Traumatic Brain Injury (TBI) Services & Accommodations

Jara Barrett, Esq., staff attorney at Disability Rights New York, discusses traumatic brain injuries (TBI) and available services & accommodations in New York State.

*Show Notes*

• TBI Medicaid Waiver Program: https://www.health.ny.gov/publications/1111.pdf
• Nursing Home Transition & Diversion (NHTD) Medicaid Waiver Program: https://www.health.ny.gov/facilities/long_term_care/nhtd/
• My SSA: https://www.ssa.gov/myaccount/?gclid=Cj0KCQjwyLGjBhDKARIsAFRNgW8tA33-qKf0PtQB0gixnsVclPWBtssyrbHljAXRDLP2F_Y8he0wDskaAigvEALw_wcB
• Regional Resource Development Center (RRDC): https://www.health.ny.gov/facilities/long_term_care/waiver/nhtd_manual/section_04/section_04_rrdc.htm
• DRNY's "Military Discharge Status Upgrade Toolkit": https://issuu.com/disabilityrightsny/docs/military_discharge_status_upgrade_h_c3534020b5dafd

Transcript

- This is Katrin with Disability Rights New York. Welcome to our podcast, "Empire State of Rights," where we bring you information on the most relevant topics regarding disability rights and advocacy. Today, we welcome DRNY staff attorney, Jara Barrett, to discuss what a traumatic brain injury, or TBI, is and available services and accommodations. Jara, thank you so much for joining us today.

- Thanks for having me.

- And so we're gonna talk about a pretty big topic in a way that we can get as much information, general information out to our audience. And so for those who are tuning in right now, and they may not know what a traumatic brain injury is or a TBI, let's start at the very beginning.

- Sure, so a TBI is an injury to the brain, specifically one from an outside force. So an illness that you have that just affects your brain isn't usually counted. And they're classified as either mild, moderate, or severe. So like a concussion is generally a mild TBI.

- And so when I think about concussions, and it's possible that people in our audience will also know someone who's had a concussion at one time or another. When you say that maybe an injury may or may not be classified, oftentimes, when we talk about concussions and TBIs, is there a direct relation? Is it something that we'll always be looking at or not necessarily?

- Not sure I actually understand what you're asking there.

- Yeah, and thank you for that. So I think about someone who maybe fell and hit their head while working on something and they get a concussion. Is that something that is then classified as a TBI or not necessarily?

- Right, so it would still be considered a TBI. It's just, that's why they have those categories. So generally someone with a TBI that has lasting injuries, that's usually going to be in the moderate or severe category. Whereas a concussion, I've actually had a concussion as well from sports in high school, and so those concussions that last a couple days of symptoms before you're kind of back on your feet, that would fall in the mild category, but would still be considered a TBI.

- Okay, great, thank you so much for that clarification. And so let's talk about some of the experiences of a person who has been diagnosed with a TBI might have, and let's talk about them in terms of the categories that you just talked about.

- Right, so because a TBI affects the brain, and it's the main control center of our bodies, there's really sort of any kind of result from it. It spans a wide range of possibilities because the brain controls everything, and it really depends on what area of the brain has been affected and how badly. But the things that I've experienced a lot working in this position is dizziness, nausea, sensitivity to light, frequent migraines and headaches are very common, and effects on their memory, their concentration, and their ability to regulate their emotions or their voice.

- And so the other thing I suppose we should talk about is that as varied as these experiences can be, are as varied as the people who are being diagnosed with a TBI. So oftentimes these are going to be specific to one person and as you said, the area of the brain, and also the person, is that correct?

- Right, they're very unique. I've kind of described TBI as like the jack of all trades of disabilities because the way it affects that person is so wide ranging and so different that even if you have similar symptoms to someone else, your experience can still be completely different in recovery, in certain things that you choose to do to self accommodate. It's very unique to the person.

- Right, and are there disability benefits that are available for those people after they've been diagnosed with a TBI? And let's talk a little bit about the steps to receiving available benefits, especially, obviously, in New York state because that's where we are.

- Right, so as far as financial benefits, Social Security is what everyone thinks of first, and there's two main programs under there. There's SSDI and SSI. So the main difference is SSI is what's called needs based. They're going to look at how much income you earn and how much you have in savings and decide that plus your disabilities and its symptoms whether you're eligible for financial benefits through SSI. SSDI is sort of the one that you pay into essentially. Working jobs that are taxed, portions of those taxes go into paying for the SSDI program. And so if you have worked a certain number of years, you could qualify for benefits through SSDI. And so in regards to signing up for benefits or applying for them, your local Social Security office can usually help you start that process. You can also go online to Social Security's website and create what's called a MySSA account. You basically create a login with your own personal information. And you can submit applications through there. You can monitor their progress in that application process. And there's a lot of other things you can do through the MySSA website.

- And so let's talk about another really valuable resource offered in New York State. It's the TBI Medicaid Waiver Program. Let's talk a little bit about this and can you start by telling us a little bit about what this program is and what services it offers?

- Right, so the TBI Waiver Program is based through Medicaid. Every state kind of has their own unique Medicaid-based programs. And in New York we have what is called the TBI Waiver Program. It specifically offers services for people with TBIs in order to live safely in their home and in the community. That sometimes takes the form of at-home care nurses that might come for a couple hours a time to provide different services. It can also involve community programs, certain therapy programs and things of those nature. There's a few different varieties really, and you can apply for that through your local Regional Resource Development Center, which is a bit of a mouthful, but if you just throw that into a search engine, it can usually find where your local center is for your area 'cause there's a few set up throughout New York.

- And I'll let our audience know that we will be putting the links to these resources and the notes of the podcast. So while we have a lot of information that Jara is definitely putting together for us, we will have the links for you. So thank you for that.

- And then with New York State, another program that we have besides the TBI Waiver Program is a very similar one called the Nursing Home Transition and Diversion Program, or NHTD. And they both offer similar services. There's often similarities in the requirements to be eligible, but it can be slightly different. And again, your local RRDC could help with that as well.

- And so as we talk about these, all the things that you can apply for that we just talked about, if someone needs assistance in filling out these applications or these forms or even connecting to the websites, are there places and people that can help with this? Oftentimes, we find these forms, and they're filled with information and somebody may not know what to do with everything. Talk to us if you can about any resources, of course, including DRNY, where if you need help filling these things out, it's available.

- Yeah, so with DRNY we can often point the way, or provide referrals to other programs, but that local Regional Resource Development center, the RRDC, they have multiple employees there that will help with your application process and walking you through those steps. It's usually just the form, and then there's a bit of medical screening involved, but that is something that they can help walk through in order to streamline that process for you.

- Good information. Thank you so much. And so let's talk a little bit about age, right? As we were talking about before, you have experienced a concussion in sports, and I'm guessing that may have been like within your teenage years. And also there are children that can get TBIs, right? So a TBI is not something that is restricted to just one age. As you said, it is the jack of all trades. So it can also affect really anyone. So let's talk a little bit about the differences, not only in services, but also diagnosis with people in age ranges. So what is available to someone who is not yet 18, and someone who is in fact over?

- Right, so in New York, and actually in a lot of states, the TBI Waiver Programs sort of separate individuals based on when they receive their TBI. So if you're under 18, often, you're going to be classified as someone with a developmental disability. And that kind of goes into the science of the brain still developing when it's injured and how that kind of affects the healing process as opposed to an adult with a brain that has finished forming being injured and then healing.

- And if I can interrupt you, I'm sorry. My thought is, so you said it is when you were diagnosed with, the age at which you were diagnosed with, is there ever a situation where that changes? So maybe you were diagnosed with a TBI prior to the age of 18, and then are there circumstances that ever change that changes the eligibility for benefits as you get older? Or is that really the barometer, or the test for when you or where you get services from?

- Well, so it's not necessarily always when you're diagnosed because sometimes you have an individual that received one very young, and the doctors didn't really classify it properly as a TBI, but the medical records show that it was in fact a TBI. So it definitely is more defined by when you sustain that injury. And so if you are under that age of 18, you would qualify in New York State through the Office of Persons with Developmental Disabilities, another long acronym, OPWDD, instead of the TBI Waiver Program. But the services offered are often still very similar. It's just a slight difference in categorization.

- Okay, great, thank you. And so let's talk about accommodations. We've had a couple of different conversations recently with staff throughout DRNY about what accommodations are to begin with and how varied they are. So let's talk about the accommodations that are available for people with TBI to request, and we'll talk about some of the examples, and then how do we go about requesting these accommodations?

- Right, well, so because TBI is that jack of all trades and because you often receive a TBI with other injuries. You know, one of the most common ways to receive a TBI is in a car accident, and so often you also have other injuries to your body. And because of that and the healing process, your accommodations can look very different. Sometimes they're solely related to mental symptoms that you might be facing, issues with memory and concentration. They might also be more physical based, because that has been affected both by either an injury to that specific part of the body and/or an injury to your brain and the way that's healing together. So I've helped with modifications to have a shower changed to be a wheelchair accessible shower because a wheelchair is now needed where it wasn't before. But sometimes accommodations have taken the form of making sure that there is an agenda. Just forgot the word there for a second. A written agenda for a meeting ahead of time so that someone with a TBI can properly prepare for what the meeting is going to be about. That it might take longer for them to go through certain files or notes, and so they need that extra bit of sort of warning ahead of time in order to be as prepared as someone who might not have a TBI and doesn't have those kinds of symptoms.

- And I think that's a great example that you just shared with us, because things often change, right? As we grow as humans, our needs are going to change where we are in our lives, whether it's where we work or where we live. As we age and things change, our accommodations and the needs for them are going to change. So when we're talking about applying for them is that a regular occurrence where someone says-- and to begin with, this was the accommodation because it was necessary for X, and now do we file a new accommodation for something that may be necessary as someone grows like as you were talking about now having a wheelchair accessible shower, is that a pretty common occurrence?

- Well, so there's no specific timeline that you have to request an accommodation. You could have been working at the same job for five years and now you might need an accommodation that you'd never asked for before. And that's still allowed. It's not like there's at the beginning or not at all kind of cut off there. So yeah, there it is decently common that new or different accommodations might be required, especially because of these advancements that we're seeing with technologies. There might be an accommodation that works better for you that wasn't in existence two years before, so.

- And that's a a good point too. I mean, we talk about technology and the things that are available from year to year, there may be something that becomes available that would be helpful as an accommodation that wasn't before. And so in terms of what you were just saying, like there's no beginning and end, there's also not a one and done, right? Like, "Oh, well, you filed an accommodation before, you can't file another one." You certainly are able to file another accommodation when you need one, is that correct?

- Absolutely, absolutely.

- And so let's talk about some of the pretty common ones that you've seen while you've been working here at DRNY.

- Right, so some of the common ones I have seen are that request for a written agenda. Sometimes there's requests for specific scheduling accommodations. Because of the nature of certain brain injuries, certain times of day might be better for you cognitively. And so you might request the accommodation that you're only put onto morning shifts, or you're only put onto evening shifts, however that might work for you. One person that I worked with, their vision was extremely affected by their injury, and they weren't blind, but they were low vision. And so reading a regular size font became extremely difficult for them where it hadn't been before. And so going forward I made sure to send emails in a much larger font because you can pretty easily change the font size of your email. It's just not something we normally think about. But, yeah.

- And so when we're talking about accommodations and how they can possibly change, it's also good to know and to think about as people in the lives of someone who has a TBI that some of those changes and accommodations are going to be necessary. And like you said, maybe these are things that we wouldn't necessarily have thought about before. And so, then it comes to the overarching issue of communication, right, talking about what is needed and how to be helpful. And let's talk about that process, right, where like you said, we're talking about things that are gonna be varied from all the way-- from larger font to shower accommodations. So when someone is going to file for an accommodation, or request one, I should say, where are they requesting those and who do they request them to?

- So that's going to depend on what- if we're looking at a housing accommodation, that might be going through a building manager or a landlord. If you're talking about an employment accommodation, that's likely gonna go through HR. A testing accommodation, there's usually a disability department in that testing center or that testing company. Mainly, they will often give a procedure that they want you to follow in regards to requesting accommodation. And while I absolutely recommend following that procedure if you can, the ADA and the Justice Department has made it clear that is not a reason for them to deny you an accommodation. That you didn't follow X, Y, Z is not an okay reason to say no to your accommodation. And in fact, there's very infrequently a reason to just say a flat out no. So when you request an accommodation, you're really asking what is the issue being caused by your disability and what is going to help it? And if the exact thing that you think will help it can't be given by the workplace, the apartment, whatever it might be, they can't just say no. They're supposed to work with you to then find something that will still address that issue. So an example that I'd seen in a case actually, there was someone that requested an accommodation for an exam, and they were blind. They had requested a braille version of the exam, and the testing center said that was too expensive to do that. This 60 page exam in braille was not within the realm of what they could do, but they couldn't just leave it at that. And so the accommodation they gave instead was a private room and someone that could read the exam to the person taking the test and mark down the answers that they chose for them. So you still have to accommodate the issue even if the first request isn't something that who you're requesting from could do without, what's called an undue burden.

- Got it. And so let's talk a little bit about what services that DRNY offers regarding the protection and advocacy for people with traumatic brain injuries.

- Well, so with DRNY, we're generally looking for something that you might need legal assistance on that's specifically related to your disability. And because TBI can affect so many different parts of your life, that can really be a wide range of things. I've helped a lot with requesting reasonable accommodations at work and exams, and that negotiation process if their accommodation was denied. We've also helped with different issues related to the TBI Waiver Program. For instance, if they decide for certain reasons that they're going to remove you from services, there is a certain amount of appeal process and like paperwork that they have to go through. They can't just kick you off. And so we can often help with that appeals process. I've also helped with transfers for housing and related to section eight programs. It's honestly a very wide variety of issues depending on what the problem is.

- And so let's talk about any resources that will be available to people if there are additional questions regarding TBI from DRNY.

- Yeah, so DRNY has created some of our own materials. For instance, we have the Veterans Toolkit online, and that kind of gives a wide overview of discharge upgrades, which is a very TBI focused issue. A lot of times veterans are removed from service for behaviors resulting from their TBI, and they're given a discharge other than honorable that does not reflect the quality of their service and does not reflect that the reason they were discharged was because of their disability. So there's ways to try and petition for that to be changed to reflect that it was a disability related discharge. But we've also worked to compile resources from a lot of other providers. There's the manual for the TBI waiver that kind of overviews the process, all of the different elements in regards to paperwork and changing providers and all the nuances there. Materials from New York's Independent Living Centers, ADA guides that the Justice Department has put out, and things like that. So we do have like a wide range of materials that we've kind of gathered to help with a variety of questions.

- Jara, thank you so much for sharing all of those resources. And again, we will put the links to all of them in the notes for the podcast. And before we sign off, is there anything else that you'd like to share with us or let our audience know about in terms of TBI?

- Yeah, so like many disabilities, it can be impossible to tell if someone you meet has had a TBI, and it leaves this idea that they're not very common. You know, we really only see them in like the movies when you've got amnesia, and then it's magically fixed at the end of two hours. But the CDC's most recent statistics showed that there were over 200,000 hospitalizations related to TBI in 2019. And that's not accounting for TBIs that weren't treated or were treated in the ER and didn't require hospitalization. So they happen a lot more often than people might think, and it never hurts to be more knowledgeable about them.

- It's a lot of great information, and I really appreciate you sharing it with us. I'm sure we're going to revisit this topic again. Jara, thank you so much for your time, and we look forward to talking to you again.

- Thank you for taking the time to talk about this.

- [Katrin] "Empire State of Rights" has been brought to you by Disability Rights New York, your source for disability rights and advocacy. If you enjoyed our program, make sure to subscribe, like, and share this post. The video for this episode is available on our YouTube channel with closed captioning and ASL interpretation. If there is a subject you would like us to discuss, please email "podcast" at DRNY.org or comment below. For more "Empire State of Rights," follow us on Apple Podcasts, Spotify, and YouTube.


ESPAÑOL

- Lesión cerebral traumática : servicios y adaptaciones

- Soy Katrin, con "Derechos de los discapacitados, Nueva York. Bienvenidos a nuestro podcast, "Empire State of Rights", donde les traemos información sobre los temas más relevantes sobre los derechos de los discapacitados y su defensa. Hoy, damos la bienvenida a la abogada de DNRY, Jara Barrett, para discutir qué es una lesión cerebral traumática, o LCT, y cuáles son los servicios y adaptaciones disponibles. Jara, muchas gracias por acompañarnos hoy.

- Gracias por invitarme.

- Hablaremos de un tema bastante importante de una manera que podamos brindar la mayor cantidad de información general a nuestra audiencia. Para aquellos que están sintonizando en este momento y puede que no sepan qué es una lesión cerebral traumática, o LCT, empecemos por el principio.

- Claro, una LCT es una lesión en el cerebro, específicamente causada por una fuerza externa. Una enfermedad que simplemente afecta el cerebro no se incluye. Se clasifican como leves, moderadas o graves. Una conmoción cerebral es generalmente una LCT leve.

- Cuando pienso en las conmociones cerebrales, y es posible que la gente en nuestra audiencia también conozcan a alguien que ha tenido una conmoción cerebral en algún momento, cuando se dice que tal vez una lesión puede o no ser clasificada, a menudo, cuando hablamos de conmociones cerebrales y LCT, ¿existe una relación directa? ¿Es algo que siempre tenemos en cuenta o no necesariamente?

- No estoy segura de entender lo que estás preguntando.

- Sí, y gracias por eso. Pienso en alguien que tal vez se cayó y se golpeó la cabeza mientras trabaja y tiene una conmoción cerebral. ¿Es algo que se clasifica como una LCT o no necesariamente?

- Sí, se consideraría una LCT. Es solo que, por eso existen esas categorías. Generalmente, alguien con una LCT que tiene lesiones duraderas, normalmente estará en la categoría moderada o grave. Mientras que una conmoción cerebral, de hecho sufrí una cuando practicaba deportes en la escuela secundaria, las conmociones cerebrales que causan síntomas durante un par de días antes de que uno se recupere, caería en la categoría leve, pero aun así sería considerado una LCT.

- Está bien, muchas gracias por la aclaración. Hablemos de algunas de las experiencias que una persona diagnosticada con una LCT podría tener, y hablemos de ellas en términos de las categorías que acabas de mencionar.

- Bien, una LCT afecta el cerebro, que es el principal centro de control de nuestro cuerpo. Esto puede originar todo tipo de resultados. Abarca una amplia gama de posibilidades porque el cerebro lo controla todo, y realmente depende de qué área del cerebro haya sido afectada y en qué medida. Pero los síntomas que he visto mucho al trabajar en esta posición son mareos, náuseas, sensibilidad a la luz, migrañas frecuentes y dolores de cabeza son los más comunes, y efectos en la memoria, concentración, capacidad de regular las emociones o la voz.

- También deberíamos hablar de qué tan variadas pueden ser estas experiencias, si son tan variadas como las personas a las que se les diagnostica una LCT. A menudo van a ser específicas a una persona y como dijiste, el área del cerebro, y también la persona, ¿cierto?

- Correcto, son muy únicos. Describiría una LCT como la más compleja de las discapacidades, porque la forma en que afecta a la persona es tan amplia y tan diferente que incluso si tienen síntomas similares a los de otra persona, su experiencia puede ser completamente diferente en la recuperación, en ciertas cosas que eligen para recuperarse. Cada persona es única.

- ¿Hay beneficios por discapacidad disponibles para esas personas después de haber sido diagnosticados con una LCT? Hablaremos un poco sobre los pasos a seguir para recibir los beneficios disponibles, especialmente, en el estado de Nueva York porque aquí es donde estamos.

- En cuanto a los beneficios financieros, la Seguridad Social es lo que viene primero a la mente, y hay dos programas principales allí. Está el SSDI y el SSI. La principal diferencia es que el SSI se basa en las necesidades. Verán la cantidad de ingresos que alguien tiene y cuánto tienen ahorrado y decidirán, según sus discapacidades y sus síntomas, si son elegibles para los beneficios financieros de SSI. SSDI es una clase de beneficio que uno paga, básicamente. Si tienen trabajos que se gravan, partes de esos impuestos van al financiamiento del programa de SSDI. Así, si trabajaron cierta cantidad de años, podrían calificar para beneficios a través de SSDI. En lo que respecta a la inscripción para los beneficios o cómo solicitarlos, la oficina local de la Seguridad Social por lo general puede ayudarlos a iniciar ese proceso. También pueden ir a la página web de la Seguridad Social y crear lo que se llama una cuenta MySSA. Básicamente, se crea con un nombre de usuario y su propia información personal. Pueden presentar solicitudes por ese medio. Pueden monitorear el progreso de la solicitud. Hay muchas otras cosas que pueden hacer mediante el sitio web MySSA.

- Hablemos de otro recurso muy valioso ofrecido en el Estado de Nueva York: el Programa de Exención de Medicaid para LCT. Hablemos un poco sobre eso. ¿Puedes empezar por contarnos un poco sobre lo este programa y qué servicios ofrece?

- Claro, el Programa de Exención de LCT se basa en Medicaid. Cada estado tiene su propio tipo de programas únicos basados en Medicaid. En Nueva York tenemos lo que se llama el Programa de Exención de LCT. Ofrece servicios específicos para personas con LCT para que puedan vivir con seguridad en su casa y en la comunidad. A veces implica atención domiciliaria, enfermeros que podría ir a su hogar un par de horas para proporcionar diferentes servicios. También puede implicar programas comunitarios, ciertos programas de terapia y ese tipo de cosas. En realidad, hay unas cuantas variedades diferentes, y pueden solicitar por medio del Centro de Desarrollo de Recursos Regionales local, que es un nombre larguísimo, pero si escriben eso en un motor de búsqueda, por lo general encontrarán la ubicación del centro local en su área, porque hay unos cuantos por todo Nueva York.

- Le haré saber a nuestra audiencia que publicaremos los enlaces a estos recursos y las notas del podcast. Tenemos un montón de información que Jara definitivamente comparte con nosotros, tendremos los enlaces para ustedes. Gracias por eso.

- Luego, en el Estado de Nueva York, otro programa que tenemos, además del Programa de Exención de LCT es uno muy similar llamado Programa de hogar de ancianos de transición y de desviación, o NHTD. Ambos ofrecen servicios similares. Suele haber similitudes en los requisitos de elegibilidad, pero pueden ser ligeramente diferentes. Repito, su RRDC local podría ayudar con eso también.

- Así como hablamos de todas las cosas que pueden solicitar lo que mencionamos hace un momento, si alguien necesita ayuda para completar las solicitudes, los formularios o incluso para conectarse a los sitios web, ¿hay lugares y personas que puedan ayudar con esto? Con frecuencia nos encontramos con estos formularios llenos de información y alguien puede no saber qué hacer con todo eso. Cuéntanos sobre los recursos, por supuesto DRNY, donde si necesitas ayuda para rellenar estos formularios, está disponible.

- Sí, en DRNY a menudo podemos señalar el camino, o proporcionar referencias a otros programas, pero el centro local de Desarrollo de Recursos Regionales tienen varios empleados allí que los ayudarán con su proceso de solicitud y les explicarán los pasos. Por lo general, es solo el formulario, y luego hay algunos exámenes médicos, pero pueden recibir ayuda con eso para agilizar ese proceso.

- Buena información. Muchas gracias. Hablemos un poco sobre la edad. Como mencionamos antes, tú sufriste una conmoción cerebral al practicar deporte, y supongo que eso puede haber sido durante tu adolescencia. También hay niños que pueden tener LCT, ¿verdad? Así que, una LCT no es algo que se limite a una sola edad. Como dijiste, es una enfermedad muy compleja, puede afectar a cualquiera. Así que, hablemos un poco de las diferencias, no solo en los servicios, sino también en el diagnóstico de personas de distintas edades. ¿Qué hay disponible para alguien que aún no tiene 18 años, y alguien que es de hecho mayor?

- En Nueva York y, en realidad, en muchos estados, los programas de exención de LCT separan a los individuos según cuándo sufrieron su LCT. Si son menores de 18 años, por lo general, serán clasificados como alguien con una discapacidad del desarrollo. Y eso se debe a la ciencia del cerebro aún en desarrollo cuando se lesiona y cómo eso afecta el proceso de curación, a diferencia de un adulto con un cerebro que ya terminó de formarse, se lesiona y luego se cura.

- Si me permites interrumpir, disculpa, pienso, por lo que dijiste cuando te diagnosticaron, la edad a la que te diagnosticaron, ¿hay alguna situación en la que eso cambie? Tal vez a ti te diagnosticaron con una LCT antes de los 18 años, y luego ¿hay circunstancias que cambien la elegibilidad para los beneficios a medida que uno envejece? ¿O es ese realmente el barómetro, o la prueba para cuándo o dónde recibirás los servicios?

- No es necesariamente siempre al momento del diagnóstico, porque a veces hay individuos que sufrieron una de muy jóvenes, y los médicos no lo clasificaron adecuadamente como una LCT, pero los registros médicos muestran que de hecho fue una LCT. Definitivamente está más definido por el momento de la lesión. Si son menores de 18 años, en el Estado de Nueva York calificarían a través de la Oficina de Personas con Discapacidades del Desarrollo, otro acrónimo largo, OPWDD, en lugar del Programa de Exención de LCT. Pero los servicios que se ofrecen suelen ser muy similares. Solo hay una ligera diferencia en la categorización.

- Bien, genial, gracias. Hablemos sobre las adaptaciones. Tuvimos par de diferentes conversaciones recientemente con el personal de DRNY sobre las adaptaciones y lo variadas que son. Hablaremos de las adaptaciones disponibles que las personas con LCT pueden solicitar, y hablaremos de algunos de los ejemplos. Luego, veremos cómo solicitar estas adaptaciones.

- Dado que las LCT son enfermedades complejas y como lo usual es sufrir una LCT con otras lesiones, una de las formas más comunes de sufrir una LCT es en un accidente de coche, y con frecuencia también tienen otras heridas en el cuerpo. Debido a eso y al proceso de curación, las adaptaciones pueden ser muy diferentes. A veces están relacionadas solo con los síntomas mentales que pueden experimentarse, como problemas de memoria y concentración. También pueden tener una base más física cuando alguien sufre una lesión en alguna parte específica del cuerpo y/o una lesión en el cerebro y la forma en que se está curando. Ayudé con unas modificaciones en una ducha para hacerla accesible a sillas de ruedas ya que ahora necesitan una silla de ruedas donde antes no. Pero a veces las adaptaciones se trataron de garantizar que haya una agenda. Olvidé la palabra por un segundo. Una agenda escrita para una reunión con antelación para que alguien con una LCT pueda prepararse adecuadamente para lo que se va a tratar en la reunión. Puede llevarles más tiempo revisar ciertos archivos o notas, y por eso necesitan esa advertencia extra por adelantado para estar tan preparados como alguien que podría no tener una LCT y ese tipo de síntomas.

- Creo que es un gran ejemplo el que acabas de compartir con nosotros, porque las cosas suelen cambiar. A medida que crecemos como personas, nuestras necesidades cambian según la etapa de nuestra vida, ya sea el lugar en que trabajamos o donde vivimos. A medida que envejecemos y las cosas cambian, las adaptaciones y necesidades cambiarán. Cuando hablamos de solicitarlas, es común que alguien pregunte, al empezar, esta era la adaptación necesaria para X, y ahora solicitamos una nueva adaptación para algo que puede ser necesario a medida que alguien crece, como acabas de mencionar, tener una ducha accesible a sillas de ruedas. ¿Es eso bastante común?

- Bueno, no hay un plazo específico para solicitar una adaptación. Podrían haber tenido el mismo trabajo por cinco años y ahora podrían necesitar una adaptación que nunca antes habían pedido solicitado. Y eso es algo permitido. No es obligatorio solicitarlas todas desde el inicio. Así que, sí, es relativamente común que se requieran nuevas o diferentes adaptaciones, especialmente debido a los avances que vemos con las tecnologías. Puede haber una adaptación que funcione mejor para ti que no existía hace dos años.

- Ese es un buen punto. Es decir, hablamos de tecnología y las cosas que están disponibles año en año. Puede haber algo disponible que sería útil como adaptación que no existía antes. En términos de lo que acabas de decir, que no hay principio y fin, tampoco hay una única adaptación, ¿no? "Oh, pues, solicitaste una adaptación antes, no puedes solicitar otra". Ciertamente se puede solicitar otra adaptación cuando se necesite, ¿verdad?

- Totalmente.

- Hablemos de algunas de las más comunes que has visto en tu trabajo aquí en DRNY.

- Algunas de las más comunes que he visto son la solicitud de una agenda escrita. A veces hay solicitudes para adaptaciones específicas de programación. Debido a la naturaleza de ciertas lesiones cerebrales, ciertas horas del día pueden ser mejores para uno cognitivamente. Por lo que podrían solicitar como adaptación que solo le pongan turnos de mañana, o solo de tarde, lo que sea que funcione para ellos. Una persona con la que trabajé tenía la visión extremadamente afectada por su lesión. No estaba ciego, pero tenía mala visión. Así que, leer palabras de tamaño normal era extremadamente difícil para él y antes no era así. Desde ese momento me aseguré de enviarle correos electrónicos con una letra mucho más grande porque se puede cambiar muy fácilmente el tamaño de la letra en el correo electrónico. Simplemente no es algo en lo que pensemos. Pero, sí.

- Cuando hablamos sobre las adaptaciones y cómo pueden cambiar, también es bueno saber y pensar en ellas como personas en la vida de alguien que tiene una LCT, ya que algunos de esos cambios y adaptaciones serán necesarios. Como dijiste, quizás estas son cosas que no necesariamente habríamos pensado antes. Luego, tenemos la cuestión general de la comunicación. Hablemos de lo que se necesita y cómo ser útil. Y hablemos de ese proceso que mencionaste acerca de las cosas van a variar, como usar letra más grande o adaptaciones en la ducha. Cuando alguien pide una adaptación, o solicita una adaptación, ¿dónde las solicitan y a quién se las solicitan?

- Eso dependerá de si están buscando una adaptación para el hogar que podría requerir la intervención de un administrador del edificio o un propietario. Si estamos hablando de una adaptación en el empleo, es probable que pase por RR. HH. Una prueba de adaptación, normalmente hay un departamento de discapacidad en el centro de pruebas o la empresa de pruebas. Principalmente, les darán un procedimiento a seguir en lo que refiere a solicitar una adaptación. Aunque recomiendo absolutamente seguir ese procedimiento si pueden, la ADA y el Departamento de Justicia han dejado claro que no es una razón para negar una adaptación. Que no hayan seguido X, Y, Z no es una razón válida para rechazar su solicitud de adaptación. De hecho, hay muy pocas razones para rechazarlas. Cuando solicitan una adaptación, realmente se pregunta cuál es el problema que su discapacidad ocasiona y qué necesitan para solucionarlo. Y si lo que creen que los ayudará no puede ser facilitado en el lugar de trabajo, el departamento o lo que sea no pueden decir que no. Se supone que deben trabajar para encontrar algo que pueda solucionar ese problema. Un ejemplo real que vi es de alguien que solicitó una adaptación para un examen, era una persona ciega. Había solicitado una versión en braille del examen, y el centro de pruebas dijo que era demasiado costoso, era un examen de 60 páginas en braille y no estaba dentro de lo que podían hacer, pero no podían dejarlo así. Así que, la adaptación que brindaron en lugar de eso fue una habitación privada y alguien que pudiera leer el examen a la persona que rendía y marcaba las respuestas que él elegía. Así que, deben abordar el problema incluso si la primera solicitud no es algo que la persona a la que se la piden pueda brindar, lo que se llama una carga indebida.

- Entiendo. Hablemos un poco acerca de qué servicios DRNY ofrece con respecto a la protección y defensa para las personas con lesiones cerebrales traumáticas.

- En DRNY, por lo general buscamos algo en lo que puedan necesitar asistencia legal que esté específicamente relacionado con su discapacidad. Y como la LCT puede afectar tantas partes diferentes de su vida, realmente puede ser una amplia gama de situaciones. He ayudado mucho con las solicitudes razonables en el trabajo y en los exámenes, y ese proceso de negociación si la adaptación es rechazada. También hemos ayudado con diferentes cuestiones relacionados con el Programa de Exención de LCT. Por ejemplo, si deciden por ciertas razones que los van a retirar de los servicios, hay cierta cantidad de etapas de apelación y papeleo que tienen que completar. No pueden echarlos sin más. Solemos ayudar con ese proceso de apelación. También he ayudado con las transferencias de vivienda y con los programas de la sección ocho. Honestamente, hay una muy amplia variedad de cuestiones dependiendo de cuál sea el problema.

- Hablemos de los recursos disponibles para la gente en caso de que tengan preguntas adicionales sobre las LCT y DRNY.

- Sí, DRNY creó algunos materiales propios. Por ejemplo, tenemos el "Veterans Toolkit" en línea, que da una amplia visión general de las actualizaciones de las bajas, que es un tema muy centrado en las LCT. Muchas veces los veteranos son dados de baja por comportamientos que resultan de LCT, y cuando se les da una baja que no sea honorable, no refleja la calidad de su servicio y no refleja que la razón por la que fueron dados de baja fue por su discapacidad. Así que, hay maneras de tratar de solicitar que eso se cambie para reflejar que se trataba de una baja relacionada con la discapacidad. Pero también hemos trabajado para recopilar recursos de muchos otros proveedores. Hay un manual para la exención de LCT que supervisa, en cierto modo, todo el proceso, todos los diferentes elementos del papeleo y el cambio de proveedores y todos esos detalles, materiales de los Centros de vida independiente de Nueva York, guías ADA que el Departamento de Justicia publica, y cosas por el estilo. Tenemos una amplia variedad de materiales que hemos reunido para ayudar con varias preguntas.

- Jara, muchas gracias por compartir todos esos recursos. Repito, pondremos los enlaces a todos los recursos en las notas del podcast. Antes de terminar, ¿hay algo más que quisieras compartir con nosotros o que nuestra audiencia sepa sobre las LCT?

- Sí, así como pasa con muchas discapacidades, puede ser imposible saber si alguien que conocen ha tenido una LCT, y existe esta idea de que no son muy comunes. Solo las vemos en las películas cuando alguien tiene amnesia, y luego se arregla mágicamente al final de dos horas. Pero las estadísticas más recientes del CDC mostraron que hubo más de 200 000 hospitalizaciones relacionadas con LCT en 2019. Eso sin contar las LCT que no fueron tratados o fueron tratados en urgencias y no requirieron hospitalización. Ocurren con mucha más frecuencia de lo que la gente podría pensar, y nunca está de más estar más informado sobre ellas.

- Es una gran cantidad de información, y realmente aprecio que la compartas con nosotros. Estoy segura de que volveremos a tratar este tema. Jara, muchas gracias por tu tiempo, y esperamos hablar contigo de nuevo.

- Gracias por tomarte el tiempo para hablar de esto.

- [Katrin] "Empire State of Rights" ha sido traído a ustedes por "Derechos de los discapacitados, Nueva York", su fuente para los derechos de los discapacitados y su defensa. Si les gustó nuestro programa, asegúrense de suscribirse, dejar "me gusta" y compartir este video. El video de este episodio está disponible en nuestro canal de YouTube con subtítulos e interpretación de señas. Si hay algún tema que les gustaría que tratáramos, envíen un correo electrónico a podcast@DRNY.org o comenten a continuación. Para más "Empire State of Rights", sígannos en Apple Podcasts, Spotify y YouTube.