y pusimos a otros artistas que estaban ahí fuera, con Nick justo en el centro, él pertenecía allí, y fue genial. Él hablaba como ellos, y eso fue muy divertido. Es una manera en la que pudimos aprovechar creativamente esa situación, la pandemia nos permitió hacer eso. Pero yo diría, a tu otra pregunta con respecto a lo virtual, que sin duda ha abierto la capacidad de tener estas preguntas y respuestas, hacer lo que estamos haciendo ahora, el pódcast. O sea, existía desde antes, pero es más prominente ahora, ¿verdad? Y la gente lo está haciendo más. No sé si necesariamente nos ha ayudado, hablando de la pandemia, porque se cerraron muchas cosas, y todo se volvió muy lento y afectó al lanzamiento de esta película durante dos años. Pero en cuanto a poder conectar con otros cineastas, ha sido una gran herramienta también para poder interactuar y aprender unos de otros. Y estábamos un poco en la cúspide antes, y esta situación nos obligó, si querías seguir avanzando, seguir produciendo contenido y creciendo, y aprender unos de otros, tenías que hacer este tipo de cosas en escenarios virtuales. Y todo el mundo se trasladó a Zoom, y es por eso que las acciones de Zoom subieron por las nubes durante los tiempos de la pandemia, ¿sabes?

- Ajá.

- Oh, sí, bueno...

- Sí, no sé si eso responde a todo.

- Sí, claro que sí. Y en fin, lo virtual, hacer las cosas a través de Zoom o cualquier otra plataforma en la que podamos hablar y compartir, ha cambiado el panorama de la accesibilidad, también. Hemos visto a más gente usando lenguaje de señas en cámara, como debería ser y como debería haber sido antes, ¿verdad? Ahora podemos tener más accesibilidad en nuestra forma de mostrar el contenido. ¿Puedes hablarnos un poco sobre la importancia, no solo de la accesibilidad sino también de la representación y la inclusión en la comunidad de discapacitados cuando hablamos de medios de comunicación, donde ahora tenemos la capacidad de utilizar la tecnología para ser más inclusivos, y tener más representación, y en la película que has creado, y las que ReelAbilities está proyectando, estamos hablando de representación. Háblanos un poco de eso y por qué es tan importante que sigamos haciendo esto.

- Es tan crucial como todo lo que hay hoy en día. Y ReelAbilities nos abrió los ojos, también, tenían otras instalaciones que no habíamos visto en otros festivales, con lenguaje de señas. Y tenían el, se me olvida el término...

- Los subtítulos.

- El subtítulo y el tablero que estaba allí, también, el tablero de desplazamiento, y todas estas maravillosas adaptaciones. Están a la vanguardia en este momento, y es un poco, es mucho tiempo, de verdad. O sea, esa es la realidad. Es maravilloso que esto esté ocupando el lugar que merece y más gente está siendo consciente, y la inclusión sea tan importante. Nick es un ejemplo vivo de ello. Su vida habla mucho de todo ese tema, y cómo ha sido muy difícil encajar y ser incluido. Ahora es un momento en que yo diría que él está prosperando más que nunca. Quiero decir, incluso con la experiencia en ReelAbilities, pero también todo lo demás que ha venido junto con eso, lo que estamos haciendo con el pódcast con ustedes, con las otras proyecciones, y las otras oportunidades que siguen apareciendo. Pero no puedo decir lo suficiente acerca de lo importante que es el movimiento de diversidad, igualdad e inclusión en este momento, y lo grandes partidarios que somos de él.

- Y de hecho, preguntaste antes si voy a hacer algún show pronto. Estoy trabajando en algunas cosas ahora mismo. Hace cuatro meses me lastimé la voz haciendo karaoke, él me advirtió que no lo hiciera, y lo hice descaradamente, porque soy el maldito Nick Lightning. Y eso me sacó por un tiempo, así que empecé a volver a cantar y ensayar. Estamos pensando, con suerte, cuando haga la próxima proyección, voy a hacer un pre concierto y un post concierto. Nada demasiado grande, solo un par de canciones aquí y allá. Solo voy a divertirme.

- Nick, ¿puedes hablar de eso, también, lo que significa para ti, la inclusión, y este movimiento en este momento?

- Sí, por supuesto que puedo hablar de ello, porque lo vivo todos los días de mi vida. La reclusión es, cuando era más joven y hacía todas estas cosas, nadie me entendía, me remonto al 94. Cuando pisé el escenario por primera vez, percibí mucho odio, me diagnosticaron que moriría pronto, en serio. Pero lo que tenemos ahora, todos estos Zooms y todas las cosas que están ayudando a promover, ustedes y otras personas con las que hemos estado en todo esto, me muestra cómo el futuro puede ser muy brillante para las personas con discapacidad. Porque éramos como bichos raros, mutantes y marginados, es lo que el Dr. Naseef dijo en la película. Si puedo, y de alguna manera a través de mi fama y mi notoriedad, llegar a señalar eso: oye, somos personas también. No somos bichos raros, no somos mutantes, no somos gente a la que temer. Somos gente normal con un giro diferente de las circunstancias. Me siento como, haciendo todo esto, los estrenos de cine, es una buena herramienta para mostrar a la gente: oye, puedes ser diferente, puedes verte diferente, pero por dentro, todos somos iguales.

- Eso es maravilloso, Nick. Muchas gracias por compartir eso. Y lo expresaste muy bien, hay mucho beneficio, especialmente los niños que te ven en pantalla, ven tu película, y te ven actuando, cada vez que actúas. Porque cuando podemos ver a la gente que es como nosotros, no importa lo que signifique "como nosotros", podemos identificarnos con lo que son, nos sentimos representados, ¿verdad? Y estás dando esa oportunidad para otros niños que podrían pensar: hombre, me gustaría ser Nick Lightning, y saber que eso es posible para ellos, así que...

- Sí, por supuesto.

- O sea, de nuevo, de vuelta al tema de los superhéroes. Estas son cosas que son realmente como, sabes, dijiste que si pudieras embotellarlo, embotellar a Nick Lightning, es realmente de lo que estamos hablando, ¿verdad? Porque le estás dando a esa representación una plataforma realmente enorme. Aprecio que compartas todo eso con nosotros. Y Nick, vamos a hablar un poco de cómo podemos seguirte, ¿verdad? O sea, tienes una gran audiencia ahora, pero estoy segura de que está creciendo, y te gustaría que creciera un poco más. Hablemos de dónde estás en las redes sociales, cómo nuestra audiencia puede llegar a ti, cómo podemos ver las diferentes proyecciones o espectáculos que haces cuando no estás haciendo karaoke, ¿cuándo podríamos verte?

- Bueno, en primer lugar, no voy a hacer más karaoke, sí, tengo que dejarlo un poco. Pero sí, estoy en Facebook. Nick Lightning, se deletrea L-i-g-h-t-i-n-i-n-g, pero hay muchas maneras diferentes de deletrearlo.

- Se deletrea de muchas maneras, así que intenten deletrear "lightning" varias veces y lo encontrarán...

- O solo pongan Nick, búsquenme con un traje de Kiss y me encontrarán.

- Podemos poner tal vez el enlace...

- Sí, sí, exacto.

- Si te parece bien, si quieres incluirlo.

- De hecho, y la otra cosa es que he estado muy ocupado con la pandemia, y con mis enfermedades y todo lo que está pasando en mi vida. Hace un año mi padre falleció, lo cual me afectó bastante, y me apartó de la música y de todo lo demás. Todavía estoy tratando de volver a ella. Estoy haciendo cosas pequeñas. Sabes, de hecho, hace cuatro meses estaba con unos amigos, solía hacer con mis otros amigos, mi otro amigo hacía de Elvis. Era el sonidista y manager, pero ahora canta con el viejo grupo con el que solía trabajar. Me invitaron un día, subí a tocar, fue muy divertido. Estaba un poco nervioso, pero espero que para el otoño, pueda ir a algunos lugares y empezar a tocar de nuevo, porque lo echo mucho de menos.

- En cuanto a las proyecciones, aún estamos pensando qué hacer. Tenemos una versión corta de la película, una versión corta de 28 minutos, y también tenemos una versión de 47 minutos que incluye algunos de los aspectos que implica nuestra relación y la otra persona en esto, Pat Taggart, que es el director y hace todo el material técnico, ambos somos entrevistados en la película, también, y contamos la historia, y pensamos que ese iba a ser el camino a seguir, pero lo acortamos. ¿Vamos a hacerla más larga? Pensamos que sería genial hacer un largometraje, pero...

- ¿Se podrá?

- Sí, sigue siendo difícil saber cuál será el final correcto y qué historia contar, todavía tenemos dificultades con eso. Pero en cuanto a las proyecciones, realmente no tenemos nada planeado en este momento. Vamos a hacer algunas más locales en nuestro barrio en Filadelfia, en el área de Manayunk/Roxborough. Vamos a hacer algo en el verano, porque nunca tuvimos un lanzamiento. Tuvimos uno, tuvimos algunos estrenos privados donde todo el mundo tenía que usar mascarilla y había muchas restricciones. Pero en realidad nunca tuvimos el típico estreno tradicional. Pero estamos abiertos a proyecciones y a hacer cosas. Y seguimos tratando de averiguar cómo incorporar diferentes organizaciones, estamos abiertos a trabajar con cualquiera, tratando de encontrar la mejor manera de abordar eso.

- Vamos a poner el, en las notas de este pódcast, pondremos sus cuentas en las redes sociales. También tendremos un enlace para las personas que les gustaría hacer una proyección o organizar un evento privado para ustedes y con ustedes. Y...

- Gracias.

- Obviamente, nos encantaría poder ser parte de eso en algún momento. Poner los enlaces en las notas será genial para nuestra audiencia y también para nosotros, para poder encontrarte. Y, estamos hablando de un viaje muy largo desde el comienzo de la concepción de la idea hasta llegar a las proyecciones. Frank, háblanos un poco sobre qué consejo darías a los cineastas que, usaste la palabra "pivotar" un par de veces, creo que acabará siendo la palabra del 2021, 2020/2021.

- Sí.

- Sabes, ¿cómo pivotar? ¿Cómo cambias lo que estabas haciendo? Y no solo por el COVID, ¿verdad? Cualquier cosa puede convertirse en una barrera para un cineasta. Habla un poco sobre eso, y tal vez tengas algún consejo para los aspirantes a cineastas, qué esperar y cómo superarlo.

- Claro, creo que es crucial tener una buena estructura de apoyo, tener una buena familia y buenos amigos a tu alrededor, y tienes que establecer un objetivo para ti mismo y tienes que seguir con ese objetivo. Hay muchos cineastas que aspiran a hacer una película y tal vez llegan a la mitad o un poco más, y se rinden porque es demasiado difícil. Mi consejo sería que todo lo bueno en la vida es difícil, así que tienes que esforzarte de verdad. Tienes que amar lo que haces. Tienes que ser apasionado. Tienes que elegir algo, especialmente para un documental, tienes que elegir a alguien o alguna cosa que te apasione y contar esa historia. Y siempre debes centrarte en eso. Siempre tengo recordatorios. Constantemente, estoy poniendo en mi calendario cosas que quiero lograr, pequeñas cosas cada pocos días o cada semana para contribuir al proceso de filmación, ya que pasamos por esto con la historia de Nick y algunas de las otras cosas que hemos hecho. Pero también es fácil desanimarse. Es como cualquier otra cosa en la vida, los trabajos diarios o cualquier cosa que estemos haciendo a nivel personal o si estamos involucrados en eventos o deportes, es fácil desviarse del camino. Pero para mí y para nosotros, era fácil mantenerse en el camino gracias a Nick. Y el objetivo final era contar la historia de Nick, poder compartir su historia, poder hablar con gente como ustedes en estas plataformas maravillosas como Disability Rights, que es fantástico, y no me canso de hablar de ellos y nunca será lo que merecen, con ReelAbilities y el maravilloso trabajo que hacen. Y volvimos y miramos algunos de los otros invitados que tienen, y es algo muy poderoso. Ustedes están teniendo un impacto. Queríamos tener un impacto también, con esta película, y sentimos que estamos en el camino para hacerlo. Pero los cineastas, el consejo es que sean resistentes, determinados, asegúrense de que tienen personas cerca que sigan el rumbo con ustedes. Es una lucha constante. Y van a tener obstáculos, van a tener que parar, van a tener que pivotar, pero al final, vale la pena, para hacer llegar el mensaje. Podrán decir que hicieron una película, y no mucha gente puede decir eso. También puede ser un legado.

- O, como digo en mi película, honestamente, no a mucha gente le hacen documentales sobre ellos.

- Sí.

- Cierto.

- Es especial, es un regalo especial para Nick. Es un regalo especial para dar al mundo, y la mejor manera de hacerlo era a través del cine, y la mejor manera de hacerlo en este caso era a través de una película más corta. Esa es mi respuesta.

- Sí, y Nick, si puedes hablarnos un poco sobre ¿qué consejo le darías a la gente que comienza su viaje como artistas o autodefensores? Porque tú eres ambas cosas. Eres un artista y un auto-defensor, y estás usando energía en ambas para tener éxito en ambas. Háblanos un poco sobre qué consejo le darías a alguien que está empezando a hacer lo que tú estás haciendo.

- Bueno, si tengo que darles un consejo, voy a decirles que va a ser muy difícil y muchas puertas se cierran en tu cara. Solo tienes que ser como dijo Frank, resistente, de mente fuerte, y derribar tantas puertas como puedas. Y a veces tendrás que derribar una puerta en la cara de alguien y destrozar una guitarra o algo así. Porque va a haber gente que quiere callarte, yo viví eso: oye, llevo mucho tiempo en este viaje. Tengo 47 años y estoy haciendo esto desde que tenía 16. No es mi primer rodeo. Pero si puedo decirle algo a la gente que quiere empezar algo como lo que estoy haciendo, es que sean resistentes, sean positivos. Sepan que van a tener obstáculos frente a ustedes. Pero van a tener que saltar por encima de ellos, y ser fuertes. Lo que quiero decir es que hay que ser uno mismo, ser fiel a uno mismo, y nunca jamás dejar que la gente dude de uno o juegue con nuestra mente. Porque si quieres ser un artista en esta vida, en este mundo, como yo, tienes que ser fuerte de mente, tener muchas agallas y saber darle la cara a la gente, y decir: Oye, aquí estoy. Ese sería mi consejo para la gente que quiere empezar un viaje musical. Solo ser...

- Es un muy buen consejo.

- rabioso, iba a decir, ser como un pitbull rabioso, eso es todo lo que tengo que decir en cuanto a eso. Eso funcionó.

- Y ha funcionado. ¿Hay algo más que les gustaría compartir con nuestra audiencia antes de despedirnos hoy? Siento que podríamos hablar durante horas, pero quiero ser consciente de su tiempo también. ¿Algo más que les gustaría compartir con nuestra audiencia hoy?

- Solo agregar algo a lo que Nick dijo, también, y creo que no lo mencioné, es que no dejes que nadie te ponga limitaciones.

- Cierto.

- Sé fiel a ti mismo, y siempre esfuérzate para ser una mejor versión de ti mismo cada día, y hazlo difundiendo bondad...

- Mostrando amor hacia la gente.

- Sí.

- Y también siendo la persona que quieres ser. Como yo, soy una persona amable y cariñosa. He visto mucha maldad en el mundo, No tengo ni un ápice de maldad en mi cuerpo porque tuve suerte en la vida. Tuve muchos buenos apoyos y tuve un gran padre, que en paz descanse. Grandes amigos, hermanos, y también una gran mamá que ha estado conmigo desde el primer día. Ella ha sido la roca detrás de Nick Lightning, y también lo ha sido mi hermana. No se les honra lo suficiente en la película, a ambas. Porque te diré algo rápido antes de terminar. Es como estar vivo en un garaje, parece que somos turbinas, pusimos mi pancarta en el garaje, la pancarta que uso todos los días en mis shows. Mi hermana vino con su ropa de trabajo que cuesta más que este pañuelo. Tomó la lata de pintura en aerosol de mi madre y trabajó con su ropa de trabajo después de salir de un horario de trabajo de nueve horas. Eso es lo que significa para mí tener familia y amigos detrás de mí, tener a toda esta gente creyendo en ti. Y, a día de hoy, todavía estoy impresionado. Pero como Frank dijo acerca de ReelAbilities, lo grandes que han sido para nosotros. Han sido geniales. Estoy muy agradecido por cualquier persona con la que hablamos en mi viaje, en pódcasts o en vivo, o cualquiera que sea el caso, ahora puedo mostrar al mundo: oigan, hay muchas cosas buenas por ahí. No hay, porque podría ser feo o malo o triste o cualquier otra cosa. Voy a compartir una cita de un amigo mío que estaba en el negocio de la música y falleció hace años. Me dijo: Siempre puedes rockear en el escenario, día tras día, pero cuando el escenario no rockea, solo tienes que averiguar de alguna manera cómo hacer que funcione para ti. Enchufar un par de amplificadores, tocar la guitarra más fuerte, o haz cualquier cosa para que el escenario sea tuyo. Es un gran consejo.

- Voy a dejarlo así, y los espectadores pueden sacar sus propias conclusiones.

- Muchas gracias por eso. Muchas gracias por compartir todo lo que tienes con nosotros hoy. Ya tengo ganas de hablar contigo de nuevo. Con suerte, vamos a poder hacer un seguimiento y ver lo que estás haciendo en un par de meses. Que tengas una gran noche.

- Igualmente.

- Gracias.

- Gracias, chicos, son lo máximo. Nos vemos.

- [Katrin] Empire State of Rights le ha llegado a través de Disability Rights New York, su fuente para los derechos de los discapacitados. Si le ha gustado nuestro programa, asegúrese de suscribirse, darle me gusta, y compartir esta publicación. El video de este episodio está disponible en nuestro canal de YouTube con subtítulos e interpretación a lenguaje de señas. Si hay algún tema que le gustaría que tratáramos, envíe un correo electrónico a podcast@drny.org o coméntelo a continuación. Para más de "Empire State of Rights", síganos en Apple Podcast, Spotify y YouTube.