Emergency Preparedness and Response

DRNY’s PAIMI & PATBI program director, Marc Fliedner, Esq., and  staff attorney, Alyssa Galea, Esq., discuss advocacy strategies to ensure the inclusion of people with disabilities in emergency preparedness and response.

*SHOW NOTES*

• “Never About Us Without Us” webinar series: https://www.youtube.com/playlist?list=PL0L4INYxuDLzJi1Q5gR5sZtPbUSMwAfwc 
• Webinar  resource library: https://www.dropbox.com/s/3e7knpjj417fplz/Session%20Resources.pdf?dl=0 

Transcript

- This is Katrin with Disability Rights New York. Welcome to our podcast, "Empire State of Rights", where we bring you information on the most relevant topics regarding disability rights and advocacy. Today we welcome DRNY PAIMI and PATBI program director, Marc Fliedner, and PADD staff attorney, Alyssa Galea. They're here to discuss advocacy strategies to ensure the inclusion of people with disabilities in emergency preparedness and response. Marc, Alyssa, thank you both so much for joining us today.

- Thank you for having us.

- Yeah, great to be here.

- So before we start, I just wanna give my self-description. My name is Katrin Haldeman. I'm a woman in my late 40s. I have brown, wavy hair and light colored eyes. I'm wearing a white shirt today. I have a blue stone on a necklace, if you can see it. And I have some wood flowered earrings in today. And Marc and Alyssa, if you could please tell us a little bit about yourself, give a self description for our audience.

- I'm Marc Fliedner. I, as Katrin indicated, I'm the director of two programs here at Disability Rights New York right now. One is for folks with traumatic brain injury, which is one of those misunderstood and not well enough talked about disabilities. And then the PAIMI program, which is Protection and Advocacy for Individuals with Mental Illness. And we provide advocacy for all folks with significant mental illness and all children and youth who have significant emotional disturbance. And we love talking about this topic, Alyssa and I. I'm currently sitting and doing so in my office at our Brooklyn offices. I'm sitting wearing a summery shirt. It's like orange and beige. I got glasses on. I'm a white male. I've got a sort of a modern picture of a bridge behind me on kind of a bright blue wall. Thank you.

- And my name's Alyssa Galea. I'm a staff attorney in the PADD program here at DRNY. And that's Protection and Advocacy for Individuals with Intellectual and Developmental Disabilities. I am a white woman in my early 30s with glasses and long brown hair. I'm wearing a blue shirt with white polka dots. And I have the blurred zoom filter background today.

- Thank you both so much. So we're talking about a big topic today. We're talking about emergency preparedness and how people who have disabilities are impacted by whether or not a city or a community is prepared. And so as we start this conversation, let's talk a little bit about some of the nuances of the language, right? So for those who may not know the difference between emergency preparedness versus emergency response, let's talk a little bit about that and some examples of it.

- We wanted to start that off by providing the working definition of emergency that we've been using and having these conversations. So that includes weather emergencies with an acknowledgement of the current and escalating climate change impacts. Public health emergencies, as well as manmade emergencies including construction emergencies and acts of mass violence. So with that said, when we're talking about emergencies, we often hear emergency preparedness and response kind of lumped together in the same sentence. But we really wanna try and separate those along a timeline of sorts. So emergency preparedness would be the first step, which would be more proactive planning and policies before an emergency actually occurs. And then response would come later on in the timeline after the emergency, as sort of the reactive, how do you provide assistance and solve the problems that the emergency itself has created? So one example would be something like talking about a weather emergency, an emergency response, the weather emergency has come through and people need emergency shelters and opening up locations for people who had to leave their homes. But when we're talking about emergency preparedness, that could be the plans that occurred before that weather emergency to make sure as many people had what they needed so that they wouldn't have to leave their homes in the first place.

- And so when we talk about any emergency, as you said, whether it is weather related or possibly an accident of some kind, we are looking at a lot of the ones in the recent past, right? So we have the COVID 19 pandemic that is still here. However, we had a shutdown that was involved in this. We have the Canadian wildfires with the air quality in especially New York State right now. Flash floods in the Hudson Valley. Let's talk about some areas that could be improved in New York State current emergency response planning. What are the systemic failures that we are seeing right now where some of these things I think there could be planning for, for many different scenarios. And somehow we're still going to lose some of the areas that we need to address. However, systemically I think we're seeing some failures as well. Marc, do you wanna talk a little bit about that?

- Yeah, I mean, this is what drove us. And you and I, Katrin, have been talking about this for many years, right? Since we both started working at Disability Rights New York. Is the fact that every time an emergency happens, our inclination as humans is to move on. It's not to take the time to do what I always refer to as a postmortem. Okay, let's stop and breathe and look at data and make sure that the data is being created and maintained properly. And then say, what worked? Good for us, how can we build on that? What didn't work? How do we solve that problem? And of course, what was a major thesis of a conference that Alyssa and I and some other members of a really dynamic team put together was the fact that, well, if we're having this postmortem or any planning conversations, and people with disabilities are not only at the table as we say, but playing a leadership role, then all planning for the future is going to be devoid of the critical information that they need to provide about how these emergencies impact them personally. And other members of the disability community, people with disabilities are the folks that are most harmed and most quickly harmed. And we don't really talk about how we are going to make, Alyssa made a reference to the, you know, where somebody is evacuated to. Shelter systems that people are evacuated to. Data from some organizations that we've come to work with, intervention strategies came back saying that I went to a shelter and nobody had a way to communicate with me because there was no ASL interpreter or access to car services or anything. And nobody had a way to communicate with me as a person with a significant mental illness, let's say, because they weren't talking to me from a trauma informed place because folks with disabilities tend to come from a trauma-informed background. And then they're in the middle of what is certainly gonna be one of the most traumatic events of their life. So it's really us rethinking the way that all of this planning takes place and putting the right elements in place before we move on to the next emergency.

- And Marc, I wanna just make a little finer point on some of the things that you just talked about, right? So I really appreciate you saying at beginning, when we have an emergency, like the shutdown through the pandemic, the idea of moving on seems to be something that's widespread, right? Because there is so much trauma that happens on a large level to, for us with the shutdown was globally, right? So there's the idea that if we can just get to what people were saying, the new normal, and being able to move on, we're missing so much. And in that, I think of the mental health impact of first of all, the incident. Second of all, moving on without having any real postmortem, as you say, not just an incident, but on a community. And how all of the things that have impacted a community in an emergency situation, how those things are really going to snowball and have a bigger effect when these conversations aren't being had. Alyssa, Marc, if you could just talk a little bit about that part of it, because I think that's such an important part of the planning aspect of it as well as the response.

- I think one of the interesting problems with the idea of moving on so quickly is it minimizes for everyone the idea of those traumas and the idea of that one person's normal and another person's normal, you know, those weren't the same to start with. So assuming that they're going to be impacted similarly is just completely unrealistic. And I think when we expect everyone to go back to whatever their normal was and ignore, you know, you're stratifying out kind of the people who were most impacted by this. And if you take it at kind of the baseline of the median of the population, you're going to be ignoring a lot of the people who were impacted more significantly for whatever reason. And their needs are going to continue to be met, continue to be unmet rather. So we're really just perpetuating some of the inequities by failing to stop, when conversely, right, we could take that opportunity to go back and reflect on how do we make a more equitable and balanced system with the lessons we learned coming out of this? It's really a missed opportunity when we fail to have those conversations.

- I couldn't agree more, first of all points for using the term stratifying out because I would never have come up with it, but it's a beautiful one. You know, we have this-- yeah, it's just this human instinct to wanna move on. But the thing that we learned when we were reaching out to all of these national level folks that have been looking at this work is first of all, that the majority of them who are looking at the impact on people with disabilities were, not surprisingly and wonderfully, people with disabilities, if not, you know, sometimes multiple disabilities, right? And we were taking time to find out that we don't move on in any quick way. I mean, there's this extraordinary woman who runs a law firm basically out of Puerto Rico, was explaining to us that they've gotten slammed with so many things, right? One after another. But a lot of the work that she does and that her law firm does, is trying to get people what they need to get back into their home. And that can take months, years even longer. And you know, the interesting thing is when we look, again, at the limited data that there is, people with disabilities found in much larger numbers than other folks that they never got back into their homes. So these are the kinds of examples of how disproportionately the impact is.

- I think you both made really great points. Alyssa, I love how you said someone's normal or typical is going to be very different from someone else's when we're looking at moving beyond. And whether it's in a good and healthy way or not. And of course, I keep coming back to the shutdown because it was global, and we learned so many lessons from that as a global community. But you're both really getting to the next part of our conversation, which is intersectionality, right? So there's the thing that I think we say here at DRNY a lot, if you've met one person with a disability, you've met one person with a disability, right? There isn't this broad stroke that we can brush an entire community with. And not only that, but we're still failing to see other aspects of not just a person, but it's also in terms of economics and in race and color and how people identify. And so all of the other parts of a person and parts of a community, when we're talking about intersectionality, we're talking about how all of these communities are, in fact, disproportionately affected by emergencies and in several ways. So let's talk a little bit about that and how the number, the sheer number percentage of people in the population, globally as well as within our own communities, this is something that has to be looked at when we talk about data. Marc, you're bringing up data and that it's so important that we look at these numbers. Let's start talking a little bit about that.

- Well, oh, go ahead, please.

- Oh, I was just going to say, I think that that's exactly one of the main points that came across from a lot of the speakers that we had at the conference that Marc mentioned earlier. And I just wrote down a segment of one of them. We had a speaker by the name of Koko DeMont Thomas, and he talked about emergency preparedness from the perspective of the DeafBlind community. And, you know, just emphasizing how much people can forget that that, it's one disability identity, but it's such a diverse community. And he pointed out that things like a person's linguistic and their cultural background can impact the very way that you communicate with someone to figure out what they need or how to help them. So if we're not talking about every person with a disability and then every part of each person with a disability, we're losing out on a lot of the important nuance of how to best support them in these kind of disasters.

- Yeah, we were happy to have Koko because he was communicating with the audience, and us, by using two interpreters because he is deaf and blind. A gentleman who sat beside him and was using braille in his hand to interpret, and with information coming in from another interpreter externally. And look, in order to get this right, we need to be constantly educating ourselves. And that means that policy makers and community leaders need to be constantly educating themselves about disability. You know, within the last year we had a comprehensive internal training about neurodivergence and neurodivergent disabilities and how they impact on people's processing of information and communication overall. As I indicated, I run a traumatic brain injury program. And that is so unclear to certain people and so often sort of misdiagnosed to be other things. So there's a responsibility, and this is to meet with the tenets of the Americans with Disabilities Act. There's a responsibility for community leaders at the federal, state, and local level to be constantly educating themselves. And of course the best way to do that is bring folks from each of these facets of the disability community into the discussions.

- I think language is something we saw that really was highlighted through the shutdown. And of course I will, you know, toot our own horn here in the ASL case that really informed a lot of what happened across the nation, ensuring that we had in-camera ASL for updates from our leaders. And this is something that highlighted sign language for many people who didn't necessarily know that sign language and closed captioning were two different languages. Or that there were more than one sign language, right? So when we talk about preparing, at the very minimum, the very base level of being prepared for a community is language and language access. And to your point, Alyssa, if you cannot communicate with someone, if you cannot have someone comprehend the information that you are giving to them, we're failing at a very basic level, because then we're not having any information transferring from one group to another. And I wanna talk a little bit about technology in that, right? We have seen technology has changed the way we've done a lot of things, even to how we're recording this podcast right now. Virtual platforms became the new norm, and really seeing how different types of accessibility were available to our communities changed the way that really a lot of people did business. If we can just talk a little bit about how technology plays such an important role when it comes to emergency planning as well as emergency response. Because I think here's an area where these are two things that will come together when we're talking about technology and how people can communicate with each other.

- I mean, I think, I guess I wanna start just with a brief reminder of the opposite too is that I think in today's day and age, with all of the tools that we have at our disposal, we forget sometimes that even things such as broadband internet access are not available even in some of the portions of New York State. So I think it's important that any emergency planning or response program keep in mind that people aren't necessarily going to have access to technology, electricity, internet, and coming up with a plan to make sure that those folks aren't left behind. But in cases where the technology is available, I mean, I completely agree that there are just so many different options available now. You know, look at how medical care and other services are provided. Just a couple years ago, the idea of sitting down for like a FaceTime call with your doctor would've just seemed completely unrealistic, something outta the movies for most people. But now it's readily available to a lot of people who do have that type of access. And so, some of the issues with transportation, with communication, we can take advantage of the video, the electronic means that we have to connect people who aren't necessarily in the same space. And I mean, to your point about the podcast, right? Like we're in, I believe three different cities right now, sitting down and having a conversation. And well, it's a cool benefit for us. It can be really a lifeline for a lot of people, especially we know a lot of areas, transportation access, particularly for people with physical disabilities is not great if it even exists. And so thinking about how we can utilize those sort of technologies to make sure that people have more equitable access and connections to one another.

- I have some things that came to mind explicitly from Alyssa's words. First of all, picking up right where you left off in terms of intersectionality. One thing we haven't talked straight out about in this conversation is economic justice. You referenced it by those who don't have a laptop or a cell phone or whatever and needed to know what was going on day to day with the pandemic. And there are certain communities that are less prepared than others. And what was interesting was Buffalo, where we had a very significant blizzard fairly recently, unprecedented, right? They, in doing a postmortem, and they get major credit for that, one of the largest problems that they had was that the emergency services vehicles, there wasn't a plan for how to get the emergency services vehicles from one place to another because the blizzard was so bad that the roads were absolutely unmanageable. So these are the things that they're taking a moment to look at now and try and change. And another thing that you reminded me of is that it's great that we can use the technology, but also built into planning has to be, what if, because of the nature of the weather emergency, all of the technology goes away, right? So there have to be some fundamentals built in, like the things we talk about with folks having their emergency kit and very specific things that they need to be able to be comfortable for a period of a couple weeks or something before they evacuate. So the fundamentals are important too. And we keep learning that over and over again.

- I couldn't agree more. I think of any of us who work closely with our cell phones for work, if we get into an area where we don't have service, it feels like we no longer can be in touch with anyone. And that is a big source of, I think, concern for most people. What if we do lose, whether it's power or wifi for a certain amount of time? And again, the economic part of it is so critical for us to think about. Even if we look at New York State as a microcosm, we have very rural areas in New York State, then we have the metropolitan area, which is packed with people. And they will have an experience, it'll be very different, vastly different. However, if one of the issues is power, which would include wifi, were to go out for a very long time, we would all be impacted in similar ways. And before I forget, I keep wanting to plug the workshop that you did, the team with DRNY. It was a week long. We have these videos that are up on our YouTube channel, and we'll put the links to those in the notes of the podcast. And it was exceptional. So there were people that had lived experience, which I think we talk about all the time as being some of the most valuable, if not the most valuable information that we can get. Because if we're not listening to the people who are impacted the most, then our information and our planning is going to be flawed. And so I wanted to let the audience know about those links that will be in the notes of the podcast. But let's also talk about what did we learn from not just that workshop itself, but in all that we've been doing. And I really think since probably the shutdown, I feel like we as an organization really started to look at things in a very different way. But what we've learned, what else and what other actions are really needed to improve the federal, state and local emergency response planning? We've heard a lot of information. And what are the takeaways that you are both hearing?

- Alyssa and I were talking about this yesterday. And the fundamental is that the federal, state and local entities that you're referring to need to be in coordination with each other. And they all need to be up to speed with accessibility issues and all of these different things. So the key is actually the coordination. And that's one thing we learned. I also, if you'll let me go there, the most interesting thing that I learned by meeting with these experts that have been doing the work for a while and now are really energized because we seem to have to keep doing the work on an accelerated basis, is the ethical implications of how all folks are handled, how their lives are handled during an emergency. You know, everybody's playing triage, but triage tends to, from an ethical perspective, value the lives of people who are people without disabilities more than the lives of people with disabilities. And certainly more than those folks view themselves. And so there's this fundamental discrimination that can be built in. And as lawyers, I think we have to be really vigilant about making sure that anything that falls into the triage mode or anything, planning that's like, what can we do to save the most people, does not fall into that, what I think is a really unethical place. And some of the most extraordinary people we met, right Alyssa, were these with these young people with disabilities who are committed to bioethics and spreading the word about bioethics, and how it has to be built into everything that we do in our lives. And probably nothing more importantly than emergency preparedness.

- I definitely agree. I think from a personal perspective, one of my points of ignorance, it was definitely highlighted when we were searching for speakers, like emergency preparedness and response is literally some people's careers. And I think that led to me, you know, my biggest takeaway is if we're only talking about emergency preparedness and response when there's a pandemic or a hurricane, we're doing it all wrong. This needs to be an ongoing and ever evolving conversation so that everyone in society is right up ahead of the next disaster in whatever form it takes. And knows what we need to do to be prepared and how we're going to respond and how we're going to make sure that we do better the next time. It can't be a one shot, piecemeal conversation. It has to be something that is on the forefront of our minds all the time.

- I couldn't agree more, Alyssa. And one of the things you said, the ever evolving, right? I don't wanna say our disasters are ever evolving, but truly they are. There are things that we're experiencing in our lifetime where maybe our parents didn't necessarily experience, and they experienced things that we didn't experience. And so generationally we're going to see an evolution of what we need to respond to. So for there to be some boilerplate response planning, that also seems like that would be woefully irresponsible for us as a global community, to not look at how is the evolution of response. I mean, really that is what we need to be looking at. And when we talked about coordination, I find that that is one part of how all of these systems need to work. Then there's the education part, right? And so what I found very interesting in rewatching some of the videos from the workshop is that there are things that the general audience, general population just does not know. They don't think about it. And it's not because they don't want to, it's because there has been no experience that they have had personally that has led them to interact with the information. And to say that more simply, they don't necessarily know someone that has a disability or how a disaster is going to impact them. Talk a little bit about how that piece of it, where if we don't have coordination with different agencies that have the information, that have the education, as well as people with lived experience, how is it that the general population can get more informed and think about these things on a regular basis?

- Well, this is where the technology comes in great. Because we found our speakers sort of like the the new old fashioned way, which is, we started with Google. And we wanted to find everybody who'd done this work. So there is so much information that is available for those who have the internet access. And for those who don't, maybe think about finding a library that does provide it to you or some other opportunity. But it's out there. There are great papers being written. There are great conversations happening, like the ones that people can expose them to here, we're gonna turn the elements of that conversation into a report with certain recommendations for all policymakers at the federal, state and local level to follow based on what these experts told us. And the exciting thing about that is two things about how can we learn? The more you dig into it, I assure you, anybody that's listening, the more energized you're gonna get about it, wanna know more. Alyssa and I came to this from a pretty basic fundamental standpoint that we knew that people were disproportionately impacted, but we hadn't gone into the nuts and bolts. And in the group we kept getting more and more energized. And we certainly don't wanna stop. And I think that those that are interested are gonna find themselves in the same position. And then because of technology, once we learn the best ways to access it, these communications, these interactions take place. And one person's work builds on another, builds on another. And it's actually been, for me, I won't speak for you Alyssa, but it's been one of the most rewarding aspects of my disability rights career is to have these new relationships, have these new conversations. And you know, we're having this conversation, all of us were coming from Rochester, Albany and New York City. And we're all suffering, as is the entire world, a heat wave which represents the hottest recorded temperatures in our planet's history. So I think the climate change crisis that we have is one that absolutely demands us to be looking at this, because of all the different ways that it plays out, that being one particular example.

- No, I agree completely. And I think to some extent, on a basic level, it all comes back down to visibility, right? And one of the big things we focus on in a lot of aspects at DRNY is community inclusion and integration. But you know, when people see people with disabilities as their family, friends, neighbors and parts of their community and not some people who are separate in someplace else, you start thinking about their needs and supports the same way. You know, all of us need certain things and supports when it comes to an emergency situation. The whole idea of community is none of us are able to do this on our own. But it just highlights, to me, the importance of everyone recognizing that people with disabilities are part of the community and their needs need to be taken into account just as everyone else's are.

- And I would even say that as we talk about the, even there is no definition of a person with a disability in terms of how you identify that person. I think that's one of the things that I would say technology for me has been the biggest way to really bring out the fact that there are people that have disabilities that you don't know just by looking at them. And that we've had this idea culturally, I think for too long, that unless you see someone who is using some type of mobility device, then you don't necessarily know that there's a disability with that person. And the fact is that all of the people in your community need to have their needs met. And so it's not about identifying based on how someone looks, which of course that could apply to, that does apply to so many other areas as well. But it is very much what, you know, to what you said, Alyssa, we are a community. And within each community we have people that have very specific needs. And it's really time for us to start looking more closely at that. And so as we talked a little bit about some of the things that DRNY is doing to really ensure the inclusion of people with disabilities, and accessibility around emergency preparedness and planning, are there any other things that you wanna share with us that we are doing outside of the report and our regular, I don't wanna say our regular day-to-day work, but that is what we do every day. Talk to us a little bit about any other things that we're working on right now.

- Well, this is a remarkable little anecdote that I have stemming from our conference, that puts the global community in perspective. So I got an email shortly after the conference from students in South Korea who said, we are working on emergency preparedness strategies for people with disabilities, but we're sure that you all in New York State are way ahead of us on it. Sadly, that's not necessarily true. And what he said was, one of the things we're working on is, and again, talk about basics, a buddy system. And who among us doesn't want to help our neighbors, particularly if there's one thing that we're good at in this particular nation and I think people worldwide get good at under emergencies is wanting to help the person next door who needs a hand. And it's this, he said, we want to talk to you about the use of a buddy system where if I'm a person without a disability and the person with a disability lives next door, what is my plan for what I'm gonna do to take care of my needs as well as theirs? And it's actually not something that has been firmly implanted in any of our strategies here in New York State or in the US. So, but then I, you know, am jazzed about that, the fact that we're gonna be meeting with them when they come to New York in just a couple of weeks to exchange ideas. And then I go over to Brooklyn Borough Hall, which is over there, and 'cause we're having a meeting about, it's for disability month, right? A kind of a kickoff. And I talked to one of the borough president's people about like, what about this buddy system? I think we could do this in Brooklyn. And she said, yeah, I actually, there's a program that somebody had to track certain people with disabilities, and maybe it could be modified to come up with the buddy piece of it. Like, this is what is not only exciting and very rewarding but is gonna keep us energized to keep the conversation going is that it starts conversations that continue. A conversation that started in South Korea ends up on my desk because they saw the conference that we put on, and then I walk over to Borough Hall and start talking about it. So that's a beautiful thing!

- That's really cool. That really is. And so Alyssa, do you have anything to add to any of the other things that we're doing?

- I don't think so, of anything specific. Only, you know, to highlight what Marc said, we put this conference together. And the idea that it wasn't going to be a one and done event, but we really are excited to take the relationships and the connections that we've made with both the speakers and the audience members, and hopefully the rapport to generate some additional interest and connections there, and use that to continue collaboration so we can make sure that these conversations continue and continue evolving. Yeah.

- And so we hear a lot about the catchphrase, which is, "Nothing about us without us." And we hear it a lot of the disability community, but we don't necessarily hear it outside of the community. But when we talk about having a seat at the table, right, there's planning that's happening on the local level all the way up, local, state, federal level. And ensuring that we have people with disabilities on these committees, in these groups, in these conversations, what are some things that we can do to ensure that this is happening? I mean, there are planning councils that are grassroots and on the local level that definitely do a lot. And we need to have people who have lived experience at the highest level. What are some things that, whether it's someone at home who's listening to this podcast or is thinking about getting involved, what can they do, and what can we as a community do to make sure that these seats are being filled by people who can speak to what's actually needed?

- I found that there are groups everywhere that are doing this work. And so like, using simple terms like disaster strategies or you know, disaster coalition or anything like that, will find groups that you can become a part of. And you know, we're all busy. And if you only put your foot gently in and then kind of progress from there, that's a start. I actually, for example, now attend the monthly events that are put on by Zoom by one of our speakers, actually a moderator, June Kailes. And she's a person with disabilities. And next month the topic is how to make remote, and you know, what's the opposite of remote? Live sessions work well together so that people with disabilities who can't make the live session are able to participate. So those are the things that are happening. And I think that as we continue to educate ourselves that we find ways. And what I'm thinking is, while some of us on this call may identify as people with disabilities, I think it's getting allies to realize the value in what we're saying, and how rewarding it would feel to be part of this movement. Because if the allies can nudge the policymakers as well as the people with disabilities nudging the policymakers, then we get more traction.

- I agree with that completely. I think one of the simplest and easiest things that people can do is just let other people know that you care. There are no shortage of groups for people with disabilities out there, for family members, for advocates. But tell your friends and family that this is an issue you care about. Tell the people who represent you and the people that you vote for that you care about this, and just make sure that the conversation keeps happening.

- You know, we've talked about this, we've talked around it a little bit today in our other question and answers. But we're looking at two different areas of advocacy, both systemic and individual, right? And for some of our audience, they may not know what the difference is or how we can look at the differences in these two areas of advocacy. Let's talk a little bit about it, because systemic is something that I feel like we can really talk about in much broader terms. But when it comes to individual advocacy and emergency response, it is more nuanced. These are some of the things that we've been hitting on just in the last bit of the conversation, whether it's the buddy system or just talking about what our needs are. Let's talk about the differences in these two areas of advocacy, especially when we're talking about emergency response.

- Sure. So I mean I think that that's a really important question because both systemic and individual advocacy are super important. And they can oftentimes have the same goals. But there are certain problems, certain policies, you know, Marc doesn't love when I quote him, but he was a speaker on one of the conference panels and talked about litigation experience that DRNY has had. And I believe you mentioned previously, Katrin, with like the sign language accessibility case during the early days of the pandemic. So there's things like that where it's a policy that impacts a broad group of people. But at the same time there's individual people who have specific needs that they need met. And one of those examples, I think was Marc mentioned, we had one of our conference speakers was an attorney from Puerto Rico. And she shared the work that they did in helping individual homeowners, you know, claim disaster assistance after hurricane damage. And one of the main problems, I think, with systemic advocacy sometimes is that it can get super complicated and it can take a lot of time. And sometimes it evolves to the point where you're talking about things in generalities. And we always try not to, but it can get easy sometimes for the individual people whose lives are being directly impacted to get a little lost in that theoretical conversation. And so when you're talking about individual advocacy, you might only be helping one person, but it could be completely changing the life of that one person. And to go back to the Puerto Rico example, that individual advocacy eventually evolved into helping out so many individuals that it became a broader scale policy change. And it can certainly be more resource and time intensive, and you know, a lot of times it can be fewer people getting helped, but it makes a whole world of difference at the same time. And I pulled out actually a quote. So the attorney from Puerto Rico, her name is Ariadna Godreau-Aubert. And one of the things that she said was, quote, "I think the need for disaster legal aid or disaster legal work speaks a lot about how inaccessible this process is," end quote. And so I think that that's something also super important to keep in mind in this conversation too, is when people need to resort to the legal system, be it systemic or individual advocacy to get these problems fixed, that's going to shut out a lot of people for resource or other reasons. And we're never gonna have, unfortunately, right, enough public service attorneys to help everyone who needs it. So as long as we're still operating into a system where we're having these inequitable policies and responses and people are needing to get a lawyer to fix it, we're never gonna be doing a good enough job.

- And I'll just tag onto that by saying simultaneously, and it's easy to do, folks who have education on certain specific things like what is in your emergency bag? People may think, their medicines. It's your medicines and it's also prescriptions for the next set of medicines. And just things that you might not think of. So you've got a neighbor and you go over that with them and you try and reach as many people as you can so that everybody is taking the degree of responsibility that they can for their plan. And that's good advocacy, that kind of education. And it's manageable to do, you know? We all gotta get more adept at it.

- That's a really powerful quote, Alyssa, thank you so much for sharing that with us. 'Cause it really is such an indication of where we're at, if we need to get the legal system involved and we are not prepared to deal with especially individual issues when it comes to emergency response. So I think we could probably talk about this topic for weeks as you well know, because you did speak about it for a full week with so many different people. So let's talk a little bit about resources as we kind of wrap this up. For people who want to learn more about it or who need to learn more about it and are thinking ahead and thinking, unfortunately, you know, there may be something else that's coming and they need to get prepared, let's talk about resources that are available to both individuals as well as organizations if they need or want them.

- Well, I mean, of course we wanna plug the conference recordings that, as Katrin mentioned, are available on the DRNY YouTube page. But the speakers were so generous with their knowledge and their resources as well that we were able to develop a resource library to go along with that, with articles and videos, and I believe some good TED Talks that people can use to start with, to educate themselves further as well.

- And then again, start with basic Google terms, right? But like, there's an organization called Partnership for Disaster Strategies. And you get all kinds of really, really interesting information and then that leads you down other roads. Also, folks might wanna check out their states and or their local emergency management plan. And engage those who are responsible for implementation of those plans. You'll be interested to seeing what is in there and you'll also be interested in seeing what's not in there. And unfortunately that tends to be explicit references to how people with disabilities are going to be reached and afforded assistance under one of these circumstances.

- That's really good advice, and I think you're probably right, Marc. We'll find out what is missing oftentimes when we go and especially look at our local level. And those are good things, right? I mean, I feel like crowdsourcing, and we talk about crowdsourcing a lot for, whether it's GoFundMe's or things like that. But crowdsourcing is wonderful to get information, especially after a disaster, to say, what could we do better? What was missing? And when we start to talk to our local municipalities, I think we can find out, well, you know what, this is something that we could do a little bit better next time. So I suppose getting involved is really step one, for me anyway, to know that I can go down and check in with my local municipality and see what needs to be done or what can I do to help? And so before we sign off, is there anything else that we should talk about or that you wanna share with our audience, especially during this heat wave?

- I'm just gonna say thank you for giving Alyssa and me the opportunity to address these issues. Because we love talking about it and we think conversation breeds conversation.

- I agree completely. Thank you so much.

- Well, it is always a pleasure to speak with both of you and I cannot wait to have you on again. And we will be talking again soon, I'm sure.

- Thank you.

- [Katrin] "Empire State of Rights" has been brought to you by Disability Rights New York, your source for disability rights and advocacy. If you enjoyed our program, make sure to subscribe, like, and share this post. The video for this episode is available on our YouTube channel, with closed captioning and ASL interpretation. If there is a subject you would like us to discuss, please email podcast@drny.org or comment below. For more "Empire State of Rights", follow us on Apple Podcasts, Spotify and YouTube.


ESPAÑOL

- Preparación y respuesta ante emergencias

- Soy Katrin, de Disability Rights New York. Bienvenidos a nuestro podcast, "Empire State of Rights", donde le traemos información sobre los temas más relevantes sobre los derechos de las personas con discapacidad y su defensa. Hoy damos la bienvenida al director del programa DRNY PAIMI y PATBI, Marc Fliedner y la abogada del personal PADD Alyssa Galea. Están aquí para hablar de estrategias de defensa para garantizar la inclusión de las personas con discapacidad en la preparación y respuesta ante emergencias. Marc, Alyssa, muchas gracias a los dos por acompañarnos hoy.

- Gracias por recibirnos.

- Sí, es un placer estar aquí.

- Así que antes de empezar, solo quiero dar mi auto-descripción. Mi nombre es Katrin Haldeman. Soy una mujer de unos 40 años. Tengo pelo castaño ondulado y ojos claros. Hoy llevo una camisa blanca. Tengo una piedra azul en un collar, si se puede ver. Y hoy tengo unos pendientes de flores de madera. Y Marc y Alyssa, si pudieran por favor contarnos un poco sobre ustedes, dar una auto descripción para nuestra audiencia.

- Soy Marc Fliedner. Yo, como Katrin indicó, soy el director de dos programas aquí en Disability Rights Nueva York en este momento. Uno es para personas con lesiones cerebrales traumáticas, que es una de esas discapacidades incomprendidas y de las que no se habla lo suficiente. Y luego el programa PAIMI, que es la Protección y Defensa de los Individuos con enfermedades mentales. Y abogamos por todas las personas con enfermedades mentales significativas y todos los niños y jóvenes que tienen trastorno emocional significativo. Y nos encanta hablar de este tema, a Alyssa y a mí. Actualmente estoy sentado y haciéndolo en mi oficina en nuestras oficinas de Brooklyn. Estoy sentado con una camisa veraniega. Es como naranja y beige. Llevo gafas. Soy un hombre blanco. Tengo una especie de una imagen moderna de un puente detrás de mí en una especie de pared azul brillante. Gracias.

- Y mi nombre es Alyssa Galea. Soy una abogada del personal en el programa PADD aquí en DRNY. Y eso es Protección y Defensa de los Individuos con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo. Soy una mujer blanca de unos 30 años con gafas y pelo castaño largo. Llevo una camisa azul con lunares blancos. Y hoy tengo el fondo borroso con filtro de zoom.

- Muchas gracias a los dos. Así que estamos hablando de un gran tema hoy. Estamos hablando de la preparación para emergencias y cómo afecta a las personas con discapacidad el hecho de que una ciudad o una comunidad esté o no preparada. Y así como empezamos esta conversación, vamos a hablar un poco sobre algunos de los matices del lenguaje, ¿verdad? Así que para aquellos que no saben la diferencia entre preparación para emergencias en comparación con respuesta a emergencias, vamos a hablar un poco sobre eso y algunos ejemplos de ello.

- Queríamos empezar proporcionando la definición de emergencia que hemos estado usando y teniendo estas conversaciones. Esto incluye las emergencias meteorológicas con un reconocimiento de los actuales y crecientes impactos del cambio climático. Emergencias de salud pública, así como emergencias provocadas por el hombre incluidas las emergencias en la construcción y actos de violencia masiva. Dicho esto, cuando hablamos de emergencias, a menudo oímos la preparación y respuesta a emergencias en la misma frase. Pero realmente queremos tratar de separarlas a lo largo de una línea de tiempo. Así que la preparación para emergencias sería el primer paso, que sería una planificación más proactiva y políticas antes de que ocurra una emergencia. Y luego la respuesta vendría más tarde en la línea de tiempo después de la emergencia, como una especie de reacción, ¿cómo prestar asistencia y resolver los problemas que la propia emergencia ha creado? Así que un ejemplo sería algo como: hablando de una emergencia meteorológica, una respuesta de emergencia, la emergencia meteorológica ha llegado y la gente necesita refugios de emergencia y abrir lugares para las personas que han tenido que abandonar sus hogares. Pero cuando estamos hablando de preparación para emergencias, esos podrían ser los planes que se produjeron antes de la emergencia climática para asegurarse de que el mayor número posible de personas tuviera lo necesario para no tener que abandonar sus hogares en primer lugar.

- Y así, cuando hablamos de cualquier emergencia, como has dicho, ya sea relacionada con el clima o posiblemente un accidente de algún tipo, estamos observando muchas de las que han sucedido en el pasado reciente, ¿verdad? Así que tenemos la pandemia COVID 19 que todavía está aquí. Sin embargo, tuvimos un cierre que estuvo involucrado en esto. Tenemos los incendios forestales de Canadá con la calidad del aire especialmente en el estado de Nueva York en este momento. Inundaciones repentinas en el valle del Hudson. Hablemos de algunas áreas que podrían mejorarse en la actual planificación de respuesta a emergencias del Estado de Nueva York. ¿Cuáles son las fallas sistémicas que estamos viendo ahora?, donde para algunas de estas cosas creo que se podría haber planificado para muchos escenarios diferentes. Y de algún modo seguiremos perdiendo algunas de las áreas que necesitamos abordar. Sin embargo, sistémicamente creo que estamos viendo algunos fracasos también. Marc, ¿quieres hablar un poco sobre eso?

- Sí, quiero decir, esto es lo que nos impulsó. Y tú y yo, Katrin, hemos estado hablando de esto durante muchos años, ¿verdad? Desde que ambos empezamos a trabajar en Disability Rights New York. Es el hecho de que cada vez que ocurre una emergencia, nuestra inclinación como humanos es seguir adelante. No es tomarse el tiempo de hacer lo que yo siempre llamo una autopsia. Bueno, vamos a parar y respirar y mirar los datos y asegurarnos de que los datos se están creando y se están manteniendo adecuadamente. Y luego digamos, ¿qué ha funcionado? Bien por nosotros, ¿cómo podemos construir sobre eso? ¿Qué no ha funcionado? ¿Cómo resolvemos ese problema? Y por supuesto, lo que fue una tesis importante de una conferencia que Alyssa y yo y algunos otros miembros de un equipo muy dinámico organizamos, fue el hecho de que, bueno, si estamos teniendo esta autopsia o cualquier conversación de planificación y las personas con discapacidad no solo están en la mesa como decimos, sino desempeñando un papel de liderazgo, entonces toda planificación para el futuro va a estar desprovista de la información crítica que necesitan proporcionar sobre cómo estas emergencias les afectan personalmente. Y a otros miembros de la comunidad de discapacitados, las personas con discapacidad son las personas que se ven más perjudicadas y más rápidamente perjudicadas. Y realmente no hablamos de cómo vamos a hacer, Alyssa hizo una referencia a cuando por ejemplo alguien debe ser evacuado. Sistemas de refugio a los que se evacua a las personas. Los datos de algunas organizaciones con las que hemos llegado a trabajar. Las estrategias de intervención decían que había ido a un centro de refugio y que nadie tenía forma de comunicarse conmigo porque no había intérprete de ASL ni acceso a servicios de auto, ni nada. Y nadie tenía forma de comunicarse conmigo como una persona con una enfermedad mental significativa, digamos, porque no me hablaban desde un enfoque basado en el trauma, ya que las personas con discapacidad suelen tener una mentalidad basada en el trauma. Y luego están en medio de lo que sin duda va a ser uno de los eventos más traumáticos de su vida. Así que realmente estamos repensando la forma en que toda esta planificación se lleva a cabo y poner los elementos adecuados antes de pasar a la siguiente emergencia.

- Y Marc, quiero solo hacer un pequeño punto más fino en algunas de las cosas que acabas de hablar, ¿de acuerdo? Así que realmente aprecio lo que dijiste al principio, cuando tenemos una emergencia, como el cierre a través de la pandemia, la idea de seguir adelante parece ser algo que está muy extendido, ¿verdad? Porque hay tanto trauma que sucede a gran escala, para nosotros con el cierre, fue a nivel mundial, ¿verdad? Así que existe la idea de que si solo podemos llegar a lo que la gente llamaba la nueva normalidad, y ser capaces de seguir adelante, nos estamos perdiendo muchas cosas. Y en eso, pienso en el impacto en la salud mental de en primer lugar, el incidente. En segundo lugar, seguir adelante sin tener una verdadera autopsia, como tu has dicho, no solo en un incidente, sino en una comunidad. Y cómo todas las cosas que han afectado a una comunidad en una situación de emergencia, ¿cómo esas cosas se van a convertir en una bola de nieve y van a tener un efecto mayor cuando no se mantienen esas conversaciones? Alyssa, Marc, si pudieran solo hablar un poco sobre esa parte, porque creo que es una parte muy importante tanto del aspecto de la planificación como de la respuesta.

- Creo que uno de los problemas interesantes con la idea de seguir adelante tan rápidamente es que minimiza para todos, la idea de esos traumas, y la idea de lo que para una persona es normal y lo que para otra persona es normal, cuando en realidad no eran lo mismo para empezar. Así que asumir que van a ser impactados de manera similar es solo completamente irreal. Y creo que, cuando esperamos que todos vuelvan a lo que era su normalidad e ignorar lo que pasó, estás estratificando a las personas que fueron los más afectados por esto. Y si lo tomas en una especie de línea de base de la mediana de la población, vas a estar ignorando a muchas de las personas que fueron afectadas de manera más significativa por cualquier razón y sus necesidades van a seguir sin ser satisfechas. Así que estamos realmente perpetuando algunas de las desigualdades al no detenernos, cuando por el contrario, podríamos aprovechar esa oportunidad para volver atrás y reflexionar sobre, ya sabes, ¿cómo podemos hacer un sistema más equitativo y equilibrado con las lecciones que aprendimos de esto? es realmente una oportunidad perdida cuando no tenemos esas conversaciones. No podría estar más de acuerdo, en primer lugar puntos por el uso del término estratificar porque nunca se me habría ocurrido, pero es precioso. Ya sabes, tenemos instinto humano de querer seguir adelante. Pero lo que aprendimos cuando estábamos llegando a todas estas personas a nivel nacional que han estado mirando este trabajo, es en primer lugar, que la mayoría de ellos que están viendo el impacto en las personas con discapacidad fueron, no sorprendentemente y maravillosamente, personas con discapacidad, si no, ya sabes, a veces múltiples discapacidades, ¿verdad? Y nos estábamos tomando el tiempo para descubrir que no avanzamos de ninguna manera rápida. Quiero decir, hay una mujer extraordinaria que dirige un bufete de abogados básicamente desde de Puerto Rico, nos estaba explicando que han sido golpeados con tantas cosas, ¿verdad? Una tras otra. Pero mucho del trabajo que ella hace y que su bufete de abogados hace, es intentar que la gente consiga lo que necesita para volver a su casa. Y eso puede llevar meses, años, incluso más tiempo. Y sabes, lo interesante es cuando nos fijamos, de nuevo, en los escasos datos de que se dispone las personas con discapacidad encontraron en un número mucho mayor que otras personas que nunca volvieron a sus hogares. Así que estos son los tipos de ejemplos de lo desproporcionado del impacto.

- Creo que los dos han hecho grandes comentarios. Alyssa, me encanta cómo dijiste que alguien normal o típico va a ser muy diferente de la de otra persona cuando estamos buscando ir más allá. Ya sea de forma buena y saludable o no. Y por supuesto, sigo volviendo al cierre porque fue global, y aprendimos muchas lecciones de eso como una comunidad global. Pero ambos están realmente llegando a la siguiente parte de nuestra conversación, que es la interseccionalidad, ¿verdad? Así que ahí está lo que creo que decimos mucho aquí en DRNY, si has conocido a una persona con una discapacidad, has conocido a una persona con discapacidad, ¿verdad? No se puede generalizar para toda una comunidad. Y no solo eso, sino que seguimos sin ver otros aspectos no solo de una persona, sino también en términos económicos y en la raza y el color y cómo las personas se identifican. Y así todas las otras partes de una persona y partes de una comunidad, cuando hablamos de interseccionalidad, estamos hablando de cómo todas estas comunidades están, de hecho, desproporcionadamente afectadas por las emergencias y de varias maneras. Así que vamos a hablar un poco sobre eso y cómo el número, el gran porcentaje de personas en la población, tanto a nivel mundial como dentro de nuestras propias comunidades, esto es algo que hay que mirar cuando hablamos de datos. Marc, estás mencionando los datos y eso es tan importante, que miremos estos números. Empecemos a hablar un poco de eso.

- Bueno, oh, adelante, por favor.

- Oh, solo iba a decir, que creo que eso es exactamente uno de los puntos principales que nos transmitieron muchos de los ponentes de la conferencia que Marc mencionó antes. Y yo solo escribí un segmento de uno de ellos. Tuvimos un orador con el nombre de Koko DeMont Thomas, y habló sobre la preparación para emergencias desde la perspectiva de la comunidad sordociega. Y simplemente enfatizó en lo mucho que la gente puede olvidar que eso, es una identidad de discapacidad, pero es una comunidad tan diversa. Y señaló que cosas como la lingüística de una persona y sus antecedentes culturales pueden afectar la forma en que te comunicas con alguien para averiguar lo que necesita o cómo ayudarle. Así que si no estamos hablando de cada persona con una discapacidad y cada parte de cada persona con discapacidad, estamos perdiendo muchos de los matices importantes de cómo apoyarlos mejor en este tipo de desastres.

- Sí, estábamos contentos de tener Koko porque se comunicaba con el público, y con nosotros, utilizando dos intérpretes porque es sordo y ciego. Un caballero que se sentó a su lado y que usaba braille en su mano para interpretar, y con información procedente de otro intérprete externo. Y mira, con el fin de hacer esto bien, necesitamos educarnos constantemente. Y eso significa que los responsables políticos y los líderes de la comunidad necesitan educarse constantemente sobre la discapacidad. En el último año hemos tenido una amplia formación interna sobre neurodivergencia y las discapacidades neurodivergentes y cómo impactan en el procesamiento de la información de las personas y la comunicación en general. Como he indicado, dirijo un programa de lesiones cerebrales traumáticas. Y eso es tan poco claro para ciertas personas y tan a menudo mal diagnosticado como otras cosas. Así que hay una responsabilidad, y esto es para cumplir con los principios de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Hay una responsabilidad para los líderes de la comunidad a nivel federal, estatal y local de educarse constantemente. Y por supuesto, la mejor manera de hacerlo es traer a la gente de cada una de estas facetas de la comunidad de discapacitados a las discusiones.

- Creo que el lenguaje es algo que vimos que realmente se puso de relieve a través del cierre. Y por supuesto, voy a mencionar nuestro propio caso ASL, que realmente informó de mucho de lo que ocurrió en todo el país, garantizando que tuviéramos ASL a puerta cerrada para las actualizaciones de nuestros líderes. Y esto es algo que destacó el lenguaje de señas para muchas personas que no necesariamente sabían que el lenguaje de señas y los subtítulos eran dos lenguajes diferentes. O que había más de un lenguaje de señas, ¿verdad? Así que cuando hablamos de prepararse, como mínimo, el nivel básico de preparación para una comunidad es la lengua y el acceso a la misma. Y en cuanto a lo que dices, Alyssa, si no puedes comunicarte con alguien, si no puedes hacer que alguien comprenda la información que le estás dando, estamos fallando en un nivel muy básico, porque entonces no estamos teniendo ninguna transferencia de información de un grupo a otro. Y quiero hablar un poco sobre la tecnología en eso, ¿verdad? Hemos visto que la tecnología ha cambiado la forma de hacer muchas cosas, incluso a la forma en que estamos grabando este podcast en este momento. Las plataformas virtuales se convirtieron en la nueva norma, y realmente ver cómo los diferentes tipos de accesibilidad estaban disponibles para nuestras comunidades cambió la forma en que mucha gente hacía negocios. Si solo pudiéramos hablar un poco sobre como la tecnología juega un papel tan importante cuando se trata de la planificación de emergencias así como también en la respuesta de emergencias. Porque creo que aquí hay un área en la que estas dos cosas confluirán cuando hablemos de tecnología y de cómo las personas pueden comunicarse entre sí.

- Supongo que quiero empezar, haciendo un breve recordatorio de lo contrario también, pues creo que hoy en día y en esta era, con todas las herramientas que tenemos a nuestra disposición, a veces olvidamos que incluso cosas como el acceso a Internet de banda ancha no están disponibles incluso en algunas partes del estado de Nueva York. Así que creo que es importante que cualquier planificación de emergencia o programa de respuesta tenga en cuenta que la gente no necesariamente va a tener acceso a la tecnología, electricidad, internet, y elaborar un plan para asegurarse que esas personas no se queden atrás. Pero en los casos en que la tecnología está disponible, estoy completamente de acuerdo en que hay tantas opciones diferentes disponibles ahora. Mira cómo la atención médica y otros servicios se proporcionan. Hace solo un par de años, la idea de sentarse en una llamada FaceTime con su médico solo hubiera parecido completamente irreal, algo de película para la mayoría de la gente. Pero ahora está fácilmente disponible para un montón de gente que tienen ese tipo de acceso. Y así, algunos de los problemas con el transporte, con la comunicación, podemos aprovechar el video, los medios electrónicos que tenemos para conectar a personas que no están necesariamente en el mismo espacio. Y quiero decir, a su punto sobre el podcast, ¿verdad? Como estamos en, creo que tres ciudades diferentes en este momento, sentados y teniendo una conversación. Y bueno, es un gran beneficio para nosotros. puede ser realmente un salvavidas para mucha gente, especialmente sabemos que en una gran cantidad de áreas, el acceso al transporte, en particular para las personas con discapacidades físicas no es muy bueno, si es que existe. Y así pensar en cómo podemos utilizar este tipo de tecnologías para asegurarnos de que la gente tiene un acceso más equitativo y conexiones entre sí.

- Tengo algunas cosas que me vinieron a la mente explícitamente de las palabras de Alyssa. En primer lugar, retomando justo donde lo dejaste en términos de interseccionalidad. Algo de lo que no hemos hablado directamente en esta conversación es de la justicia económica. Te referiste a ella, por aquellos que no tienen, un ordenador portátil o un teléfono celular o lo que sea y necesitaban saber lo que estaba pasando día a día con la pandemia. Y hay ciertas comunidades que están menos preparadas que otras. Y lo que fue interesante fue Buffalo, donde tuvimos una ventisca muy importante hace poco, sin precedentes, ¿verdad? Ellos, al hacer una autopsia, y se llevan un gran reconocimiento por ello, uno de los mayores problemas que tenían era con los vehículos de los servicios de emergencia, porque no había un plan para llevar los vehículos de los servicios de emergencia de un lugar a otro porque la ventisca era tan fuerte que las carreteras eran absolutamente inmanejables. Así que estas son las cosas en las que se están tomando un momento para mirar ahora y tratar de cambiar. Y otra cosa que me has recordado es que es genial que podamos utilizar la tecnología, pero también hay que planificar qué pasaría si, debido a la naturaleza de la emergencia meteorológica, toda la tecnología desaparece, ¿verdad? Así que tiene que haber algunos fundamentos incorporados, como las cosas de las que hablamos con la gente de tener su kit de emergencia y cosas muy específicas que necesitan para estar cómodo por un período de un par de semanas o algo así antes de evacuar. Así que los fundamentos también son importantes. Y seguimos aprendiéndolo una y otra vez.

- Estoy totalmente de acuerdo. Pienso en cualquiera de nosotros que trabajamos estrechamente con nuestros teléfonos móviles por nuestro trabajo, si llegamos a una zona donde no tenemos servicio, se siente como si ya no pudiéramos estar en contacto con nadie. Y esa es una gran fuente de preocupación para la mayoría de la gente. ¿Qué pasa si perdemos, ya sea electricidad o wifi por un cierto tiempo? Y de nuevo, la parte económica es fundamental para nosotros. Incluso si nos fijamos en el estado de Nueva York como un microcosmos, tenemos zonas muy rurales en el estado de Nueva York, luego tenemos el área metropolitana, que está llena de gente. Y tendrán una experiencia, será muy diferente, muy diferente. Sin embargo, si uno de los problemas es la electricidad, que incluiría wifi, se fuera por un tiempo muy largo, todos nos veríamos afectados de manera similar. Y antes de que se me olvide, sigo queriendo conectar el taller que hiciste, en equipo con DRNY. Duró una semana. Tenemos estos videos que están en nuestro canal de YouTube, y pondremos los enlaces a ellos en las notas del podcast. Y fue excepcional. Así que había gente que había vivido la experiencia, que creo que hablamos todo el tiempo como una de las más valiosas, si no la información más valiosa que podemos obtener. Porque si no estamos escuchando a las personas que son más afectadas, entonces nuestra información y nuestra planificación será errónea. Y por eso quería informar a la audiencia sobre esos enlaces que estarán en las notas del podcast. Pero también vamos a hablar de lo que aprendimos no solo de ese taller, sino de todo lo que hemos estado haciendo. Y realmente creo que desde probablemente el cierre, siento que nosotros como organización realmente empezamos a mirar las cosas de una manera muy diferente. Pero de lo que hemos aprendido, ¿qué más y qué otras acciones son realmente necesarias para mejorar la planificación federal, estatal y local de la respuesta a emergencias? Hemos escuchado mucha información. ¿Cuáles son las conclusiones que han extraído?

- Alyssa y yo estuvimos hablando de esto ayer. Y lo fundamental es que las entidades federales, estatales y locales a las que te refieres tienen que estar coordinadas entre sí. Y todos tienen que estar al día con las cuestiones de accesibilidad y todas estas cosas diferentes. Así que la clave está en la coordinación. Y eso es algo que hemos aprendido. Yo también, si me dejas ir allí, lo más interesante que he aprendido al reunirme con estos expertos que han estado haciendo el trabajo por un tiempo y ahora están realmente energizados porque parece que tenemos que seguir haciendo el trabajo de forma acelerada, son las implicaciones éticas de cómo se maneja a toda la gente, cómo se manejan sus vidas durante una emergencia. Todo el mundo está jugando al triaje, pero el triaje tiende a, desde una perspectiva ética, valorar las vidas de las personas que son personas sin discapacidad más que las vidas de las personas con discapacidad. Y ciertamente más de lo que esas personas se ven a sí mismas. Y por lo tanto existe esta discriminación fundamental que puede ser incorporada. Y como abogados, creo que tenemos que estar muy atentos para asegurarnos de que cualquier cosa que cae en el modo de triaje o cualquier cosa, la planificación que es como: qué podemos hacer para salvar a más personas, no caiga en eso, lo que creo que es un lugar muy poco ético. Y algunas de las personas más extraordinarias que conocimos, cierto Alyssa, fueron estos jóvenes con discapacidades que están comprometidos con la bioética y la difusión de la palabra acerca de la bioética, y cómo tiene que ser incorporada en todo lo que hacemos en nuestras vidas. Y probablemente nada más importante que la preparación para emergencias.

- Definitivamente estoy de acuerdo. Creo que desde una perspectiva personal, uno de mis puntos de ignorancia, fue definitivamente destacado cuando estábamos buscando oradores, como preparación para emergencias y respuesta es literalmente la carrera de algunas personas. Y creo que eso me llevó, a que mi mayor conclusión es que si solo estamos hablando de preparación y respuesta ante emergencias cuando hay una pandemia o un huracán, lo estamos haciendo todo mal. Esto tiene que ser una conversación continua y en constante evolución para que todos los miembros de la sociedad estén preparados para la próxima catástrofe en cualquier forma que tome. Y que puedan saber lo que tenemos que hacer para estar preparados y cómo vamos a responder y cómo vamos a asegurarnos de hacerlo mejor la próxima vez. No puede ser una conversación aislada. Tiene que ser algo que tengamos siempre presente.

- No podría estar más de acuerdo, Alyssa. Y una de las cosas que dijiste, la constante evolución, ¿verdad? No quiero decir que nuestros desastres están en constante evolución, pero realmente lo están. Hay cosas que estamos experimentando en nuestra vida que tal vez nuestros padres no necesariamente experimentaron, y experimentaron cosas que nosotros no experimentamos. Y así generacionalmente vamos a ver una evolución de a lo que tenemos que responder. Así que para que haya una planificación de respuesta repetitiva, eso también parece que sería lamentablemente irresponsable para nosotros como comunidad global, no ver cómo evoluciona la respuesta. Quiero decir, eso es realmente lo que tenemos que mirar. Y cuando hablamos de coordinación, creo que es una parte de cómo todos estos sistemas deben funcionar. Luego está la parte educativa, ¿no? Y lo que me pareció muy interesante en volver a ver algunos de los videos del taller es que hay cosas que el público en general, la población en general solo no sabe, no piensan en ello y no es porque no quieran, es porque no ha habido ninguna experiencia que hayan tenido personalmente que les haya llevado a interactuar con la información. Y para decirlo más sencillamente, no necesariamente conocen a alguien que tenga una discapacidad o cómo un desastre va a afectarles. Háblanos un poco de cómo funciona esa parte, en la que si no tenemos coordinación con las diferentes agencias que tienen la información, que tienen la educación, así como las personas con experiencia vivida, ¿cómo es que la población en general puede estar más informada y pensar en estas cosas con regularidad?

- Bueno, aquí es donde la tecnología viene muy bien. Porque encontramos a nuestros oradores, algo así como la nueva manera antigua, que es, empezamos con Google. Y queríamos encontrar a todos los que habían hecho este trabajo. Así que hay tanta información que está disponible para aquellos que tienen acceso a Internet. Y para aquellos que no, tal vez pueden pensar en encontrar una biblioteca que la proporcione o alguna otra oportunidad. Pero está ahí fuera. Se están escribiendo grandes artículos. Hay grandes conversaciones sucediendo, como a las que la gente puede exponerse aquí, vamos a convertir los elementos de esa conversación en un informe con ciertas recomendaciones a seguir para todos los responsables políticos a nivel federal, estatal y local, sobre la base de lo que estos expertos nos dijeron. Y lo emocionante de esto son dos cosas sobre, ¿cómo podemos aprender? Cuanto más se profundiza en ello, le aseguro, a cualquiera que esté escuchando, más energía van a tener al respecto, querrán saber más. Alyssa y yo partimos de un punto de vista bastante básico: sabíamos que las personas se veían afectadas de forma desproporcionada, pero no habíamos profundizado en los pormenores. Y en el grupo seguimos recibiendo más y más energía. Y ciertamente no queremos parar. Y creo que los que están interesados se van a encontrar en la misma posición. Y entonces, debido a la tecnología, una vez que aprendemos las mejores formas de acceder a ella, estas comunicaciones, estas interacciones tienen lugar. Y el trabajo de una persona se basa en otro, se basa en otro. Y en realidad ha sido, para mí, no voy a hablar por ti Alyssa, pero ha sido uno de los aspectos más gratificantes de mi carrera por los derechos de los discapacitados es tener estas nuevas relaciones, tener estas nuevas conversaciones. Y sabes, estamos teniendo esta conversación, todos nosotros veníamos de Rochester, Albany y la ciudad de Nueva York. Y todos estamos sufriendo, como el mundo entero, una ola de calor que representa las temperaturas más altas registradas en la historia de nuestro planeta. Así que creo que la crisis del cambio climático que tenemos es una que absolutamente nos exige estar mirando esto, debido a todas las diferentes formas en que se desarrolla, ese es un ejemplo en particular.

- No, estoy totalmente de acuerdo. Y creo que, en cierta medida, en un nivel básico, todo se reduce a a la visibilidad, ¿verdad? Y uno de los aspectos en los que más nos centramos en la DRNY es la inclusión y la integración en la comunidad. Pero ya sabes, cuando la gente ve a las personas con discapacidad como su familia, amigos, vecinos y parte de su comunidad y no como algunas personas que están separadas en algún otro lugar, empiezas a pensar, en sus necesidades y apoyos de la misma manera. Todos necesitamos ciertas cosas y apoyos cuando se trata de una situación de emergencia. La idea de la comunidad es que ninguno de nosotros es capaz hacer esto por nuestra cuenta. Pero solo destaca, para mí, la importancia que todo el mundo reconozca que las personas con discapacidad son parte de la comunidad y sus necesidades deben tenerse en cuenta solo como la de todos los demás.

- E incluso me atrevería a decir que incluso no hay una definición de persona con discapacidad en términos de cómo identificar a esa persona. Creo que esa es una de las cosas que yo diría que la tecnología para mí ha sido la forma más grande de sacar a la luz el hecho de que hay personas que tienen discapacidades que no conoces solo con mirarlos. Y que culturalmente hemos tenido esta idea, creo que durante demasiado tiempo, que a menos que veas a alguien que está usando algún tipo de dispositivo de movilidad, entonces no sabes necesariamente que hay una discapacidad en esa persona. Y el hecho es que todas las personas de tu comunidad necesitan satisfacer sus necesidades. Así que no se trata de identificar basándose en el aspecto de alguien, que por supuesto podría aplicarse a muchas otras áreas también. Pero es muy parecido a lo que has dicho, Alyssa, somos una comunidad. Y dentro de cada comunidad tenemos personas con necesidades muy específicas. Y ya es hora de que empecemos a prestarle más atención. Y así como hemos hablado un poco acerca de algunas de las cosas que DRNY está haciendo para garantizar realmente la inclusión de las personas con discapacidad, y la accesibilidad en torno a la preparación y planificación de emergencias, ¿hay alguna otra cosa que quieran compartir con nosotros que estemos haciendo fuera del informe y de nuestro trabajo habitual, no quiero decir nuestro trabajo diario, pero eso es lo que hacemos todos los días. Háblanos un poco sobre cualquier otra cosa en las que estamos trabajando ahora.

- Bueno, esta es una pequeña anécdota notable que tengo derivada de nuestra conferencia, que pone a la comunidad mundial en perspectiva. Así que recibí un correo electrónico poco después de la conferencia de los estudiantes en Corea del Sur que dijo, estamos trabajando en estrategias de preparación para emergencias para personas con discapacidad, pero estamos seguros de que todos ustedes en el estado de Nueva York están muy por delante de nosotros. Lamentablemente, eso no es necesariamente cierto. Y lo que dijo fue, una de las cosas en las que estamos trabajando es hablar de lo básico, un sistema de amigos. ¿Y quién de nosotros no quiere ayudar a sus vecinos? particularmente si hay algo en lo que somos buenos en esta nación en particular y creo que la gente en todo el mundo se vuelven buenos en situaciones de emergencia es querer ayudar a la persona de al lado que necesita una mano. Y es esto, dijo, queremos hablar con ustedes sobre el uso de un sistema de amigos donde si soy una persona sin discapacidad y la persona con una discapacidad vive al lado, ¿cuál es mi plan para lo que voy a hacer para cuidar de mis necesidades y las suyas? Y en realidad no es algo que se ha implantado firmemente en alguna de nuestras estrategias aquí en el estado de Nueva York o en los Estados Unidos. Pero entonces yo estoy entusiasmado con eso, con el hecho de que vamos a reunirnos con ellos cuando vengan a Nueva York en solo un par de semanas para intercambiar ideas. Y luego voy a Brooklyn Borough Hall, que está por allí, y porque vamos a tener una reunión sobre el mes de la discapacidad, ¿verdad? Una especie de saque inicial. Y hablé con una de las personas del presidente municipal sobre: ¿qué pasa con este sistema de amigos? Creo que podríamos hacerlo en Brooklyn. Y ella dijo, sí, en realidad, hay un programa que alguien tenía para realizar un seguimiento de ciertas personas con discapacidad, y tal vez podría ser modificado para llegar a la parte del amigo. Al igual, esto es lo que no solo es emocionante y muy gratificante sino que nos va a mantener con energía para mantener la conversación, es que inicia conversaciones que continúan. Una conversación que comenzó en Corea del Sur termina en mi escritorio porque vieron la conferencia que organizamos, y luego voy al Ayuntamiento y empiezo a hablar de ello. Es algo maravilloso.

- Es genial. De verdad. Y así Alyssa, ¿tienes algo que añadir a cualquiera de las otras cosas que estamos haciendo?

- No lo creo, nada específico. Solo para resaltar lo que Marc dijo, nosotros organizamos esta conferencia. Y la idea de que no iba a ser un evento único, pero realmente estamos emocionados de tomar las relaciones y las conexiones que hemos hecho tanto con los oradores y los miembros de la audiencia, y con suerte la relación para generar algún interés adicional y conexiones allí, y usar eso para continuar la colaboración para asegurarnos de que estas conversaciones continúen y continúen evolucionando. Sí.

- Oímos mucho sobre el eslogan, que es: "Nada sobre nosotros sin nosotros". Y lo oímos mucho en la comunidad de discapacitados, pero no necesariamente lo oímos fuera de la comunidad. Pero cuando hablamos de tener un lugar en la mesa, hay una planificación que está sucediendo a nivel local hasta el nivel local, estatal y federal. Y asegurar que tenemos personas con discapacidad en estos comités, en estos grupos, en estas conversaciones, ¿cuáles son algunas cosas que podemos hacer para asegurar que esto está sucediendo? Quiero decir, hay consejos de planificación que son de base y a nivel local que definitivamente hacen mucho. Y tenemos que tener personas que han tenido experiencia vivida al más alto nivel. ¿Qué puede hacer una persona que está escuchando este podcast en su casa o que está pensando en participar, y qué podemos hacer nosotros como comunidad para asegurarnos de que esos puestos los ocupan personas que pueden hablar de lo que realmente se necesita?

- He descubierto que hay grupos en todas partes que están haciendo este trabajo. Y así como, ya sabes, usando términos simples como estrategias de desastre o coalición de desastres o cualquier cosa por el estilo, encontrarás grupos de los que puedes formar parte. Y todos estamos ocupados. Y si solo pones el pie con cuidado y luego progresas a partir de ahí, es un comienzo. Yo, por ejemplo, ahora asisto a los eventos mensuales que son organizados por Zoom por uno de nuestros oradores, en realidad un moderador, June Kailes. Y ella es una persona con discapacidad. Y el próximo mes el tema es cómo hacer a distancia, Las sesiones en vivo funcionan bien para que las personas con discapacidad que no puedan asistir a la sesión en directo puedan participar. Estas son las cosas que están ocurriendo. Y creo que a medida que continuamos educándonos a nosotros mismos encontraremos maneras. Y lo que estoy pensando es mientras que algunos de nosotros en esta llamada pueden identificarse como personas con discapacidad, creo que es conseguir aliados para darse cuenta del valor en lo que estamos diciendo y lo gratificante que se sentiría ser parte de este movimiento. Porque si los aliados pueden empujar a los responsables políticos así como las personas con discapacidad que presionan a los responsables políticos, entonces conseguiremos más tracción.

- Estoy totalmente de acuerdo. Creo que una de las cosas más simples y fáciles que la gente puede hacer es solo hacer saber a los demás que te importa. No hay escasez de grupos para personas con discapacidades, para familiares, para defensores. Pero dile a tus amigos y familiares que este es un tema que te preocupa. Dile a la gente que te representa y a la gente por la que votas que te preocupas por esto, y solo asegúrate de que la conversación continúa.

- Hemos hablado de esto, hemos hablado de ello un poco hoy en nuestras otras preguntas y respuestas. Pero estamos viendo dos áreas diferentes de defensa, tanto sistémica como individual, ¿verdad? Y para algunos de nuestra audiencia, puede que no sepan cuál es la diferencia o cómo podemos ver las diferencias en estas dos áreas de defensa. Vamos a hablar un poco sobre ello, porque lo sistémico es algo de lo que creo que podemos hablar en términos mucho más amplios. Pero cuando se trata de la defensa individual y la respuesta de emergencia, es más matizada. Estas son algunas de las cosas que hemos estado tocando solo en la ultima parte de la conversacion, ya sea el sistema de amigos o solo hablando de cuales son nuestras necesidades. Hablemos de las diferencias en estas dos áreas de defensa, especialmente cuando estamos hablando de la respuesta de emergencia.

- Sí, claro. Creo que es una pregunta muy importante porque tanto la defensa sistémica como la individual son muy importantes. Y a menudo pueden tener los mismos objetivos. Pero hay ciertos problemas, ciertas políticas, Marc no ama cuando lo cito, pero él era un orador en uno de los paneles de la conferencia y habló de experiencia en litigios que DRNY ha tenido. Y creo que has mencionado anteriormente, Katrin, con el caso de la accesibilidad del lenguaje de señas durante los primeros días de la pandemia. Así que hay cosas que cuando se trata de una política afectan a un amplio grupo de personas. Pero al mismo tiempo hay personas individuales que tienen necesidades específicas que necesitan ser satisfechas. Y uno de esos ejemplos, creo que fue mencionado por Marc, tuvimos una de nuestras oradoras en la conferencia fue una abogada de Puerto Rico. Y ella compartió el trabajo que hicieron en ayudar a los propietarios de viviendas individuales, para reclamar asistencia por desastre después de los daños del huracán. Y uno de los principales problemas, creo, con la defensa sistémica a veces es que puede ser super complicada y puede tomar mucho tiempo. Y a veces evoluciona hasta el punto donde estás hablando de cosas en generalidades. Y siempre intentamos no hacerlo, pero puede ser fácil a veces para las personas individuales cuyas vidas están siendo directamente impactadas se pierdan un poco en esa conversación teórica. Y así, cuando se habla de defensa individual, puede que solo estés ayudando a una persona, pero podría estar cambiando completamente la vida de esa persona. Y volviendo al ejemplo de Puerto Rico, esa defensa individual acabó ayudando a tantas personas que se convirtió en un cambio político a mayor escala. Y sin duda puede ser más intensivo en recursos y tiempo, y ya sabes, muchas veces puede ser un menor número de personas que reciben ayuda, pero hace todo un mundo de diferencia al mismo tiempo. Y saqué en realidad una cita. Así que la abogada de Puerto Rico, su nombre es Ariadna Godreau-Aubert. Y una de las cosas que dijo fue, cito: "Creo que la necesidad de asistencia jurídica en caso de catástrofe o asistencia jurídica en caso de catástrofe habla mucho de lo inaccesible que es este proceso". fin de la cita. Y así que creo que eso es algo también muy importante a tener en cuenta en esta conversación también es que cuando la gente necesita recurrir al sistema legal, ya sea defensa sistémica o individual para solucionar estos problemas, eso va a dejar fuera a mucha gente por recursos u otras razones. Y nunca vamos a tener, por desgracia, suficientes abogados de servicio público para ayudar a todos los que lo necesitan. Así que mientras sigamos operando en un sistema donde tenemos estas políticas y respuestas desiguales y la gente necesita un abogado para arreglarlo, nunca vamos a estar haciendo un trabajo lo suficientemente bueno.

- Y yo solo voy a decir simultáneamente, y es fácil de hacer, la gente que tiene educación en ciertas cosas específicas como: ¿qué hay en tu bolsa de emergencia? La gente puede pensar, sus medicinas. Son tus medicinas y también las prescripciones para la siguiente serie de medicamentos. Y solo cosas en las que quizá no pienses. Así que tienes un vecino y lo repasas con él e intentas llegar a tanta gente como puedas para que todo el mundo asuma el grado de responsabilidad que pueda por su plan. Y eso es una buena defensa, ese tipo de educación. Y es manejable, ¿sabes? Todos tenemos que ser más expertos en ello.

- Esa es una cita muy poderosa, Alyssa, muchas gracias por compartirlo con nosotros. Porque realmente es una indicación de dónde estamos, si necesitamos involucrar al sistema legal y no estamos preparados para tratar especialmente las cuestiones individuales cuando se trata de respuesta de emergencia. Así que creo que probablemente podríamos hablar de este tema durante semanas como bien sabes, porque hablaste de ello durante una semana entera con tantas personas diferentes. Así que vamos a hablar un poco acerca de los recursos para terminar. Para las personas que quieren aprender más sobre esto o que necesitan aprender más sobre ello y están pensando en el futuro y pensando, desafortunadamente, puede haber algo más que viene y necesitan prepararse, vamos a hablar de los recursos que están disponibles tanto para individuos como para organizaciones si los necesitan o los quieren.

- Bueno, por supuesto, queremos promocionar las grabaciones de la conferencia que, como ha mencionado Katrin, están disponibles en la página de DRNY en YouTube. Pero los oradores, fueron tan generosos con sus conocimientos y sus recursos, así que hemos sido capaces de desarrollar una biblioteca de recursos para que vaya junto con eso, con artículos y videos, y creo que algunos buenos TED Talks que la gente puede utilizar para empezar a educarse a ellos mismo.

- Y de nuevo, empezar con los términos básicos de Google, ¿verdad? Pero hay una organización llamada Asociación para Estrategias de Desastres. Y se obtiene todo tipo de información muy interesante y luego que te lleva por otros caminos. Además, la gente podría querer comprobar sus estados y su plan local de gestión de emergencias. Y comprometer a los que son responsables de la implementación de esos planes. Les interesará ver lo que hay allí y también te interesará ver lo que no está. Y desafortunadamente eso tiende a ser referencias explícitas a cómo las personas con discapacidad van a ser alcanzadas y recibir asistencia en una de estas circunstancias.

- Es un buen consejo, y creo que probablemente tengas razón, Marc. Descubriremos lo que falta a menudo cuando vamos y especialmente miramos a nuestro nivel local. Y esas son cosas buenas, ¿verdad? Quiero decir, me siento como haciendo colaboración, y hablamos mucho de colaboración, ya sea GoFundMe o cosas por el estilo. Pero la colaboración es maravillosa para obtener información, especialmente después de un desastre, para decir, ¿qué podríamos hacer mejor? ¿Qué nos falta? Y cuando empezamos a hablar con nuestros municipios locales, Creo que podemos averiguar, bueno, ¿sabes qué?, esto es algo que podríamos hacer un poco mejor la próxima vez. Así que supongo que implicarse es realmente el primer paso, para mí de todos modos, saber que puedo ir y comprobarlo con mi ayuntamiento y ver qué hay que hacer o ¿qué puedo hacer para ayudar? Y antes de terminar, ¿hay algo más de lo que debamos hablar o que quieran compartir con nuestra audiencia, especialmente durante esta ola de calor?

- Solo voy a dar las gracias por darnos a Alyssa y a mí la oportunidad de tratar estos temas. Porque nos encanta hablar de ello y creemos que la conversación genera conversación.

- Estoy completamente de acuerdo. Muchas gracias.

- Bueno, siempre es un placer hablar con ustedes dos y no puedo esperar a tenerlos de nuevo. Y volveremos a hablar pronto, estoy segura.

- Gracias.

- "Empire State of Rights" ha sido traído a usted por Disability Rights New York, su fuente para los derechos de los discapacitados y la defensa. Si te ha gustado nuestro programa, asegúrate de suscribirte, darle a me gusta, y compartir este post. El video de este episodio está disponible en nuestro canal de YouTube, con subtítulos e interpretación ASL. Si hay algún tema que le gustaría que tratáramos, envíe un correo electrónico a podcast@drny.org o coméntelo a continuación. Para más "Empire State of Rights", síguenos en Apple Podcasts, Spotify y YouTube.