Empire State of Rights

Digital Spaces and Disability Rights Advocacy

• Mary Fashik • Season 7 • Episode 5

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Mary Fashik- disability rights activist, author, public speaker, and workshop facilitator- discusses her evolving advocacy in the digital space, the harms of online harassment and bullying, and how the community can provide a platform for constructive conversations.

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(The views, information, or opinions expressed during the "Empire State of Rights" podcast are solely those of the individuals involved and do not necessarily represent those of Disability Rights New York.)

- This is Katrin with Disability Rights New York. Welcome to our podcast, Empire State of Rights, where we bring you information on the most relevant topics regarding disability rights and advocacy. Today, we welcome disability rights activist, author, public speaker, and workshop facilitator, Mary Fashik. She's here to discuss her evolving advocacy in the online space, the harms of online harassment and bullying, and how the community can provide a platform for constructive conversations. Mary is a transnational, transracial adoptee who was born in Lebanon. She is the founder of disability justice movement, Upgrade Accessibility. She is also a Susan M. Daniels Disability Mentoring Hall of Fame inductee and award-winning podcaster. Mary's activism is centered around the disability justice principle and intersectionality. She strives to use her platform to uplift the voices of most marginalized in the disability and chronically ill community. Mary, welcome back and thank you for joining us today.

- It's great to be back. Thank you for having me.

- And as you know, before we start, we will provide our self-descriptions. Mary, why don't you go first?

- Absolutely. I am a North African, West Asian Lebanese-born woman with light brown skin. I have curly hair and I'm wearing a fall-inspired top with different colored leaves on it. I'm also wearing glasses and have black headphones on.

- Thank you, Mary. And I am a white 50-year-old woman with brown, wavy hair. I have a pink shirt on today and some dangly earrings that have brown flowers on them. And I use the pronouns she and her. Mary, every time we talk, and as I was giving your bio in the beginning, I always just, I'm not just amazed, I am so impressed and grateful to be able to have a conversation with you. The work that you do is incredible. So I want the audience who have maybe not heard you speak before on our podcast to learn a little bit more about you and the work that you do.

- You know, I was thinking about that when you all asked me, like, well, "Describe the work you do." I'm like, "Well, you know, the work I do changes," right? It changes depending on the space I'm in. Sometimes I'm in a space with a organization, a nonprofit, where I'm doing workshops and I'm teaching about disability justice, disability history, and I'm a teacher, I'm a facilitator, and I'm educating individuals in companies and spaces that aren't familiar with these topics. But then other times, I'm a storyteller. I help to tell stories of the most marginalized in the disabled community through my podcast. Every time I'm an organizer, I organize a accessible Pride event every year called Pride Our Way. And other times, I do online advocacy, which is real, authentic advocacy. A lot of times online advocacy gets criticized as not being real advocacy, but it is real, true, and authentic. So I do a lot of different work. My work cannot and should not be compartmentalized.

- I really appreciate you saying that. And as soon as you started responding, I was thinking about the challenges that advocates in and of themselves have. And when you're talking about the change in not just the spaces that you work in, but also the daily, weekly, monthly, annual changes that happen culturally, right? So, we are faced with new experiences and new pieces of adversity, unfortunately, often as well as a lot of wins. So there is good along with that when talking about the advocacy that especially the work that you're doing, and when we talk about disability rights and disability justice, intersectionality, equity, multi-marginalized members of communities, these are words that we are very familiar with, right? Like, we talk about 'em all the time. We have, this is part of our conversation and we have discussed before, and I think it is important to continue discussing the differences between a lot of these terms, specifically disability rights and disability justice, and how those two things while are in the same area of work, they are not the same. So let's start with that and then we'll move to intersectionality and multi-marginalized, because again, we have a full conversation around the differences in the words themselves. So let's start with disability rights and disability justice.

- So obviously you could go and you could, like, look up the difference, the different issues of the two. But when I go into a space where I have to explain to individuals who I'm not really familiar with the disabled community, the difference between the two, my analogy is disability rights means I have access to a building, I have access to get in the building. Disability justice is more time in the building, more time in that space. I have equity as a person. So rights is just making sure I can get into the space. But justice means I have the same equity as non-disabled individuals.

- And let me follow up and talk about how the disability justice movement, the importance of having people who are part of the disability community who have lived experience of being a part of the disability community, that they are leading this movement. Talk a little bit about why it's so important that the leaders of this movement are in fact people with lived experience.

- Well, I mean, how can I give an opinion on something I've never experienced? Like, at least give an informed opinion, right? So I could have an opinion, but, you know, I told this story when we talked the last time, like, every time I give an interview, I tell my story about the inaccessible bathroom at my local grocery store. And I came out of that inaccessible bathroom and I said, "I'm tired of non-disabled people deciding what is accessible for me and for others." Like, a person who is not a wheelchair user, how can they understand that every wheelchair is a different size, that my wheelchair may not fit in the accessible stall, but a push wheelchair might. But we both need that stall. So it's important that those who have that lived experience, who know what it's like to be in that space, who know what it's like to face discrimination, to face prejudice, do not have access, do not have equity to explain to those other individuals who do have access, who do have equity why that's important. Like, for non-disabled people, I think sometimes it's difficult for them to understand that me just being able to get in a building is not enough.

- That's right. And so to further even the conversation about having the conversations and getting the input, we hear a lot about intersectionality. Multi-marginalized is another way that we are incorporating talking about equity. Can we talk a little bit about how intersectionality and multi-marginalized, while again are in the same area of work, they have some finite differences. Let's just talk a little bit about that as well.

- So one thing I have been saying about disability and intersectionality is that disability intersects at every identity. And until society meets us at those intersections, we will not achieve collective liberation. Disabled individuals have to be seen as whole beings. And that's why the topic of intersectionality is so important. And then when we talk about being multi-marginalized, there are multiple ways that a person can be multi-marginalized. If you are, if you identify as a woman and you are a disabled white woman, you are multi-marginalized, but you are not multi-marginalized in the same way as a Black or brown disabled woman. And I would like to just say myself as a brown disabled woman, I still have privilege over a Black disabled woman. Just like a white disabled woman has privilege over myself, I also have privilege and I have to recognize their purpose. So yes, you can be white, disabled, a woman, or you can be white, queer, and disabled, and you're multi-marginalized, but you're not multi-marginalized in the same way as a Black, disabled, queer individual. So there are nuances to identity and how we claim identities.

- I really appreciate you talking all the way through that with us. There's often a broad stroke, a broad brush when we talk about a lot of advocacy and movements, and I suppose I should say not when we talk about it, but as it is brought out into the world where through media and even how legislation is passed, it's often with a very broad stroke. And the nuances within each community really need to start being looked at and addressed in a different way. And so when we're talking about advocacy and self-advocacy, as well as how are we doing this now through our media. I feel like when we look back over the last, I would even say five years, how things have changed with technology, how it is that we're able to message and get information out, there's a lot of information that I think the general population now has access to that didn't before. And I do think that it's helping, it's helping raise awareness. And with everything, there is another side of this. So let's talk about a topic that is pretty close to you. You've had some personal experience with online harassment, and let's talk about how it's changed the way that you are working right now. We talked about your bio in the beginning. You are not someone who is, who's comfortable with not doing work. You enjoy being busy and the work that you do is propelling you every day. So let's talk about your experience and in general, how is this affecting how messaging is being related through the media now?

- You know, I've always been okay with not being palatable and that's fine. I always say, "I'm not palatable, disability's not palatable." And that's okay, you know, and when I started the Upgrade Accessibility movement online, from day one, I've always had opposition to what I've said. And after five years of receiving, you know, harassment through DMs and just people misunderstand and say, "Well, you just can't take criticism." That's not true. There is criticism and then there is outright harassment, outright bullying. And after five years of that harassment and bullying that came to a head, after I posted something that many people misunderstood, I have decided to walk away for the time being and it may be permanent from posting on the Upgrade Accessibility social media account, because at this point, no matter what I say, there's going to be someone who is going to accuse me of doing something that I'm not doing and the increase about, the best interest of the disabled community has always been my goal. And I've always been accused of the exact opposite. So for my mental health, for my wellbeing, I have stepped away. It hurts to step away, because it took five years to build what I had. And to think that one post that was misconstrued by a number of people just kind of pulled the rug out from under me. It was hard and it's still hard. It's hard, because I'm not done advocating, right? And I'm like, "Well, how can I do this in a different way now?" And I'm struggling to figure out how to do that.

- I think that's a great point. There are other ways, right? And when we think of pre-social media, I am someone who was a pre-social media person who was still reading a physical newspaper, there, everything has evolved, right? There are, technology is evolving, communication is evolving. How are we participating in advocacy and doing that in a way that is not just getting the message out, but is also creating personal boundaries, boundaries within a system that on social media, there are no checks and balances. And we have seen that online bullying, it's not just toxic. It is taking some real, there are some real palatable issues, I shouldn't even say issues, results of online harassment that are ongoing. And we see this in younger communities, in high schools, in middle schools. We see this with, in small towns and small areas. This isn't something that is happening on a global level only with celebrities, right? There's almost, I don't wanna say, like, there's an expectation, but really this is an issue when we talk about online harassment and toxicity, that is really affecting our culture as a whole. And so removing yourself specifically in this, and also for other people in the audience who think I need to take a step back, because it is best for me. I do think that that in and of itself will create a movement and a hopeful change in behavior. And I look forward to the ways that you are going to continue to pivot and to continue to get your word out, because the information advocacy that you're doing is necessary. It's not just necessary, I think it's crucial to hear your voice and to give voice to the disability community in the specific way that you are. So I am definitely looking forward to that. And when we talk about celebrity, right? And now we see this in the social media area as influencers, and that's another catch word, right? It's another key word that we're seeing everywhere. And influencers are everywhere and in every industry, in every space, both digitally and physical spaces. I think that there's a lot of confusion between who is an influencer and who's an advocate. Let's talk about this and give us your insight on the difference and how these two types of, I don't even wanna say influence, these two types of information really are, they're at odds with each other.

- So, I guess I'll probably get criticized for what I say here and then that's fine, because I'm used to it. But, you know, and I wanna say there's nothing wrong with being an influencer if that's what you wanna do, right? Like, I'm not of that age to be one, you know, I don't have that influencer aesthetic. I wish I did, but I don't. But, you know, like, influencers are like the ones who are promoting a service or promoting a product or, you know, they build a brand around who they are and they-- that's their goal is to promote certain things. An advocate, I want to specifically say a disability rights advocate is advocating for the entire community. The influencer uses "I," the advocate uses "we."

- That is a great way to break that down. And when we're talking about influencers and really, you know, curating a personal brand and really there's nothing wrong with that. That, if that is what you're doing, that is great. I do think that absolutely, I love the distinction. Influencer is using I, and advocate, it's using we. And when we look at the digital space and we look at how advocacy is moving through the digital space, I do believe that that is a way to really separate the two types of messaging. And so when thinking about advocates, and it's so amazing that every year, we see new and different advocates coming on the scene in a different way and bringing a lot of the same messages around equity and intersectionality and inclusion. Let's talk about advice that you would give advocates that are thinking, "Okay, well, I wanna be an activist and I'm not sure really what methodology I wanna use. Do I wanna go into the digital space? Do I wanna be someone that is on the ground working in communities one-on-one?" Talk a little bit about your experience and your journey as an advocate moving from space to space.

- So I hope you don't mind if I pivot the question a tiny bit, because I think there's something important that needs to be said. I am 46 years old. I am in that forgotten demographic in the disabled community. I was almost 13 when the Americans with Disabilities Act was signed into law. I remember the before and the after of the ADA. A lot of the advocates and activists that we're seeing now were born the year the ADA was signed or after. So, always know is the space after the Americans with Disabilities Act, there is nothing wrong with that, but those of us who are not the age of the older advocates, we're not in our 60s or 70s, we're in on mid-40s, are being forgotten about, because what's the focus now are the young voices, which again, that is fine. But there are those of us who will love to mentor, who say, "Hey, don't forget about us who are still advocating, who do TikToks, who do Instagram," who do , which is not, we are in those social media spaces just like the younger generation. And there are some in their 30s who say, "Well, I don't do TikToks because I'm too old." Well, I'm 46 and I do take TikToks. So you're not too old to occupy a digital space. But for those who are wanting to advocate, you can occupy in-person spaces and digital spaces. The digital spaces do not and cannot be forgotten, because most of the disabled community relies on social media. We rely on digital spaces. So it's important that advocates while holding in-person events, consider having an online component so that everyone can be included. Your work, in order for your advocacy could be inclusive, that online component must be there.

- Those are really great points. And I love you bringing up mentoring and that's, of course, I'm thinking, "Well, of course that's where Mary's going to pivot to. She's going to be mentoring and really passing on this knowledge." And it's lived experience knowledge. As you said, having the experience of pre-ADA and post-ADA is a demographic. You are part of a demographic that, really thinking about the information coming from both sides of that is crucial for new advocates coming on to really hear about and what has changed and what still needs to change. I love your inclusion of creating online space with in-person events. We saw with the shutdown that online events were more accessed and more attended than other in-person events across the board. So it's something to say, "Okay, well, we're addressing whether or not someone can actually attend this given the space that it's in." Or even if they're comfortable, people may not even be comfortable going out as we saw in the shutdown. So thank you so much for bringing both of those things up. And I know that there are some projects that are coming up, I wanna move to those, but also I wanted to just check in and see, are there other projects that you are working on? I know of one that I can't wait to talk about, but are there other projects or future developments that are coming up for you that you would like to share with us today?

- Well, for right now, I am working on a short bio documentary and it's called "Becoming Mary: The journey from adoptee to advocate." And for years, people are like, "You need to write your autobiography, you need to tell your story." And I love film, I love TV. This is what I've always wanted to do from a young age. So I was like, "Why not do it in a different format?" And then maybe it will open the door to being able to write my autobiography. I would love to do that, but this is like the first step towards that ultimate goal. And then my first children's book "Adventurous Adeline", that pushed back a tiny bit, but it will be out in September and I am excited. There might be a series of books. I can't really say one way or the other right now, but the idea is that miss, little miss Adeline will have her own series of books coming out. But that is a wait and see. I'm not really supposed to say one way or the other, but if this book does well, that's definitely an option.

- Well, I can't wait to see the publication of the book and we will put all of the information for our audience in the notes of the podcast and how to contact you, the work that you're doing, the book that will be published, and really other ways to get in touch with you for people who would love to be mentored by you. So Mary, it is always wonderful to speak with you and I love your insight on so much, and I just really appreciate you sharing your experiences with us and really you're still advocating through our conversations and your advocacy, although you've taken a minute here to decide what you wanna do. You're still giving us all the information and we appreciate it so much.

- I appreciate you having me. It's always a pleasure to spend some time with you.

- Well, I can't wait to speak with you again. Thank you so much, Mary.

- Thank you.

- [Narrator] Empire State of Rights has been brought to you by Disability Rights New York, your source for disability rights and advocacy. If you enjoyed our program, make sure to subscribe, like, and share this post. The video for this episode is available on our YouTube channel with closed captioning and ASL interpretation. If there is a subject you would like us to discuss, please email podcast@drny.org or comment below. For more Empire State of Rights, follow us on Apple Podcasts, Spotify, and YouTube.



ESPAÑOL

- Espacios digitales y defensa de los derechos de las personas con discapacidad

- Soy Katrin, de Derechos de Discapacitados de Nueva York. Bienvenidos a nuestro podcast, Empire State of Rights, donde les traemos información sobre los temas más relevantes relacionados con los derechos y la defensa de las personas con discapacidad. Hoy, damos la bienvenida a la activista de derechos de personas con discapacidad, autora, conferencista pública y facilitadora de talleres, Mary Fashik. Ella está aquí para hablar sobre su evolución en la defensa en el espacio en línea, los daños del acoso y la intimidación en línea, y cómo la comunidad puede proporcionar una plataforma para conversaciones constructivas. Mary es una adoptada transnacional y transracial que nació en Líbano. Es la fundadora del movimiento de justicia para la discapacidad, Upgrade Accessibility. También es inductora al Salón de la Fama de Mentores en Discapacidad, Susan M. Daniels y una premiada podcaster. El activismo de Mary se centra en el principio de justicia para la discapacidad y la interseccionalidad. Se esfuerza por usar su plataforma para elevar las voces de los más marginados por la discapacidad y enfermedades crónicas. Mary, bienvenida de nuevo y gracias por acompañarnos hoy.

- Es genial estar de vuelta. Gracias por invitarme.

- Y como saben, antes de comenzar, proporcionaremos nuestras descripciones personales. Mary, ¿por qué no empiezas tú?

- Absolutamente. Soy una mujer libanesa del norte de África y Asia Occidental con piel de tono marrón claro. Tengo cabello rizado y llevo una blusa inspirada en el otoño con hojas de diferentes colores. También uso anteojos y tengo unos auriculares negros puestos.

- Gracias, Mary. Y yo soy una mujer blanca de 50 años con cabello castaño ondulado. Hoy llevo una camisa rosa y unos pendientes largos con flores marrones. Utilizo los pronombres de ella. Mary, cada vez que hablamos, y mientras daba tu biografía al principio, siempre me quedo, no solo impresionada, sino tan agradecida de poder tener una conversación contigo. El trabajo que haces es increíble. Quiero que la audiencia que quizás no te haya escuchado hablar antes en el podcast conozca un poco más sobre ti y el trabajo que haces.

- Estaba pensando en eso cuando ustedes me preguntaron: "Describe el trabajo que haces". Pensaba: "Bueno, el trabajo que hago cambia", ¿verdad? Cambia dependiendo del espacio en el que esté. A veces estoy en un espacio con una organización, una ONG, donde hago talleres y enseño sobre justicia para la discapacidad, historia de la discapacidad, y soy una maestra, una facilitadora, y educo a personas y empresas que no están familiarizadas con estos temas. Pero otras veces, soy una narradora. Ayudo a contar las historias de las personas más marginadas en la comunidad discapacitada a través de mi podcast. Cada vez que soy organizadora, organizo un evento de Orgullo que sea accesible cada año llamado Nuestro Orgullo. Y otras veces, hago defensa en línea, que es auténtica y real. Muchas veces la defensa en línea es criticada por no ser una verdadera defensa, pero es real, verdadera y auténtica. Hago muchos trabajos diferentes. Mi trabajo no puede, no debe ser compartimentado.

- Aprecio mucho que lo digas. Y en cuanto comenzaste a responder, estaba pensando en los desafíos que tienen los defensores en sí mismos. Y cuando hablas sobre el cambio no solo en los espacios en los que trabajas, sino también en los cambios diarios, semanales, mensuales y anuales que ocurren culturalmente, ¿verdad? Nos enfrentamos a nuevas experiencias y nuevas adversidades, desafortunadamente, a menudo, así como a muchas victorias. Hay cosas positivas cuando hablamos sobre la defensa, especialmente el trabajo que estás haciendo, y cuando hablamos de derechos de los discapacitados y la justicia, la interseccionalidad, la equidad, miembros multi-marginados de las comunidades, estas son palabras con las que estamos muy familiarizados. Las mencionamos todo el tiempo. Esto es parte de nuestra conversación y ya lo hemos discutido antes, y creo que es importante seguir discutiendo las diferencias entre muchos de estos términos, específicamente los derechos de personas con discapacidad y la justicia para personas con discapacidad, y cómo esas dos cosas, aunque están en la misma área de trabajo, no son lo mismo. Empecemos con eso y luego pasaremos a la interseccionalidad y los multi-marginados, porque nuevamente, tenemos una conversación completa en torno a las diferencias entre las palabras en sí. Así que empecemos por los derechos de los discapacitados y la justicia para discapacitados.

- Obviamente, podrías explicar las diferencias, los diferentes problemas de los dos. Pero cuando entro en un espacio donde tengo que explicar a personas que no están familiarizadas con la comunidad discapacitada, la diferencia entre los dos, mi analogía es que los derechos de personas discapacitadas significan que tengo acceso a un edificio, tengo acceso para entrar al edificio. Justicia para discapacitados es más tiempo en el edificio, más tiempo en ese espacio. Tengo equidad como persona. Los derechos solo aseguran que pueda entrar en el espacio. Pero la justicia significa que tengo la misma equidad que las personas no discapacitadas.

- Y déjame seguir y hablar sobre cómo el movimiento por la justicia para las personas con discapacidad, la importancia de que las personas que son parte de la comunidad discapacitada y que tienen experiencia de vida siendo parte de la comunidad discapacitada, estén liderando este movimiento. Habla un poco sobre por qué es tan importante que los líderes de este movimiento sean de hecho personas con experiencia de vida.

- Bueno, quiero decir, ¿cómo puedo dar una opinión sobre algo que nunca he experimentado? Al menos dar una opinión informada, puedo tener una opinión, pero conté esta historia cuando hablamos la última vez, cada vez que doy una entrevista, Cuento mi historia sobre la inaccesibilidad del baño en mi supermercado local. Y salí de ese baño inaccesible, y dije: "Estoy cansada de que las personas no discapacitadas decidan qué es accesible para mí y para los demás." Una persona que no usa silla de ruedas, ¿cómo puede entender que cada silla de ruedas es de un tamaño diferente, que es posible que mi silla de ruedas no quepa, pero una silla de ruedas de empuje sí? Pero ambos necesitamos ese baño. Es importante que aquellos que tienen esa experiencia de vida, que saben cómo es estar en ese espacio, que saben cómo enfrentar la discriminación, enfrentar el prejuicio, no tener acceso, no tener equidad, expliquen a esas otras personas que sí tienen acceso, que sí tienen equidad, por qué es importante. Para las personas no discapacitadas, a veces creo que es difícil para ellos entender que poder entrar en un edificio no es suficiente.

- Así es. Y para profundizar aún más la conversación sobre tener conversaciones y obtener aportes, escuchamos mucho sobre la interseccionalidad. Los multi-marginados es otra forma en que estamos incorporando hablar sobre la equidad. ¿Podemos hablar un poco sobre cómo la interseccionalidad y los multi-marginados, aunque están en la misma área de trabajo, tienen algunas diferencias finitas? Hablemos un poco sobre eso también.

- Algo que he estado diciendo sobre la discapacidad y la interseccionalidad es que la discapacidad se cruza en cada identidad. Y hasta que la sociedad nos encuentre en esas intersecciones, no lograremos la liberación colectiva. Las personas discapacitadas tienen que ser vistas como seres completos. Y es por eso que el tema de la interseccionalidad es tan importante. Y cuando hablamos de ser multi-marginados, hay múltiples formas en que una persona puede ser multi-marginada. Si te identificas como mujer y eres una mujer blanca discapacitada, eres multi-marginada, pero no eres multi-marginada de la misma manera que una mujer discapacitada negra o morena. Y me gustaría decir, como mujer morena discapacitada, aún tengo privilegio sobre una mujer discapacitada negra. Al igual que una mujer discapacitada blanca tiene privilegio sobre mí, también tengo privilegio y debo reconocer su propósito. Así que sí, puedes ser blanca, discapacitada, mujer, o puedes ser blanca, queer y discapacitada, y eres multi-marginada, pero no eres multi-marginada de la misma manera que una persona negra, discapacitada y queer. Hay matices en la identidad y cómo reclamamos las identidades.

- Realmente aprecio que hayas hablado completamente sobre eso con nosotros. A menudo hay un enfoque general, un trazo amplio cuando hablamos sobre mucha defensa y movimientos, y supongo que debería decir que no cuando hablamos de ello, sino cuando se presenta al mundo a través de los medios e incluso cómo se aprueba la legislación, a menudo es con un enfoque muy amplio. Y los matices dentro de cada comunidad realmente necesitan comenzar a ser observados y abordados de manera diferente. Cuando hablamos de defensa y autodefensa, así cómo lo estamos haciendo ahora en nuestros medios. Siento que cuando miramos hacia atrás en los últimos, incluso diría cinco años, cómo han cambiado las cosas con la tecnología, cómo podemos enviar mensajes y obtener información, hay mucha información a la que creo que la población en general ahora tiene acceso y antes no tenía. Y creo que está ayudando, está ayudando a crear conciencia. Y con todo, esto tiene otra cara. Hablemos sobre un tema que está bastante cercano a ti. Has tenido experiencias personales con el acoso en línea, hablemos sobre cómo ha cambiado la forma en que estás trabajando ahora. Hablamos de tu biografía al principio. No eres alguien que esté cómoda sin hacer trabajo. Disfrutas estar ocupada y el trabajo que haces te impulsa cada día. Hablemos sobre tu experiencia y en general, ¿cómo está afectando esto, cómo se relaciona el mensaje a través de los medios ahora?

- Siempre he estado bien con no ser agradable y está bien. Siempre digo: "No soy agradable, la discapacidad no es agradable". Y está bien. Y cuando comencé el movimiento Upgrade Accessibility en línea, desde el primer día, siempre he tenido oposición a lo que he dicho. Y después de cinco años de recibir acoso a través de mensajes directos y personas que malinterpretan y dicen: "Bueno, simplemente no puedes aceptar críticas". Eso no es cierto. Hay críticas y luego está el acoso directo, el acoso directo. Y después de cinco años de ese acoso y acoso que llegó a su punto máximo, después de que publiqué algo que muchas personas malinterpretaron, he decidido alejarme por el momento y podría ser permanente, de publicar en la cuenta de redes sociales de Upgrade Accessibility, porque en este momento, no importa lo que diga, siempre habrá alguien que me acusará de hacer algo que no estoy haciendo y el interés de la comunidad discapacitada siempre ha sido mi objetivo. Y siempre me han acusado exactamente de lo contrario. Por mi salud mental, por mi bienestar, me he alejado. Duele alejarse, porque tomó cinco años construir lo que tenía. Y pensar que una publicación que fue malinterpretada por varias personas simplemente me desmotivó. Fue difícil y todavía es difícil. Es difícil, porque no he terminado de abogar. Y pienso: "¿Cómo puedo hacer esto de una manera diferente ahora?" Y estoy luchando por descubrir cómo hacerlo.

- Creo que es un buen punto. Hay otras formas, ¿verdad? Y cuando pensamos en la época anterior a las redes sociales, yo soy de la época anterior a las redes sociales y aún leía un periódico físico, todo ha evolucionado, ¿verdad? La tecnología está evolucionando, la comunicación está evolucionando. ¿Cómo participamos en la defensa y lo hacemos de una manera que no solo transmita el mensaje, sino que también cree límites personales, límites dentro de un sistema en el que en las redes sociales no tiene controles y equilibrios? Y hemos visto que el acoso en línea, no solo es tóxico. Está teniendo algunas consecuencias reales, hay algunas cuestiones realmente palpables, ni siquiera debería decir problemas, resultados del acoso en línea que están en curso. Y vemos esto en comunidades más jóvenes, en escuelas secundarias, en escuelas intermedias. Vemos esto en pueblos pequeños y áreas pequeñas. Esto no es algo que esté sucediendo solo a nivel mundial con celebridades, ¿verdad? Casi, no quiero decir que hay una expectativa, pero este es un problema cuando hablamos del acoso en línea y la toxicidad, que realmente está afectando nuestra cultura en su conjunto. Y al alejarte específicamente de esto, y también para otras personas en la audiencia que piensan que necesitan dar un paso atrás, porque es lo mejor para ellas. Creo que eso en sí mismo creará un movimiento y un cambio esperanzador en el comportamiento. Y espero con ansias las formas en que continuarás adaptándote y seguirás difundiendo tu mensaje, porque la defensa de la información que estás haciendo es necesaria. No solo es necesario, creo que es crucial escuchar tu voz y dar voz a la comunidad discapacitada de la manera específica en que lo haces. Así que definitivamente estoy deseando eso. Y cuando hablamos de celebridades, Y ahora vemos esto en el área de las redes sociales como influenciadores, y esa es otra palabra clave, ¿verdad? Es otra palabra clave que vemos en todas partes. Los influenciadores, están en todas partes y en cada industria, en cada espacio, tanto digital como físico. Creo que hay mucha confusión sobre quién es un influenciador y quién es un defensor. Hablemos sobre esto y danos tu perspectiva sobre la diferencia y cómo estos dos tipos de, ni siquiera quiero decir influencia, estos dos tipos de información realmente están en conflicto entre sí.

- Supongo que probablemente seré criticada por lo que diga aquí y eso está bien, porque estoy acostumbrada. Pero, y quiero decir que no hay nada de malo en ser un influenciador si eso es lo que quieres hacer, ¿verdad? No tengo esa edad para serlo, no tengo esa estética de influenciador. Desearía tenerla, pero no la tengo. Pero, los influenciadores son, como, los que promocionan un servicio o promocionan un producto o construyen una marca en torno a quiénes son y, ese es su objetivo, es promover ciertas cosas. Y un defensor, específicamente un defensor de la discapacidad, está abogando por toda la comunidad. El influenciador usa yo, el defensor usa nosotros.

- Esa es una excelente manera de desglosarlo. Y cuando hablamos de influenciadores y realmente curar una marca personal y no hay nada de malo en eso. Eso, si eso es lo que estás haciendo, es genial. Creo que, absolutamente, me encanta la distinción. El influenciador está usando yo, y el defensor, está usando nosotros. Y cuando observamos el espacio digital y vemos cómo avanza la defensa a través del espacio digital, creo que esa es una forma de realmente separar los dos tipos de mensajes. Así que al pensar en los defensores, y es tan sorprendente que cada año, vemos nuevos y diferentes defensores que aparecen en escena de una manera diferente y llevan muchos de los mismos mensajes sobre equidad, interseccionalidad e inclusión. Hablemos sobre los consejos que darías a los defensores que están pensando: "Bueno, quiero ser un activista y realmente no estoy seguro de qué metodología quiero usar. ¿Quiero ingresar al espacio digital? ¿Quiero ser alguien que está en el terreno trabajando en comunidades uno a uno?" Habla un poco sobre tu experiencia y tu viaje como defensora moviéndote de un espacio a otro.

- Espero que no te importe si desvío un poco la pregunta, porque creo que hay algo importante que necesita ser dicho. Tengo 46 años. Estoy en ese grupo demográfico olvidado en la comunidad discapacitada. Tenía casi 13 años cuando se promulgó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Recuerdo el antes y el después de la ADA. Muchos de los defensores y activistas que vemos ahora nacieron el año en que se promulgó la ADA o después. Siempre se sabe que el espacio después de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, no hay nada de malo en eso, pero aquellos de nosotros que no tenemos la edad de los defensores mayores, no estamos en nuestros 60 o 70 años, estamos en nuestros mediados de los 40, estamos siendo olvidados, porque el enfoque ahora son las voces jóvenes, lo cual, de nuevo, está bien. Pero hay quienes nos encantaría mentorizar, que dicen: "No nos olviden a los que aún estamos abogando, que hacemos TikToks, que hacemos Instagram", que hacemos , que no estamos, estamos en esos espacios de redes sociales al igual que la generación más joven. Y hay algunos en sus 30 que dicen: "Bueno, no hago TikToks porque soy demasiado mayor". Bueno, tengo 46 años y hago TikToks. No eres demasiado mayor para ocupar un espacio digital. Pero para aquellos que quieran abogar, pueden ocupar espacios en persona y espacios digitales. Los espacios digitales no deben y no pueden ser olvidados, porque la mayoría de la comunidad discapacitada depende de las redes sociales. Dependemos de los espacios digitales. Es importante que los defensores, al realizar eventos en persona, que consideren incluir un componente en línea para que todos puedan participar. Para que tu trabajo, y tu defensa puedan ser inclusivos, ese componente en línea debe estar presente.

- Esos son puntos realmente excelentes. Y me encanta que menciones la mentoría, y por supuesto, estoy pensando: "Bueno, por supuesto, Mary va a enfocarse en eso. Va a estar asesorando y transmitiendo este conocimiento". Y es un conocimiento basado en la experiencia vivida. Como dijiste, tener la experiencia antes y después de la ADA es un grupo demográfico. Eres parte de un grupo demográfico en el que pensar en la información proveniente de ambos lados es crucial para que los nuevos defensores que llegan realmente escuchen sobre lo que ha cambiado y lo que aún necesita cambiar. Me encanta tu inclusión de crear espacios en línea junto con eventos en persona. Vimos con el cierre que los eventos en línea tenían más acceso y asistencia que otros eventos en persona en general. Es algo para considerar, "Bueno, estamos tratatando si alguien realmente puede asistir a esto dadas las condiciones en las que se encuentra". O incluso si se sienten cómodas, es posible que las personas no se sientan cómodas saliendo, como vimos en el cierre. Así que muchas gracias por mencionar esas dos cosas. Y sé que hay algunos proyectos que están por venir, quiero hablar de eso, pero también quería preguntar y ver, ¿hay otros proyectos en los que estés trabajando? Conozco uno del que no puedo esperar para hablar, pero ¿hay otros proyectos o desarrollos futuros que estén por venir que te gustaría compartir con nosotros hoy?

- Bueno, por ahora, estoy trabajando en un documental biográfico corto y se llama "Convertirse en Mary: El viaje de adoptada a defensora". Y durante años, la gente me decía: "Debes escribir tu autobiografía, debes contar tu historia". Y amo el teléfono, me encanta la televisión. Esto es lo que siempre he querido hacer. Así que pensé: "¿Por qué no hacerlo en un formato diferente?" Y tal vez eso abra la puerta para poder escribir mi autobiografía. Me encantaría hacerlo, pero este es el primer paso hacia ese objetivo final. Y mi primer libro infantil "Adventurous Adeline", se retrasó un poco, pero saldrá en septiembre y estoy emocionada. Y podría haber una serie de libros. No puedo decirlo con certeza en este momento, pero la idea es que la pequeña señorita Adeline tendrá su propia serie de libros próximamente. Pero eso es esperar y ver. Realmente no debería decir una cosa u otra, pero si este libro tiene éxito, definitivamente es una opción. Bueno, no puedo esperar a ver la publicación del libro y pondremos toda la información para nuestra audiencia en las notas del podcast y cómo contactarte, el trabajo que estás haciendo, el libro que se publicará y otras formas de ponerse en contacto contigo para personas a las que les encantaría recibir tu tutoría. Mary, siempre es maravilloso hablar contigo y me encanta tu visión sobre muchas cosas, y realmente aprecio que compartas tus experiencias con nosotros y que sigas abogando a través de nuestras conversaciones y tu defensa, aunque has tomado un momento aquí para decidir qué quieres hacer. Sigues dándonos toda la información y lo apreciamos mucho.

- Aprecio que me hayas invitado. Siempre es un placer pasar un rato contigo.

- Bueno, no puedo esperar a hablar contigo de nuevo. Muchas gracias, Mary.

- Gracias a ti.

- [Oradora] El Imperio de los Derechos ha sido presentado por Derechos de Discapacitados de Nueva York, tu fuente para derechos y defensa de discapacidades. Si disfrutaste del programa, asegúrate de suscribirte, darle me gusta y compartir esta publicación. El video de este episodio está disponible en nuestro canal de YouTube con subtítulos e interpretación en ASL. Si hay un tema sobre el que te gustaría que discutiéramos, envía un correo electrónico a podcast@drny.org o comenta abajo. Para más información sobre el Imperio de los Derechos, síguenos en Apple Podcasts, Spotify y YouTube. SÍGUENOS EN DERECHOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN NUEVA YORK

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Katrin Haldeman

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